冰桶挑戰背後 漸凍人及其電腦世界
2025-02-25 12:53:27
因比爾?蓋茲、馬克?祖克伯格等人而傳播開的「冰桶挑戰」，在 8 月 17 日接力至中國，網絡大佬紛紛響應並踴躍點名。這場為了喚起人們對「ALS」（漸凍人症）的重視而發起的公益活動，逐漸演變為社交網絡時代的一場遊戲、一場秀、一場表演者與觀者的集體狂歡。
我們遺漏了什麼？8 月 19 日出版的一份報紙，用了大半個版面報導「冰桶挑戰」，卻沒有關於「ALS」的解釋，只是在介紹活動規則時提及這個病名。某些大佬所發的接受挑戰的微博，只是放上了自己「溼身」的圖片或影片，對「ALS」甚至隻字未提。
這場公益活動距其初衷正越來越遠。漸凍人患者的聲音並未因「冰桶挑戰」而被更多的人聽見，反倒是在大佬、明星們的喧譁聲中，被映襯得愈加渺小。
「論壇每天的訪問量兩三百人，最近兩天也沒什麼明顯變化。」晨霧告訴我。
晨霧是「運動神經元病互助家園」網站的創辦者，今年 45 歲，患漸凍人症 7 年，病情已進入晚期。前兩年，他經常在電腦上和別人下棋，那時的他還有一根手指可以活動。如今，他的身體已完全喪失運動能力，生活無法自理，必須依靠呼吸機輔助呼吸。唯一能活動的是眼球，他就藉助眼控儀在電腦上打字，與別人溝通。
「電腦對我們太重要了，請你幫我們想想辦法。」他在 QQ 上寫道。
漸凍人症
「ALS」（Amyotrophic Lateral Sclerosis），中文名「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人症」。它與癌症、愛滋病、白血病和類風溼一起，被世界衛生組織並列為全球五大疑難雜症。
漸凍人症的初期症狀包括肌肉無力或移動僵硬，大多從手臂和腿部開始，手握不緊東西，行走吃力，逐漸擴展至全身，無法行走、無法說話、無法吞咽，整個人如同漸漸被「凍住」，直至大腦完全喪失對肌肉的控制，呼吸衰竭而亡。
漸凍人症暫時無因可尋，無藥可治。患者的預期壽命平均為 3 至 5 年，也有約 20% 的病人可以存活超過 5 年，5% 的病人存活超過 20 年。例如著名物理學家史蒂芬?霍金，他已經與該病搏鬥了 40 多年。
▲ 漸凍人患者的平均存活年限只有 3 到 5 年，著名物理學家史蒂芬?霍金已經與該病搏鬥了 40 多年
中國目前約有 20 萬漸凍人患者，實際數量可能更多。對其早期治療有些許效果的藥物「銳力得錠」（RILUZOLE TABLETS）>，尚未被列入中國的醫保範圍（編按：在臺灣<銳力得錠有納件健保用藥）。每月 4,000 元人民幣的藥費須由患者自行承擔，這對很多貧困家庭來說，是一個不可能承受的負擔。
漸凍人症並不影響大腦的記憶力、認知力、思維力，這意味著，患者的感覺依然敏銳，頭腦始終清醒，他們眼睜睜地看著自己的身體機能隨肌肉的萎縮而一點點喪失，最終走向生命的盡頭，沒有任何掙扎的餘地。
不過至少，他們的思想還可以「運動」。
晨霧的網站
2008 年，外甥過十周歲生日那天，晨霧下廚房燒菜。顛鍋時，他發現自己居然舉不動炒鍋了。去醫院檢查後，38 歲的他被確診為漸凍人患者。
「不算老的年齡，孩子又還小，為什麼我床頭的病歷牌要烙著一個無法醫治的疾病名字？我的臉尚無紋，我的手尚有力，擺蕩著雙腿，跳躍著步伐，我的心仍如 20 歲一般年輕。而我，我竟讓這病卡得緊緊的，在這病房裡。」2008 年 4 月，他痛苦地寫道。
▲ 晨霧，上海人，2008 年被確診為漸凍人。他建立的「運動神經元病互助家園」為病友提供了交流平臺。
隨著病情的加重，他傷心過，詛咒過，也消沉過。白天，70 多歲的老母親負責照顧他的生活，穿衣、洗漱、餵飯、擦汗、上廁所。「沒啥大不了的，不就是再把你當小孩養一次嗎？」母親對他說。
他記得有一天，陽光很好，母親想讓他出去曬曬太陽，用盡全力把他往輪椅上搬。就在他坐上輪椅的時候，母親因用力過猛而摔倒。
晨霧靠在輪椅上，眼淚湧了出來，倔強地說不要出去。這時，母親抱著他的頭痛哭了起來。
「那一刻，我知道母親忍受著比我更大的辛酸。一個人的時候，她該有多麼無助，一定偷偷流了很多眼淚。」晨霧寫道。
2010 年，他建立「運動神經元病互助家園」網站，為病友及其家屬提供了一個交流的平臺。如今，網站已有 4,000 多用戶，全國各地的漸凍人患者在這個小小的論壇上分享「抗凍」經驗，互幫互助，彼此鼓勵。
論壇上的很多患者已經失去說話的能力，「雖然頭腦清醒，但沒法動，沒法說話，和家人溝通只能靠眨眼，靠猜」，電腦和網絡成為他們唯一的交流工具。
為了克服身體上的障礙，他們想了很多辦法，用指關節、用腳掌和腳趾、用頭部控制遊標，在電腦上一點點敲出自己的聲音。
旱蓮草的漸凍人滑鼠
旱蓮草，雲南昆明人，49 歲，在「抗凍」這條路上已經走了 16 個年頭。這在平均存活年限只有 3 到 5 年的漸凍人中間，算得上是一個小小的奇蹟。
每天上午 9 點多，旱蓮草就開始擺弄他的電腦。首先需要請別人幫忙打開電腦，然後在他的大腿上放一塊木板，作為滑鼠墊。木板外面裹了一層布，為的是防止手心出汗帶來的麻煩。
由於失去了說話的能力，表情和眼神也難以被理解，旱蓮草只能在電腦上打字，表達自己的意思。
▲ 旱蓮草，雲南昆明人，1998 年被確診為漸凍人。他構思了漸凍人專用滑鼠，寫了五千多字的方案。
漸凍人打字並非如普通人那般輕鬆。旱蓮草的手部力量非常微弱，大多數手指已無法動彈，只有右手的中指關節可以勉強按動滑鼠按鍵，所以必須請人幫忙調整好手指與滑鼠的位置：左手食指放在滑鼠左鍵上，右手中指關節放在滑鼠右鍵上，如同雙手捧著滑鼠。
作業系統中，滑鼠的設置被更改為右鍵為主按鈕，遊標移動速度被調至最快，只有這樣，他才能用整個手臂的力氣推動遊標緩慢移動，用右手指關節按鍵。
小小的遊標在他手上重若千斤，挪動一點點都很艱難。點擊軟鍵盤打字，打一個字要花幾分鐘時間。打字過程中，如果遇到咳嗽或是手抽搐跳動，手指與滑鼠的位置發生變化，又得請人重新擺放。
如今的旱蓮草已離不開電腦，不僅作為溝通工具，也用來打發時間。身體難受或心緒不佳時，他就在電腦上看看新聞和電子書，或是玩玩網路遊戲。因為動作很慢，其它遊戲玩起來心有餘而力不足，他只能在電腦上玩玩棋類遊戲。下棋時，身體的不適和精神的痛苦，都會在專心致志的對弈中煙消雲散。
去年 5 月，旱蓮草構思了一款漸凍人專用滑鼠，包括手控和腳控兩個部分。腳控滑鼠是一個塑膠長條，有兩個放腳掌的凹槽。凹槽裡是彈簧式的滑鼠按鍵，按鍵在腳尖處，操作時如同踩汽車油門。為了防止滑動，他還在滑鼠接觸地面的底部設計了吸盤。
「電腦對於漸凍人是一片燦爛的藍天，特別是到了疾病的中後期，失語的漸凍人只能依靠電腦打字來進行日常交流和表達思想感情。所以，如何讓漸凍人更方便地操作電腦，是很多人，包括漸凍人，都在想方設法思考的問題。」用唯一可以活動的一個指關節，旱蓮草完成了這篇 5,000 多字的滑鼠設計方案。
小米的「聰明老鼠」
「我曾想過，生命會以什麼方式結束？一次意外事故？癌症？腦溢血？腦血栓？心臟病？風溼？……我也曾估算生命會止於何時，至少應超過 70 年，因為我們家族都比較長壽。可是誰能想到，當我感覺不舒服時，命運就已經註定。」4 年前，小米在一篇博客文章中寫道。
2010 年，41 歲的小米被確診為漸凍人患者。病情發展得很快，確診半年多後，他的四肢已無法移動，只有手指還可以活動。又過了半年，病情進一步惡化，他不得不依靠呼吸機輔助呼吸。他的手指也變得越來越僵硬，操作電腦越來越困難。
「它就像一張無形的網，最終把我們囚在一張不足兩平米的床上，欲動不能，還要殘暴地剝奪我們的呼吸、剝奪我們的飲食、剝奪我們的言語，卻把依舊敏感的肢體、依舊敏銳的頭腦留給我們，讓我們時刻都能品味到身體的每一處不適，卻又無可奈何。」他痛苦地寫道。
▲ 小米，河北邯鄲人，2010 年被確診為漸凍人。他自製了這個「山寨頭控儀」，還為病友開發了配套程序。
2012 年，小米做了氣管切開手術。離開重症監護室沒多久，他重新拾起了放下 20 年的老本行，用兩個月的時間，編寫了一個小程序。這個程序專為漸凍人患者而寫。
那時的小米已無法用手指操作電腦，於是他想出一個辦法：找來一頂遮陽帽，用橡皮筋把滑鼠固定在帽簷上，再在帽簷上打一個小孔，讓小孔與滑鼠底部的發光二極體（LED）對齊，然後把帽子戴在頭上。這樣，只要頭部上下左右活動，就可以控制遊標的移動。
他編寫的程序就是為了配合這個「山寨頭控儀」的使用。安裝程序後，當遊標不動時，系統會彈出命令窗口，將光標移動到某條指令上，系統就會響應該指令，無需按鍵。
他把這個程序取名為「聰明老鼠」。「這是一款由晚期 ALS 患者初次使用 VC 編的程序，難免存在瑕疵，是否在一般軟體下都能使用，沒能做全面測試，敬請諒解。願更多的朋友能夠享受生活的樂趣。」他在軟體說明中寫道。
編寫這個程序時，小米已經無法說話，與妻子之間的交流只能依靠電腦。他笑著用「山寨頭控儀」在電腦上打了一行字給妻子看：「ALS 患者就腦袋還管用，它能破壞的就這點地方了。」
沒來得及升級「聰明老鼠」，今年 1 月，小米告別了這個世界。
「默默無聞」的「山寨眼控儀」
去年，論壇上的病友們在網上找到一款名為「EyeWriter」的眼球追蹤設備，價格低廉，而且開放原始碼。但他們沒有能力為這臺設備編寫程序。
一位網名「默默無聞」的病友自告奮勇，研究了起來。「默默無聞」是湖南郴州人，2010 年被確診為漸凍人。患病前，他只是一位普通的電工，從未學過編寫程序。為了能夠改造出「山寨眼控儀」，他上網搜索資料，開始自學寫程序。
那時，他的左手中指還能勉強按動滑鼠按鍵。後來，手指完全失靈，他只能通過頭部控制遊標。
▲ 「默默無聞」，湖南郴州人，2010 年被確診為漸凍人。這些年，他在電腦前幫助過不少病友。
有人在網上找到一款免費的頭控遊標程序「Camera Mouse」，這款軟體可以讓那些只有頭部能夠活動的殘障人士，藉助攝影機控制遊標，實現打字、閱讀網頁等操作。
「默默無聞」仔細研究了這款軟體，發現實用效果不錯，便在論壇上發文，介紹軟體的安裝和使用方法，還總結了自己的一些技巧心得。有些病友的電腦螢屏幕無法安裝攝影機，他建議找一塊與電腦屏幕同高的薄木板，比如砧板，靠在屏幕後面，然後把攝影機夾在木板上。
「默默無聞」的家境並不富裕，四處求醫已耗盡積蓄。妻子辭去工作，在家照顧失去自理能力的他。2013 年，為了維持生計，他們開始籌錢養雞，沒想到禽流感襲來，市場停止了活禽交易，本該出籠上市的成品活雞嚴重滯銷。全家唯一的經濟來源被掐斷，生活陷入困頓，最後在社會的救助下，才渡過難關。
即便如此，「默默無聞」也沒有放下論壇上的那些病友。從指導病友使用頭控遊標到研究「山寨眼控儀」，從呼吸機讀卡分析資料到整理頭控資料，從 DIY 簡易不斷電系統到分享祛痰心得，這些年，他坐在輪椅上，戴著呼吸機，在電腦前幫助了不少人。
「山寨眼控儀」最終沒能問世，今年 3 月，「默默無聞」離開了人世。
「也許」的漸凍人軌跡球
「也許這些拙劣的山寨難上檯面，但這件事本身體現了我們對生命的態度。這點上，『默默無聞』堪當英雄無疑。自強自立積極向上，是我們漸凍人為數不多的不會被剝奪的東西。」「也許」寫道。
「也許」，四川成都人，今年 36 歲，2010 年被確診患有漸凍人症。
▲ 論壇上的另一位漸凍人「Jzmhp」用腳操作無線滑鼠，「雖然慢，倒也可以上網，只是右鍵有點不方便」
去年，受旱蓮草的啟發，他構想了若干漸凍人軌跡球的 DIY 方案。例如，針對手指按鍵不方便的患者，可以將軌跡球模組的左右鍵線頭接出，把彈簧按片粘貼在身體可以移動的部位，比如貼在後腦勺或輪椅扶手的適當位置，用頭部後仰或手肘撞擊動作來達成按鍵功能。
對於手指不能動但雙腳能自主活動的，可以用腳掌按住滾動軌跡球，將按鍵接線的按片黏貼在另一隻腳的側面、大拇指或後跟，通過撞擊實現按鍵。
對於四肢均無法活動、僅頭部可小幅運動的，可以將軌跡球透過頭託固定在額頭或後腦正中，剃掉頭髮，用頭皮摩擦軌跡球，實現遊標的移動。將左右鍵按片粘在腦袋或頭託左右，通過頭部撞擊頭託實現按鍵。
他還設計了一種可調節式頭託，形如擊劍選手的頭盔網狀覆面。所用材料都很簡單，包括線棒連接頭、不鏽鋼箍、鋁合金關節、鋼條，總造價不超過 100 元人民幣。
「紙上談兵，很有局限性。」他在 QQ 上對我說。受身體條件限制，他無法親手實驗自己的想法，只能把這些方案發在網上，等待有心人將它們轉化為實物。
等待上線
旱蓮草把漸凍人操作電腦分成若干階段：初期，可以像普通人那樣用鍵盤操作，只是動作不太靈活，速度慢，而且很累。隨著病情的發展，雙手攣縮，手指彎曲，胳膊無法抬起，只能用滑鼠點擊軟鍵盤打字。當手指也無法動彈時，可以選擇頭控，藉助頭部的運動操作遊標。最後，當只有眼球能夠活動時，除了眼控儀外，別無選擇。
「我們最需要的是這樣一臺眼控設備：1、價廉物美；2、眼鏡、光線幹擾小。」「也許」告訴我。
專業眼控儀價格昂貴，多在 9,000 美元至 20,000 美元之間。晨霧使用的是一家瑞典公司生產的眼控儀，售價在 30,000 元人民幣左右，即便如此，也並非每一個患者家庭都能承受。
▲ 2009 年，詹姆斯?鮑德裡等人為他們的朋友託尼製作了這臺「EyeWriter」眼控儀，造價僅 50 美元
2009 年，詹姆斯?鮑德裡（James Powderly）等 5 位美國的藝術家和技術人員合作開發了「EyeWriter」眼球跟蹤設備，也就是病友「默默無聞」生前研究過的那臺廉價眼控儀。其早期原型的硬體成本只有 50 美元，所用材料很簡單：一副攝影機支架、一副便宜的眼鏡、一卷鋁線、三個彈簧夾、兩個 IR LED 燈、一個 PS3 攝影鏡頭、一盒線膠繩、紅外濾光片、電池座。
他們之所以開發「EyeWriter」，是為了幫助他們的朋友託尼?關。託尼是一位塗鴉藝術家，2003 年被診斷患有漸凍人症，逐漸失去運動能力，只有眼球可以活動。為了讓他能夠在電腦上恢復創作，曾在 NASA 擔任高級工程師的鮑德裡發起了「EyeWriter」的開發。
去年，晨霧他們訂購的一臺丹麥公司生產的眼控儀「The Eye Tribe」，售價也只有 99 美元，還附贈了為開發者準備的 SDK。這臺眼控儀可以透過智慧型手機或平板電腦的前置鏡頭，定位眼球的位置，實現用眼球滾動屏幕、瀏覽網頁、玩遊戲等功能。
但試用後，他們發現這臺眼控儀精度較差。他們正在尋找動手能力強、懂程序的開發者，希望把它改造為一款真正物美價廉的眼控儀，幫助那些因無法操作電腦而陸續消失在網絡上的病友，讓他們有朝一日能夠重新上線。
結束語
「當你具備了一定的科技能力，你可以創造任何你想像的東西。這背後就存在著一種選擇：為全人類的利益做事情，還是為一部分人的利益做事情。」
「我們所做並非為了賺錢，而是發自內心。我們深愛的人因為漸凍人症或中風等種種原因而癱瘓在床，失去了移動能力，他們迫切需要這樣一種工具，能夠與他人進行交流。」「EyeWriter」的開發者之一鮑德裡說道。
國內很多投身於科技行業的優秀人才，除了接受「冰桶挑戰」外，或許也有能力為漸凍人們再做些什麼。
