轉基因人露露和娜娜現在怎麼樣了（露露和娜娜長大後能結婚生子嗎）
2023-08-08 22:09:37 1
11月28日，「基因編輯嬰兒」項目牽頭人、南方科技大學副教授賀建奎現身第二屆人類基因組編輯國際峰會，親口承認「基因編輯嬰兒」露露和娜娜已在中國出生的消息。
此前，在11月26日，賀建奎宣布一對名為露露和娜娜的「基因編輯嬰兒」於11月在中國健康誕生，由於這對雙胞胎的一個基因經過修改，她們出生後即能「天然抵抗愛滋病」，報導稱，這是世界首例免疫愛滋病的「基因編輯嬰兒」。
一石激起千層浪！
中國工程院28日晚間發聲：我們深切關懷據稱已出生的兩名嬰兒。呼籲社會各界對她們的隱私給予最嚴格的保護，研究制定細緻的醫學與倫理照護方案，防範這種基因編輯可能產生的健康損害，以社會所能提供的最充分的關懷方式，使她們能夠在心理上和生理上健康快樂成長。
國家衛健委、科技部28日晚聯合回應稱，相關部門正在進行調查核實，國家衛健委、科技部始終重視和維護人民的健康權益，開展科學研究和醫療活動必須按照有關法律法規和倫理準則進行，對違法違規行為堅決予以查處。
全國人大憲法和法律委員會委員、中國社科院法學所研究員孫憲忠在微信朋友圈中發消息稱：在法律上，自然人就是自然狀態下的人，這是生命健康的自然倫理。這也是全世界都遵守的自然法則。人是主體不是客體。人的生命健康，包括生命的組成部分不可以被機械式創造，不可以按照他人的意志被創製，被轉移，被塗銷。我們要堅持人作為主體的法律倫理，不許可任何人、以任何創新手段，把人變成客體。生命平等、生命崇高至上！
「基因編輯嬰兒」的誕生，給倫理出了一個大難題的同時，也帶來了許多相關法律問題，帶著這些疑問，檢察日報全媒體記者採訪了相關專家。
「基因編輯」實驗是否處於
法律的灰色地帶？
圖片來源於網絡，與正文無關
原衛生部在2003年7月頒布的《人類輔助生殖技術規範》明確規定，「禁止以生殖為目的對人類配子、合子和胚胎進行基因操作」。 可見，不以生殖為目的的人體胚胎基因編輯研究是可以進行操作的。
2003年12月，由中國科技部和原衛生部制定的《人胚胎幹細胞研究倫理指導原則》明確規定，可以以研究為目的對人體胚胎實施基因編輯和修飾，但必須遵守14天法則：利用體外受精、體細胞核移植等技術、在研究範圍內獲得的人類胚胎，「其體外培養期限自受精或核移植開始不得超過14天」。
可見，賀建奎這項以生殖為目的並進行了一個妊娠周期的試驗研究，已經違反了相關規定。
此外，一些行政法規也明確禁止此類技術應用在臨床研究上。《關於取消第三類醫療技術臨床應用準入審批有關工作的通知》第二條規定：「醫療機構禁止臨床應用安全性、有效性存在重大問題的醫療技術（如腦下垂體酒精毀損術治療頑固性疼痛），或者存在重大倫理問題（如克隆治療技術、代孕技術），或者衛生計生行政部門明令禁止臨床應用的醫療技術（如除醫療目的以外的肢體延長術）…… 」可見，在有效性和安全性還未確立的情況下，基因編輯技術是禁止進行臨床研究的。
但有學者在接受媒體採訪時表示，《人胚胎幹細胞研究倫理指導原則》的法律約束性不強，難以起到警示和管理作用。
另有學者指出，基因治療立法嚴重不足，雖已出臺了《基因工程安全管理辦法》《人類遺傳資源管理暫行辦法》《人類輔助生殖技術管理辦法》等關於基因科技的相關規定，但並未有專設於基因治療的法律規範。
「法律責任只是責任體系中的一部分，倫理責任是責任體系中的重要環節。部分醫學倫理責任已經落實到了法律條文中，即使沒有法律條文明確規定的倫理責任，也是受到法律間接保護的。」中國政法大學傳播法研究中心副主任朱巍在接受檢察日報全媒體記者採訪時說。
「基因編輯嬰兒」享有結婚生育等權利嗎？
圖片來源於網絡，與正文無關
「基因編輯嬰兒」誕生後，必然會面臨成年後結婚生子的問題，而被編輯過的基因極有可能會遺傳給下一代。
清華大學愛滋病綜合研究中心常務副主任張林琦在接受媒體採訪時表示：「這事件已經遠遠超出了技術問題的範疇，後果不可預測，一定是倫理爭論的焦點。即使技術100%可靠，人類是否可以或應該編輯自己的生殖細胞和胚胎，（看到這個消息）絕大多數人肯定大腦一片空白，包括我自己。」
相關業內人士在接受媒體採訪時也曾表示，基因編輯直接應用在人體身上，會有產生脫靶效應的風險，從而會在基因組中引入不可預估的突變，但是實際效用和可能帶來的其他不良反應仍有待觀察。
我國《婚姻法》規定，「患有醫學上認為不應當結婚的疾病」禁止結婚。「基因編輯嬰兒」是否屬於此種情況？
全國人大代表、福建省立醫院副院長翁國星告訴檢察日報全媒體記者，他認為，「可抵禦愛滋病」的「基因編輯嬰兒」不應當被認為患有不應當結婚的疾病，「基因編輯」是治癒或避免發病的一項技術，但這項技術應該在合法適當的範圍和情況下進行。
那麼，有別於普通人的「基因編輯嬰兒」結婚生育等民事權利是否會受到限制呢？朱巍表示，目前，「基因編輯」的副作用並沒有得到證實，在尚未發現「基因編輯嬰兒」生育後代存在疾病風險的情況下，結婚生育是她們的基本權利。
「基因編輯嬰兒」的隱私權是否被侵犯？
有報導稱，賀建奎所在的項目團隊在進行實驗之前，與參加實驗的志願者夫婦均籤訂了項目知情同意書。
知情同意書寫明，項目團隊的權利包括：嬰兒出生後，項目組或醫療機構應保留臍帶血供以後使用；需要與項目團隊或合作醫療機構進行一系列例行檢查；嬰兒出生當天的照片將由項目團隊保存，項目團隊有嬰兒的肖像權，可以向公眾開放；嬰兒的血液樣本需向公眾披露等等。
這份知情同意書中提到的項目團隊權利是否侵犯了「基因編輯嬰兒」的隱私權？朱巍教授的答案是肯定的。他認為，「基因編輯嬰兒」的監護人授予項目團隊向社會公開嬰兒的照片、血液樣本等權利，涉嫌違反未成年人保護法相關規定，這個授權可以被認定為是無效的。
此外，在知情同意書的補充說明中，研究團隊為「基因編輯嬰兒」制定了一項至少為期18年的健康隨訪計劃。整個隨訪計劃不僅包括基本體檢項目，還包括進行智力檢測、HIV檢測等。當參與項目的孩子年滿18周歲時，需要親自在這份隨訪計劃同意書上簽字。對此，「基因編輯嬰兒」是否有權利拒絕？朱巍表示，根據《民法通則》規定，10周歲以上的未成年人是限制民事行為能力人，可以進行與他的年齡、智力相適應的民事活動；16周歲以上不滿18周歲的公民，以自己的勞動收入為主要生活來源的，視為完全民事行為能力人。也就是說，「基因編輯嬰兒」在被視為是完全民事行為能力人的情況下，有權利拒絕這個隨訪計劃，父母籤署的知情同意書無法約束她們的權利。朱巍提到，未成年人的民事行為能力是受限制的，但是，未成年人和成年人享有同樣的民事權利能力，這也是「基因編輯嬰兒」享有的人格權。
此外，朱巍強調，在我國，自然人基因信息、病歷資料、健康檢查資料屬於個人隱私。2014年10月10日起實施的《最高人民法院關於審理利用信息網絡侵害人身權益民事糾紛案件適用法律若干問題的規定》中第十二條明確規定：網絡用戶或者網絡服務提供者利用網絡公開自然人基因信息、病歷資料、健康檢查資料、犯罪記錄、家庭住址、私人活動等個人隱私和其他個人信息，造成他人損害，被侵權人請求其承擔侵權責任的，人民法院應予支持。但有六種情形除外，其中包括「學校、科研機構等基於公共利益為學術研究或者統計的目的，經自然人書面同意，且公開的方式不足以識別特定自然人」這一情形。但該《規定》明確說明，網絡用戶或者網絡服務提供者以違反社會公共利益、社會公德的方式公開該信息侵害權利人值得保護的重大利益，權利人請求網絡用戶或者網絡服務提供者承擔侵權責任的，人民法院應予支持。
「特別是未成年人的個人隱私，更應該加強保護。」朱巍說。
來源：檢察日報
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