美國18歲的小女孩兒即將登上火星(1971年美國小孩患上)
2023-08-03 23:12:15
1971年9月,在美國德克薩斯州,一名新生兒出生幾分鐘之後,突然全身上下長出了「紅色的豆豆」,還伴隨著嚴重的痙攣現象,心臟也突然停止。
上一秒還沉浸在兒子出生的喜悅當中,嬰兒的父母還在思考孩子叫什麼名字,他們根本來不及反應,兒子就被醫生送進了無菌的隔離罩中。
醫生告知了孩子父母,孩子身上長的是紅疹子,有生命危險。
父母很是焦急,他們不知道出了什麼情況。
明明之前的檢查都顯示,腹中的孩子身體健康,生下來的那一刻,孩子也是一個哇哇大哭的大胖小子。
被送到無菌隔離罩中之後,嬰兒在沒有用任何藥物的情況下,身體居然慢慢得到了好轉。
父母或許沒有想到,他們的兒子,在此後的十二年的時間內,都將生活在一個大型的隔離「泡泡」內。
這個男孩兒的身體究竟出了什麼狀況?
在無菌隔離罩內的十二年生活,他又是怎樣度過的呢?
「泡泡男孩」這個男孩兒叫做戴維,他剛剛來到這個人世就出現如此危急的情況,醫生們起初認為這是一系列的過敏反應。
所以,醫生立即將戴維送到了無菌的隔離罩中,戴維在進入隔離罩後,身體情況果然開始好轉。
戴維的父母此時面露難色,心裡憂心忡忡,非常擔心孩子的情況。
經過一系列的檢查之後,醫生發現,戴維患上了一種先天性的疾病——重症聯合免疫缺陷。
重症聯合免疫缺陷,這又是一種什麼樣的疾病呢?
這種疾病是因為嬰兒的基因出現了異常,在出生後體內缺乏T細胞和B細胞。
缺少這兩種細胞,就會導致嬰兒的免疫細胞不能正常運轉,對任何細菌、真菌都缺少抵抗力。
所以,只要是暴露在空氣中,嬰兒就會出現嚴重的感染。
戴維的父母似乎心中早就有數,他們原本以為戴維逃過了一劫,沒想到還是未能倖免。
原來,戴維還有一個哥哥,他的哥哥在只有七個月的時候就不幸夭折了。
而導致戴維哥哥夭折的罪魁禍首,就是重症聯合免疫缺陷,這讓戴維父母備受打擊。
他們並非是第一次共同孕育孩子,戴維還有一個大姐,大姐的身體情況良好,沒有表現出任何不適。
所以當戴維哥哥離世時,他的父母接受不了這個事實。
在懷上戴維之後,他們就經常往醫院跑,生怕這個孩子也帶有先天性的疾病。
但是上世紀70年代的醫療條件,還不能檢測出像重症聯合免疫缺陷這樣的疾病,所以他們拿到的產檢結果,都顯示戴維身體健康。
原本,戴維的父母已經不抱有任何幻想,打算靜靜地陪伴著戴維走過生命的最後幾個月。
但是醫生的診斷結果卻再次點燃了戴維父母的希望。
重症聯合免疫缺陷的症狀雖然類似於愛滋病,但是並非無藥可治。
醫生可以通過移植的方法,重新塑造患者體內的免疫系統。
但骨髓移植的手術時候是否能夠完全治癒戴維,醫生也沒有給出十分肯定的回答。
只是從醫學理論上,這是完全說得通的。
戴維的父母就像是抓住了一根救命稻草一樣,打算靠著骨髓移植來挽救戴維的生命。
但不湊巧的是,戴維的父母還有姐姐的骨髓類型都和戴維不匹配。
在找到合適的骨髓之前,戴維都必須生活在無菌的隔離罩中。
十二年的「泡泡人生」戴維在隔離罩中,一待就是十二年的時光。
戴維不能和任何人有肌體接觸,從出生他就沒有感受過爸爸媽媽的溫暖。
因為一直生活在透明的隔離罩中,戴維因此也有了另外一個名字——「泡泡男孩兒」。
這個「大泡泡」雖然把戴維和外面的世界完全隔離開來,但是卻沒有將家人對他的愛阻擋住。
戴維的姐姐知道自己的弟弟很是脆弱,所以從小就對他關懷備至。
父母更是生怕戴維出現什麼異常,小心翼翼地對待戴維身邊的所有事物。
除了沒有任何免疫力之外,戴維和別的小孩兒沒有什麼差別,身體的其他器官都很正常。
在戴維咿呀學語的時候,父母會隔著隔離罩,在外面教戴維一些簡單的單詞還有字母。
很是聰明的戴維,學習能力比同齡的小朋友更快一些。
他不能和其他小朋友一起玩兒,也不能去學校,稍微大一些之後,戴維的父母就開始給他講起了故事。
戴維很懂事,每次爸爸媽媽講故事的時候他都會安安靜靜地坐著,認真地傾聽。
一直被禁錮在一個「大泡泡」之內,年紀大一點的戴維也很嚮往外面的世界。
但是,懂事的戴維一直沒有在爸爸媽媽面前表現出自己的這一想法。
從記事起就知道自己有一種特殊的疾病,戴維一直覺得自己拖累了這個家庭。
戴維的父母知道兒子一直有外出走走的願望,為了讓戴維的日子不那麼無聊,他們會將一些玩具進行消毒後給戴維玩耍。
每年,戴維也會有一個生日聚會,姐姐、父母都會送給戴維一個生日禮物。
在每年的生日上,父母和姐姐還會告訴戴維,他就是上天賜予整個家最好的禮物。
戴維了解外面世界的方式就是通過電視,電視上的畫面,顯示了外面的藍天白雲,青草鮮花。
一根再平常不過的青草,也會讓戴維盯著電視屏幕看上許久。
就這樣,幾年的時間過去了,但是適合戴維的骨髓依然沒有找到。
為了幫助了「泡泡男孩兒」走出困境,許多美國的媒體都對戴維的事跡進行了報導。
戴維的父母並沒有因為未找到合適的骨髓而感到悲觀,在他們的照料下,戴維的身體幾乎沒有出現過什麼異常。
而父母樂觀的態度也傳遞到了戴維身上,戴維覺得,自己身上的怪病總有一天能夠完全康復。
戴維也相信,自己遲早會不需要這個「大型泡泡」的保護。
戴維的命運也牽動了許多美國群眾的心情,他們都開始關注起了「泡泡男孩兒」。
一直自由自在生活在陽光下的美國群眾,難以想像戴維自從出生以後,就沒走出過隔離罩的生活。
許多人都為戴維寄來了明信片,鼓勵戴維繼續生活下去,苦難終將會過去。
大家也開始自發尋找起了適合戴維的骨髓,期盼著戴維能夠早日康復。
一些媒體甚至來到了戴維家中,用攝像機對準了戴維的隔離罩,將戴維每天的生活拍攝成了一部紀錄片。
生活在隔離罩內的戴維,也感受到了大家的溫暖,紀錄片中的戴維很是純真。
戴維在那段時間內,幾乎成為了一個家喻戶曉的小明星,人們經常談論起他的病情。
而在戴維6歲那年,他迎來了第一次探索外面世界的機會。
美國的航天局在聽說了戴維的怪病之後,想著只要營造無菌的環境,戴維便可以像其他孩子一樣,自由活動了。
所以他們特地按照戴維的身高,為他量身打造了一件太空衣。
這件太空衣完全按照了NASA太空人太空服的標準,能夠完全隔絕空氣中的灰塵還有病菌。
儘管這件太空服有些笨重,穿起來還很麻煩,但是戴維收到太空服後很是激動,覺得自己的命運走向了轉折點。
但戴維也沒有經常使用這件太空服,對他來說,出去走一趟就是上天最大的恩賜了,他已經心滿意足了。
從「泡泡」中出來之後,戴維覺得一切都是新鮮的。
他親眼看到了藍天白雲,天空中揮舞翅膀的小鳥,地上盛開的鮮花。
他還親耳聽到了風吹過的聲音,這讓戴維感覺如獲新生。
看著戴維臉上洋溢的的微笑,戴維的父母也由衷地希望,自己的兒子一定要早日康復,到時候他們一定給兒子一個大大的擁抱。
但是隨著時間的推移,又過去了六年,適合戴維的骨髓依然沒有出現。
而這時候,戴維已經是一個大男孩兒了。
十二歲的戴維也更加懂事,不會給父母添任何麻煩。
同時隨著戴維長大的,還有美國日新月異的醫療技術。
醫生在這個時候提出了另外一個療效顯著的方法,那就是將姐姐的造血幹細胞進行移植,這樣也能重新構建戴維體內的免疫系統。
已經不想再漫無目的地等待適合骨髓的戴維父母,想儘快讓自己的兒子過上正常的生活。
他們僅僅只是猶豫了一小會兒,就同意了醫生的治療方法。
戴維的姐姐知道自己可以拯救弟弟時,想都沒想就答應做移植手術。
但是,令所有人都沒有想到的是,正只因為這一次手術,讓戴維的生命走到了盡頭。
生命終結造血幹細胞移植手術的過程很成功,無論是姐姐還是戴維,在手術的過程中都沒出現任何意外。
手術過後的一段日子,戴維的恢復情況也很令人歡喜。
父母甚至覺得,自家孩子終於要和隔離罩說拜拜了,他們一家人的苦日子到頭了。
但是,姐姐的造血幹細胞內卻隱藏著一顆定時炸彈,在來到了弟弟戴維體內之後,這顆定時炸彈被引爆了。
由於姐姐是女孩子,從父母那裡獲得的X染色體能夠讓免疫系統更加強大。
與男性相比,女性的免疫系統更加複雜,體內的免疫球蛋白在生物學上比男性要多,其免疫能力相較於男性也較強。
所以,戴維的姐姐並沒有像她的兩個弟弟一樣,有著明顯的重症聯合免疫缺陷症狀。
雖然她保持著健康的身體狀況,但病毒其實在她的體內一直是隱性存在的。
而戴維和他的哥哥則一直都是顯性的,由於基因原因,他們的免疫能力先天能力就較差。
造血幹細胞脫離了姐姐的身體之後,來到了免疫能力很差的弟弟體內,細胞內隱藏的病毒也就肆無忌憚地爆發了。
而這對於沒有抵抗能力的戴維來說,無疑是致命的。
原來的病原體都是來自於外界,只要隔斷就會慢慢康復。
而這次,導致戴維異常的原因是來自於體內的血液,無論採用怎樣的手段,都是不能完全清理乾淨。
戴維也就在病毒的影響下,患上了淋巴癌。
這個消息讓原本歡天喜地的一家人再也沒有了歡聲笑語,戴維的父母就如同遭受了晴天霹靂一般。
淋巴癌再次讓戴維的免疫系統崩潰,即便回到無菌隔離罩內,也不能挽救戴維的生命。
戴維知道自己時日無多之後,也沒有過多的悲傷,反而轉頭來安慰自己的父母。
戴維的父母這些年來有過太多的幻想,而當他們在夢裡才會出現的場景真的變成現實時,戴維的父母是激動的,他們甚至計劃著帶兒子四處旅行。
就在所有的事情都按照著戴維父母的預想,一步一步毫無差錯地進行時,命運卻給他們開了一個巨大的玩笑。
前後心情的大起大落,讓戴維的父母也束手無策,他們也知道,自己的兒子是留不住了。
在戴維生命的最後時刻,父母和戴維打算完成他們這十二年來一直未能完成的一個願望。
父母和戴維緊緊地相擁在了一起,這樣簡單的願望,他們一家人等待了十二年的歲月。
戴維安慰父母不要因為他的離世過於悲傷,有他們這樣的父母,他很快樂。
戴維覺得這十二年的時間,雖然絕大部分的光陰都在隔離罩中度過,但是依然沒有白走這一遭。
戴維在離世之前,還往母親的額頭上輕輕吻了一下,向這個美好的世界做出了最後的告別。
手術完成四個月後,戴維離開了人世。
而像戴維一樣,遭受著病痛折磨,努力想成為一個普通人的患者,世界上還有許許多多。
戴維的故事像一劑強心針,激勵了很多面臨困境的人們,讓世人看到了人性樂觀美好的一面。
最後,也希望我們能夠好好生活,遭受苦難的人們能夠保持著樂觀向上的精神,早日走出困境。
-完-
編輯 | 不誤小星星
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