漸凍症英文怎麼寫（95後雙胞胎漸凍症姐妹做翻譯寫小說）
2023-06-11 09:07:16
給雜誌社做翻譯、給歌曲填詞、寫劇本……甚至還登上過《中國夢想秀》的舞臺，你一定想不到，故事的主人公竟然是一對患有「漸凍症」的雙胞胎姐妹。她們4歲多被確診患病，但命運的不幸，無法阻擋她們對生活的熱愛，在父母的陪伴和好心人的支持下，姐妹倆一直奮力前行。現在，姐妹倆主要的工作是翻譯，閒暇時做做有聲書和廣播劇。
6月22日，在接受揚子晚報紫牛新聞記者採訪時，姐姐趙文靜說，書籍為她們封閉的世界打開了一扇門，幫助她們成就夢想，姐妹倆也希望能把讀書和愛心的種子一路傳遞下去。眼下，一家人準備在青島鄉下租一個大院，辦一間「文雅書院」，繼續此前的公益閱讀推廣之旅。
迎來雙胞胎女兒
開心之後是憂心
「當時，在醫院檢查時得知懷的是雙胞胎，我和妻子開心得不得了。」雙胞胎姐妹的父親趙建利回憶說，他當時就有了一個夢想，讓她們一個學文一個學理，一個考清華，一個考北大。1997年，兩個女兒出生了，姐姐叫趙文靜，妹妹叫趙雅靜，一家人其樂融融。
直到孩子快2歲的時候，趙建利和妻子才發現有些不對頭。「2歲大的孩子能站立走路了，但文靜和雅靜都無法正常站立，這不符合常理。」趙建利告訴紫牛新聞記者，當時就帶著女兒到青島一家醫院做了檢查，醫生給出的診斷是「肌肉發育緩慢」。醫生說病情比較嚴重，涉及到呼吸功能和心肌（沒有張力），可能活不到3歲。
小時候的姐妹倆笑得天真可愛
「當時基本確診了，說是治不好，我想孩子來到世間也不容易，要盡最大的努力讓她們感受這個世界。」趙建利說，此後一有空，夫妻倆就會帶著女兒到青島各處走走看看。就這樣，孩子快快樂樂地生活著，過了3歲的生日，接著又是過4歲的生日。「我一看，這不活得好好的，那就需要重新檢查確認了。」趙建利對紫牛新聞記者說，此後，他們帶著孩子到北京找到一位肌肉病權威專家，給孩子們進行了全面的檢查，被告知孩子患的是神經運動損傷，也就是俗稱的「漸凍症」，這給了一家人很大的信心。
趙建利告訴記者，他和妻子原本是做生意的，經過打拼，在青島購置了房產和車輛，家裡原本挺富裕的，但為了孩子，夫妻倆放棄了生意，開始一心一意照顧孩子。
趙建利一家人的合影
世界不再封閉
書籍為她們打開一扇門
趙建利告訴紫牛新聞記者，得知孩子無性命之虞後，他和妻子開始規划起姐妹倆的未來，首要的便是讀書識字。
「上小學一年級時，考慮到孩子們不太能適應學校，報了名沒有去上。二年級時，我把她們送到學校去了，主要是想讓她們有這個學習經歷，身邊有同學和老師。」趙建利說，但上了不到一年，孩子出現感冒發燒症狀，有點危險，所以不得不回家休養。趙建利和妻子開始在家對孩子進行啟蒙教育。後來，青島一位退休英語老師得知他們家的情況後，主動上門給孩子們教課，並意外發現了姐妹倆在學習語言上有天賦。
姐妹倆小時候趙建利在教她們讀書識字
「孩子們的求知慾非常強，像英語，一天能學到8個小時以上，而且進步非常快，讓老師都感到驚訝。」趙建利說，先後有5位好心的老師義務教孩子學英語。「有一名留學歸來的老師教孩子口語和演講，還有當地一所培訓學校的校長專程來給孩子上新概念英語，讓孩子能接受較高質量的學習。」趙建利說，之後為了更好地學習英語，在好心人的幫助下，姐妹倆到當地青島大學英語專業當了旁聽生，這一聽就是3年。回憶起兩個女兒的學習經歷，趙建利說，跟平常的孩子們相比，女兒們付出的實在太多，但隨著病情的加重，如今她們只有手指能動。
在趙建利和妻子的支持和鼓勵下，書籍成了姐妹倆最好的夥伴，直至現在，她們每天看書的時間至少在3小時以上。寫作也成了兩人的樂趣，她們嘗試寫詩、寫小說、寫童話。兩人合作寫了數百篇小說，還寫了400多首兒歌，有的還在報刊上發表了。
姐妹倆都十分熱愛閱讀
努力終有回報
生命之花處處綻放
事實證明，此前的辛苦努力沒有白費，早在2013年，趙文靜和趙雅靜在青島當地的ACT英語考試中都拿了金牌，後來到上海參加全國ACT英語考試，一人拿了銀牌，一人拿了銅牌（ACT，即美國大學入學考試，被稱為「美國高考」）。因為成績出色，姐妹倆獲得了組委會提供的全額獎學金出國深造的機會，但綜合考慮後，她們選擇了放棄。一是她們需要人照顧，二是趙建利和妻子需要去美國陪讀，無論從經濟還是生活上考慮，都不現實。
為了兩個女兒，趙建利和妻子失去很多，一家過著較為侷促的日子。到了2014年，在愛心人士的幫助下，他們一家人開了一間甜品屋，並取名為「文雅甜心屋」，位置就在家門前的小房間裡。
蛋糕店開業後，趙文靜和趙雅靜會坐在輪椅上相互用英語聊天逗趣，想著儘自己的努力，幫爸爸媽媽做蛋糕。每每這時，媽媽崔淑鵬一句話「姑娘們，過來幫忙了！」讓孩子感覺到自己是被需要的，雖然身體不太靈活，但她們卻全身心投入其中。為了讓蛋糕更有特色，姐妹倆還給蛋糕想起了創意：
蛋糕上放一個薄荷葉，再切一個芒果花放在表面上，綠色搭配芒果的淡黃色，那一定很漂亮。對於常人來說，看似非常簡單的製作動作，姐妹倆卻甚是艱難。而當做好的成果擺在面前時，兩姐妹都顯得異常高興，如同秋天收穫了果實般甜蜜。
姐妹倆還當仁不讓地擔任了蛋糕店的創意總監和客服專員。為了增加家裡的收入，讓父母不再那麼辛勞，姐妹倆在她們18歲的時候參加了《中國夢想秀》，找了一份與文學相關的工作。趙文靜告訴記者，剛上場，她和妹妹就用流利的英文自我介紹，頓時讓評委和觀眾刮目相看。「從來沒上過這麼大的舞臺，其實還是挺緊張的。」趙文靜說，兩人還在節目現場合唱了自己的填詞作品《時光不歇》，這也是告訴自己和妹妹，無論怎樣難過的時間都會過去，時間可以治癒一切，未來說不定會有奇蹟發生。最終，她們的夢想得到了現場觀眾289票的支持，成功圓夢。「不接受同情，只接受認同！」回憶起當初的場景，趙文靜說出了這樣的觀點。
生活一直在繼續，夢想也不會停歇。如今，姐妹倆主要的工作是雜誌社翻譯，閒暇時做做有聲書和廣播劇。
辦一家書院
繼續傳遞讀書樂趣
「生命的長短不是我們能夠決定的，但是我們能增加它的厚度。」趙建利告訴紫牛新聞記者，他經常對女兒說這句激勵的話，也一直尊重她們的選擇。
「書籍打開了一扇門，她們很想去看看外面的世界。」趙建利說，得知姐妹倆的心願後，在好心人的資助下，趙家擁有了一輛中巴車，趙建利將其改造成移動圖書館，準備和孩子們一起推廣公益閱讀。從2017年到2019年，妻子崔淑鵬開著這輛中巴車，帶著一家人開始踏上全國公益閱讀的推廣旅程。一家人經過許多的城市，並在貧困山區和特殊學校推廣公益閱讀，為當地孩子送去愛心書籍。在行走的過程中，姐妹倆也記錄下所見所感，慢慢地了解著身邊的世界。
姐妹倆外出旅行
「現在的孩子沉迷電子產品，並不是說它不好，它也有很大的弊端和局限性，我們想通過自身的努力，讓比我們小的或者同齡人回歸書籍，找到閱讀和學習的樂趣。」趙文靜對紫牛新聞記者說，這幾年的旅行，是最為懷念和快樂的時光。
「讀萬卷書不如行萬裡路，這一路行來，看到了不同的風景，看到了各地的人文，遠遠超出了書本上的知識。」趙文靜對記者說，這些都成了她和妹妹創作的源泉。
在接受揚子晚報紫牛新聞記者採訪時，趙建利說，因為疫情的原因，開著車全國各地推廣閱讀不太現實，所以在徵求了女兒的意見後，一家人決定在青島鄉下租一個大院子，辦一間「文雅書院」，繼續傳遞讀書的樂趣。「目前正在找合適的場地，等書院全部搞好後，我也想邀請你們過來看看，提提意見。」趙建利也提前向揚子晚報紫牛新聞記者發出了邀請。
記者：梅建明 郭一鵬
（紫牛新聞）
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