基因編輯嬰兒事件違反了什麼倫理（醜聞曝光兩年多後）
2023-09-10 07:21:53
*本文所涉及專業部分，僅供醫學專業人士閱讀參考
WHO報告多次提及賀建奎事件。基因編輯，究竟會帶來什麼問題？2021年7月12日，世界衛生組織（WHO）下屬專家委員會發布《人類基因組編輯管治框架》和《人類基因組編輯建議》。
該委員會全稱為「制定人類基因組編輯治理和監督全球標準專家諮詢委員會（以下簡稱『委員會』）」，於2018年12月決定成立。委員會共有18名成員，由前美國FDA局長Margaret Hamburg和南非最高法院法官Edwin Cameron共同主持。有一名委員會成員來自中國，是北京協和醫學院群醫學與公共衛生學院教授翟曉梅。
而在委員會決定成立的幾周前，時任南方科技大學副教授賀建奎宣布其團隊對一對女嬰進行CRISPR基因編輯且女嬰降生。
根據《人類基因組編輯管治框架》，基因組編輯分解為「出生後體細胞人類基因組編輯」「子宮內體細胞人類基因組編輯」「可遺傳的人類基因組編輯」「人類表觀遺傳編輯」和「增強某些性狀的基因編輯」5個領域。
在每個領域，委員會都提出假設情形，說明潛在監督機制應如何發揮作用，包括兼顧不同社會的價值觀、道德困境和財務現實。綜合管治框架內容，「醫學界」整理了部分基因編輯領域中可能會出現的安全、倫理及社會問題。
更改生殖細胞：避免遺傳性疾病，但也可能汙染整個人類基因庫基因編輯包括對可遺傳的生殖細胞的更改，以及對不可遺傳的體細胞的更改。一般認為後者的爭議較小，而前者可以避免遺傳性疾病的遺傳，但同時也可能會帶來更大的安全和倫理問題。
近年，編輯可遺傳的人類基因最受爭議的案例莫過於賀建奎事件，其在人類胚胎上進行基因編輯並植入母體，最終有2名志願者懷孕，其中1名已生下雙胞胎女嬰「露露」「娜娜」。賀建奎稱這樣做可防止她們感染愛滋病病毒。
雖然WHO並未直接說明委員會的成立與中國「基因編輯嬰兒事件」的關係，但本次發布的管治框架與建議多次提到該事件。對於這起事件對應的人類基因組編輯類型——更改可遺傳的生殖細胞，委員會指出了其可能會存在的問題：
問題
1.具有「高度倫理爭議」，將帶來靈魂、宗教以及其他深刻的個人議題，並且引發對公平、社會正義和非歧視問題的關注，可能會對殘疾人造成不尊重，引起人權衝突。
2.可能造成遺傳鑲嵌現象和脫靶效應。因此，監管機構必須評估可遺傳的人類基因組編輯可能產生的有害副作用，確保使用最適當的方法將風險降至最低，並權衡潛在的危害和利益。
此外，據《南華早報》報導，120多名中國科學家在一封信上簽名，譴責賀建奎的主張時提到，脫靶的風險將導致其他基因的功能受損。法新社報導指出，基因編輯將修改遺傳給後代，最終有可能影響整個基因庫。
「實驗中使用的基因編輯技術並不是新技術，但全球的生物醫學科學家們不去做、不敢做，就是因為脫靶的不確定性、其他巨大風險以及更重要的倫理及其長遠而深刻的社會影響。」中科院上海生命科學研究院神經科學研究所研究員仇子龍說。
最終，賀建奎事件被定性為「為追逐個人名利，自籌資金，蓄意逃避監管，私自組織有關人員，實施國家明令禁止的以生殖為目的的人類胚胎基因編輯活動」，其被終身禁止從事人類輔助生殖技術服務工作。2019年12月，深圳市南山區人民法院一審宣布，賀建奎構成非法行醫罪，依法判處其有期徒刑3年，並處罰金人民幣300萬元。
2018年11月28日，身處輿論漩渦的賀建奎現身香港大學李兆基會議中心。圖/新京報記者 王清以
改變身體特徵：公平性、運動員自身的努力如何體現？框架指出，利用基因編輯改變人類身體特徵的情形可分為以下幾種：
■提高抗病能力：改變與疾病或失調風險增加相關的等位基因，使之具有保護性。如減少傳染性疾病和寄生蟲、減少癌症和阿爾茲海默症等等。
■增強人類特徵：改變等位基因，使之成為其他家族或其他人群中常見或罕見的變體。如改變頭髮或眼睛的顏色，改變肌肉質量、音高、身高、壽命或智力等。
■改善健壯性或生活質量。如提高乳糖和酒精的耐受性、改善新陳代謝、避免不良藥物反應。
■添加非人類特徵：引入不存在於任何人類基因組中的單個或多個基因。如轉殖綠色螢光蛋白基因，添加對電磁場的感知能力、從塑料等材料獲得營養的能力、對乾旱和冷熱的耐受性以及對汙染物的抵抗力。
委員會稱，利用基因編輯改變人類的身體特徵「是非常有爭議的」，因為這可能會加劇現有的社會或經濟不平等，就像現有的營養補充劑、增強力量的類固醇和整容手術等醫療和生物增強措施一樣。
而在用基因編輯提高運動員能力的場景裡，這往往能夠改變他們的職業生涯，且與民族自豪感和威望密切相關，進而提高了人們對不良事件的容忍性。但是，跑得更快、更強壯或更敏捷的能力可能也有它的缺點——例如，這種增強的肌肉「壽命」是否與普通人的相同；如果一個人增強了力量，會不會導致精細平衡和精確動作的減少？
並且，在這種這種超越自然變異的努力下，運動員自身的努力如何體現？這對競技體育又意味著什麼呢？
出生後改變體細胞：治療疾病，但也可能導致腫瘤產後體細胞基因組編輯，可改變基因或其活性，治療遺傳疾病。比起傳統的體細胞基因治療，基因組編輯允許更精確的目標基因改變，目前已有幾種方法在臨床前或臨床研究。
雖然潛在的好處是巨大的，但其危害可能包括不必要的插入或刪除，染色體損傷以及脫靶事件。
那麼，這種危害事件能否被測試？答案是，當對一個幹細胞系進行基因組編輯時，其中的單個細胞被擴展成一個克隆衍生的幹細胞系，這就有可能測試此類事件。然而，如果同時對數百萬個細胞進行基因組編輯，那麼要證明所有細胞都沒有這種潛在的有害事件，將是非常具有挑戰性的。
此外，還可能導致細胞過度增殖，進而產生不必要的基因改變，如染色體重排，可以被體細胞所接納並導致腫瘤。
在管治框架中，委員會要求在開發相應的監督措施時充分考慮種種問題，並利用公約、司法、國家學術機構、倫理委員會審查等機構和手段來管治。建議則包括設立一個小型專家委員會定期監測臨床試驗登記、開展國際合作來管治和監督、在3年內WHO開始對建議實施情況進行廣泛審查等。
委員會還確定了幾項人類基因編輯管治的價值和原則。其中，與人類基因編輯有關的決定所依據的價值觀和原則是包容性、謹慎、公平、社會正義、不歧視、同等的道德價值、尊重、團結互助和全球衛生正義；做出決定時，應該公開、透明、誠實和問責，並且有負責任的監管管理，科學管理和研究資源管理。
據悉，本次WHO發布的管治框架僅作為一種政策工具包，並不具有法律效應。WHO總幹事譚德塞曾在2019年8月強調，適當考慮技術和倫理影響前，各國不應允許在人類臨床應用中開展人類可遺傳基因組編輯的任何深入工作。
此次報告援引了CRISPR 期刊2020年發布的一項研究，調查結果顯示，全球只有11個國家允許實驗室對人類胚胎進行基因改造（不用於妊娠）；75個國家禁止使用經過基因改造的胚胎來妊娠，沒有國家明確允許。
參考資料：
[1]WHO Expert Advisory Committee on Developing Global Standards for Governance and Oversight of Human Genome Editing. Human Genome Editing: position paper. Geneva: World Health Organization; 2021. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.
[2]WHO Expert Advisory Committee on Developing Global Standards for Governance and Oversight of Human Genome Editing. Human genome editing: a framework for governance. Geneva: World Health Organization; 2021. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.
[3]WHO Expert Advisory Committee on Developing Global Standards for Governance and Oversight of Human Genome Editing. Human Genome Editing: recommendations. Geneva: World Health Organization; 2021. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.
[4]生命倫理學專家翟曉梅談「基因編輯嬰兒」事件：極大的醜聞，有國外實驗室稱不再招收中國該領域學生_科學 https://www.sohu.com/a/278103930_118622
[5]WHO 顧問委員會敦促全球努力規範基因組編輯並給出建議 https://mp.weixin.qq.com/s/EhtBmWCRlawh5MeUabR-Uw
[6]"基因編輯嬰兒"引發爭議 外媒:或影響整個基因庫_荔枝網新聞 http://news.jstv.com/a/20181128/1543339919476.shtml
本文來源：醫學界
本文作者：韋曉寧
責任編輯：CiCi
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