用於促進對疾病和創傷的積極調節的工具包和方法
2023-04-25 18:56:46 1
專利名稱：用於促進對疾病和創傷的積極調節的工具包和方法
技術領域：
本發明總體涉及幫助患有疾病和創傷的患者的工具和方法，更具體地涉及促進對於由疾病和創傷造成的應激源的積極調節的工具包和方法。
背景技術：
兒童最常見的創傷經歷是與傷害、醫學疾病以及醫學治療相關的事件，但這些事件的情緒影響並未被認識和對待。社會心理後遺症在確定兒童的恢復程度時起到重要作用。被診斷出患有嚴重疾病的兒童會發生潛在的創傷傷害，或者目擊了創傷性事件的兒童會遭受各種形式的應激(例如，創傷後應激、焦慮、抑鬱)。由於兒童的疾病或經歷，兒童的父母、兄弟姐妹、親屬以及密友也會遭受各種形式的應激。用以促進積極調節的工具可以防止應激症狀壓垮」L童及其家庭。 儘管專業的心理健康服務對於應對應激經歷是非常有效的(如果兒童或家庭成員在臨床上具有明顯的傷害症狀，這將是必需的)，然而該服務通常無法用作預防工具(即，在該兒童或他/她的家庭成員具有明顯的傷害社會心理症狀之前)。因此，當承受長期醫學治療或慢性醫學問題的患者面對持續的應激源時，他們通常不知道如何應對他們所經歷的應激。兒童和成人通常會在醫療預約或醫療過程之前經歷焦慮。另外，兒童和成人會遭受醫學治療帶來的生理副作用(例如，噁心、難以入睡)，產生額外的應激。這些經歷每天都產生應激症狀，例如身體症狀(例如噁心、疼痛)或者社會心理症狀(例如，經常擔心、逃避醫療預約/藥物治療)。大多數情況下，在整個每次醫療預約或醫療過程中或者在患者及他或她的家庭每次為其診斷或治療擔憂時，專業諮詢師幫助患者及他或她的家庭是不可行或者不切實際的。根據美國公共衛生署的報告，「由於錯失預防和早期識別的機會、碎片化的服務以及對資源的低優先權，兒童和家庭正在遭受痛苦」。因此，兒童和他或她的家庭必須尋找其它應對應激症狀的方法，否則將遭受應激症狀。申請人:調查了大量患有癌症的兒童的父母，以評估醫院為患有癌症的兒童提供情感支持服務的程度。在多家不同醫院接受過治療的兒童的父母被具體詢問關於他們的兒童在治療癌症期間接受到的支持程度以及他們所發現的能夠有助於他們的兒童應對的資源。百分之八十的回答者指出他們的兒童沒有準備好承受由癌症造成的應激源(例如，診斷、化療、抽血/IVs、由於治療感覺不適、服用藥物)。父母們還報告解決癌症情緒方面的資源很少。儘管醫院裡具有很多可以和兒童及其護理者交談的受過訓練的醫生、護士和工作人員，然而，仍然需要一種使得兒童們能夠在經歷應激源之前做好準備，並且能夠每天應對這些應激源的機制。
發明內容
申請人:已經研發出應對與嚴重疾病、創傷傷害以及其它應激經歷相關聯的應激源的工具包和方法。該工具包和方法例如可以用作用於促進兒童及其家庭對嚴重疾病的診斷和治療的積極調節的工具。該工具包和方法為兒童們使用研發出的適當的輔助物，從而使兒童們能夠適應特定的應激源。該輔助物可以以模塊單元的形式來提供，每個模塊單元設計成解決特定的應激源。在這裡使用的術語「模塊單元」指的是攜載了如何解決應激源的特定指令的對象或介質。根據本發明的模塊單元可以包括但不限於諸如卡片的印刷介質。可替換地，根據本發明的模塊單元可以包括電子存儲介質，例如存儲棒、盒式磁碟以及磁碟。模塊單元通過過渡對象傳達給患者。在這裡使用的術語「過渡對象」意味著患者在應對應激源中用於尋求安心、舒適、陪伴、安全、自信、獨立或者情感支持的任何對象。過渡對象的示例包括但不限於玩具、玩偶、填充動物或毯子，並且可以以玩伴的身份呈現在患者的心中。過渡對象除了安慰患者之外，還用作與患者交流，尤其是與醫生、護士、臨床醫學家或其它護理者有交流困難的年幼兒童。根據本發明的過渡對象具有一個或多個模塊單元容納器。在這裡使用的術語「模塊單元容納器」意味著位於過渡單元中或之上或與過渡單元相關聯的用於容納模塊單元或由模塊單元激活的任何特徵。該模塊單元容納器可以多種方式容納模塊單元，包括但不限 於把模塊單元物理放置在模塊單元容納器內或者把模塊單元插入模塊單元容納器中。在把模塊單元插入模塊單元容納器的示例中，把模塊單元插入模塊單元容納器之後可以從模塊單元上的發送器將數據發送至模塊單元容納器中的接收器。因此，模塊單元容納器可以是過渡單元中或之上的空腔或空間，或者可以是用於接收來自電子存儲介質的數據的接收器設備或槽。以下描述和附圖將描述工具包和方法的多個方面，該工具包和方法被特定地研發針對診斷出患有癌症的兒童、以及幫助兒童的家庭成員、朋友和護理者使用，或者在應對兒童的診斷和治療中需要幫助時使用。應當理解的是本發明可適於以及用於遭受多種應激經歷的兒童和成人，本發明的用途並不旨在僅用於諸如癌症的疾病。
關於附圖，圖I是根據本發明的一個示例性實施例所示的工具包的透視圖；以及圖2是根據本發明的另一示例性實施例所示的工具包的透視圖。
具體實施例方式在一個實施例中，用於促進患者積極調節的工具包包括多個模塊單元，每個模塊單元包含用於應對特定應激症狀的指令。該工具包還包括具有模塊單元容納器的過渡對象(transitional object),該模塊單元容納器用於容納模塊單元之一併向患者傳達模塊單元上的指令。多個模塊單元可以包括多個具有印刷標記的卡片，並且該模塊單元容納器的形式可以是在過渡對象內的適於物理存儲一張或多張卡片的空腔。可替換地，或者附加的，該多個模塊單元可包括多個電子存儲介質，每個電子存儲介質包括向模塊單元容納器發送指令的發送器，該模塊單元容納器包括用於讀取由電子存儲介質發送的指令的接收設備。該多個電子存儲介質可以包括多個盒式磁碟，並且該接收設備包括盒式磁碟槽。該過渡對象可以包括數字音頻播放設備。另外，該過渡對象可以包括電子用戶界面和顯示屏。該工具包可附加地包括應對工具,該應對工具的大小適合存儲在過渡對象內。在另一實施例中，促進積極調節的方法包括以下步驟為患者提供過渡對象和多個模塊單元，每個模塊單元包含用於應對特定應激症狀的指令；識別患者所經歷的應激症狀；選擇具有應對所識別的應激症狀的指令的模塊單元；將所選擇的模塊單元插入過渡對象中；以及使用過渡對象將所選擇的模塊單元上的指令傳達給患者。該方法可以包括將模塊單元物理地放置在過渡對象中的空腔內的步驟。可替換地，該方法可以包括將電子存儲介質插入過渡對象中的槽中的步驟。每個模塊單元可以為卡片的形式。將所選擇模塊單元上的指令傳達給患者的步驟可以包括將具有卡片的過渡對象給患者。作為替換，將所選擇模塊單元上的指令傳達給患者的步驟可以包括將電子存儲介質插入過渡對象中並播放音頻記錄。該方法還可以包括步驟選擇具有針對護理者的指令的模塊單元，用以幫助所述患者應對應激症狀。參看圖I,示出了根據本發明的一個示例性實施例的工具包100。工具包100包括以稱為「賽莉(Cellie) 」110的玩偶的形式的過渡對象。另外，工具包100包括以包含第一組標記的第一組卡片120的形式的模塊單元。工具包100還包括以包含第二組標記的第二組卡片130的形式的模塊單元。最後，工具包100包括應對設備或工具140。賽莉110提供交流輔助，通過該交流輔助，兒童接收用於應對與癌症診斷和治療相關的應激問題的信息。在玩偶被用作過渡對象時，該玩偶可以包括一個或多個用於存儲工具包中的模塊單元以及其它附件的區域。該區域不僅用作存儲功能，還用作模塊單元容納器。具體來說，玩偶上的這些區域提供交互式組件，兒童可用於接收信息並與玩偶交流。存儲區域可以包括形成在玩偶身體中的各個位置處的空腔。附加地，或者可替換地，可以在與玩偶相關聯的對象中設置存儲區域，例如玩偶的手提包、玩偶的背包或其它配件。賽莉110包括形成在腹部區域的口袋115。口袋115形成足夠大的內部空間119 (該內部空間的壁以虛線示出)，以在賽莉110內部容納卡片組120和130以及應對工具140。在該布置下，口袋115用作容納一個或多個卡片的模塊單元容納器。第一卡片組120包括含有印刷信息的卡片集合。該印刷信息向兒童傳達應對策略，包括但不限於對於特定醫學應激源的循證技巧、指令以及鼓勵的思想。第一卡片組120中的印刷消息採用適於兒童年齡組的適齡語言撰寫。該消息可以以兒童認為是來自賽莉110的風格和語氣來撰寫。可替換地，該消息可以以與賽莉交互的適齡技巧或指令的形式來撰寫。第二卡片組130包括含有涉及父母、護理者、兒童的治療團隊成員以及幫助兒童的其他人的印刷消息的卡片集合。第二卡片組130上的消息包括幫助兒童應對特定應激狀況和情緒，例如被注射的恐懼，或者感覺噁心，的指令和建議。根據本發明的工具包可以包 括用於兒童及兒童的護理者之外的其他人的附加信息。例如，根據本發明的工具包可以包括適於兒童的兄弟姐妹、學校裡的同學、教師或者其他花費時間與該兒童一起的人的卡片組。這些卡片組可以包括如何應對由於該兒童的狀況而經歷的應激或焦慮感受的技巧，以及關於如何幫助兒童應對的技巧。卡片組120和130中提供的信息基於專門用於幫助兒童及其家庭調節以及應對癌症及其治療的認知行為療法和臨床經驗。可以在或者不在來自諮詢師和心理健康專家的專業指導的情況下使用工具包110。心理健康專家可以大大增強和個性化針對每個特定的兒童及家庭的技巧。因此，使用卡片的工具包優選包括若干空白卡片，該若干空白卡片可以由健康專家或者其他人填寫，以包括為該兒童定製的附加技巧和策略。例如，這些空白卡可以用於採用兒童的治療期間所發現或學到的附加技巧來更新或補充卡片組120和130。第一和第二卡片組120和130可以包括使用與工具包110 —起提供的不同應對輔助物或者其它能夠獲得的應對輔助物的指令。例如，第一卡片組120或第二卡片組130中的卡片可以包含涉及應對工具140的用法的指令。應對工具140是由聚氨酯泡沫橡膠製成的球，有時稱為「應激球」，個人可以將該球拿在手中並擠壓，以減輕焦慮感。各種玩具、小玩意、遊戲或娛樂可以被提供作為根據本發明的應對輔助物，該應對輔助物可以存儲在玩偶內，或者作為玩偶的外部配件。例如，根據本發明的工具包可以包括書籍，、筆記本、彩色圖畫書、口香糖、可攜式視頻遊戲以及可攜式音樂播放器。賽莉110優選用作兒童的固定玩伴。身體112柔軟且重量輕，以使得兒童可以將賽莉隨身攜帶，並且與賽莉一起舒適地入睡。賽莉110的便攜性鼓勵兒童們整天將賽莉隨 身攜帶，以使得工具包100在需要的時候總是容易可得。賽莉110的便攜性還鼓勵更年幼的兒童將賽莉當作可攜帶並擁有的過渡對象，類似於安全毯。根據本發明的玩偶可設計為具有裝飾性和觀賞性的特徵。任意類型的材料均可用於製造根據本發明的玩偶，但優選地，該玩偶由更加柔軟的材料製成。玩偶可包含多個類似於身體部分的特徵。另外，玩偶可以包括一個或多個裝飾性的貼花。玩偶的身體部分的形狀、質地、布置和顏色，以及這些貼花的形狀、質地、配置和顏色完全是任意的，並且任何設計均可用於裝飾該玩偶。賽莉110具有包含多個觀賞和裝飾性特徵的柔軟織物的身體112。身體112包含多個表示面部特徵的貼花114。身體112還包括表示身體四肢的延長部，包括尖耳朵116、圓圓的手臂117以及圓圓的腿118。胳膊117和腿118使用亮色織物進行裝飾。兒童或兒童的護理者可以以多種方式使用賽莉，以促進對於應激經歷或應激狀況的積極調節。根據本發明的一種方法包括以下步驟識別應激症狀，並與賽莉交流以找出應對該應激症狀的方式。例如，該方法可以包括以下步驟識別兒童經歷的應激症狀；從一組卡片中選擇包含應對該應激症狀的信息的卡片；將該卡片放置在賽莉內；以及把賽莉(內部具有該卡片)交給該兒童，以使得該兒童可以取得該卡片。該兒童從賽莉中取得該卡片，讀取該卡片或者將該卡片給其他人去閱讀。在另一示例中，兒童可以將應激症狀表達給父母，而父母可以將適合的卡片放置在賽莉中。隨後父母讓兒童向賽莉尋求幫助。兒童可以向賽莉尋求幫助，從賽莉的口袋內取得卡片，並閱讀該卡片以發現如何應對該應激症狀。根據本發明的卡片組可以包括用於應對應激經歷的多個指令、技巧、建議或鼓勵的思想。以下示例說明了在第一組「應對卡片」中使用的示例性卡片，該第一組「應對卡片」包含指導正在遭受與癌症診斷或治療相關聯的應激症狀的兒童的消息示例 I扎針/輸液(port access) /脊椎穿刺〇與你的父母以及你的護士一起指定計劃。每次均使用該計劃。〇在你被刺之前，在你將要被刺的部位使用熱敷。
示例 2扎針/輸液港/脊椎穿刺
〇找出轉移你注意力的事情。〇緊緊地握住賽莉。〇注視賽莉，直到結束。O吹泡泡。〇聽音樂(製作僅用於被刺時的播放列表)。〇玩視頻遊戲。〇與你的護士或父母交談。示例3扎針/輸液/脊椎穿刺〇如果被刺使你煩惱，請求在安靜的地點進行刺入。〇在你被刺用於抽血之前，緊握應激球。〇我的想法_O __示例 4扎針/輸液/脊椎穿刺〇請求你的護士給賽莉IV或抽血。〇請求你的護士為賽莉輸液。〇如果你感到緊張，告訴賽莉或寫張便籤並將其塞給賽莉。示例5我感到害怕或緊張〇告訴賽莉。O寫便籤給自己或賽莉，並將其塞到賽莉的口袋裡。〇我的想法_O __示例 6我感到害怕或緊張〇吹泡泡。〇緊握應激球。〇告訴你的學校諮詢師。示例7我感到害怕或緊張〇使用腹式呼吸(緩慢吸氣使腹部鼓起，然後非常緩慢地呼氣)。〇告訴你的醫生或護士。示例8我感到害怕或緊張〇制定座右銘！〇想一些特殊的事情，告訴自己使自己更冷靜(例如，我沒事)。
〇在「我的座右銘」應對卡片上寫下你的特定短語。〇把你的座右銘告訴你的父母/朋友，以幫助自己記憶。示例 9座右銘卡片〇我的座右銘是O _O _示例10
我不喜歡輸血〇向醫生詢問你對輸血的任何問題。〇在輸血期間看電影或與朋友或家庭成員交談。〇我的想法_示例 11我不知道今天在醫院會發生什麼〇多問問題！！〇寫下答案，並把答案塞入賽莉的口袋。〇我的想法_O __示例12我不知道今天在醫院會發生什麼〇與你的媽媽、爸爸或另外的能夠說明你將在診所或醫院做什麼的成人交談。〇與你的護士或醫生交談。示例13我討厭服藥〇儘可能快地服下去。〇與你的父母制定關於服藥的計劃。〇如果你吞咽藥丸困難，告訴你的媽媽、爸爸或醫生。示例 14我在去看醫生的路上生病(嘔吐、頭痛)〇在去看醫生之前，與你的媽媽或爸爸制定計劃。〇在車裡做活動(電影、書籍、視頻遊戲、音樂)。示例15我在去看醫生的路上生病(嘔吐、頭痛)〇把賽莉用作幫助你休息的枕頭。〇在賽莉內包裹嘔吐袋。〇我的想法_示例16我在去看醫生的路上生病(嘔吐、頭痛)〇使用腹式呼吸(緩慢吸氣使你的腹部鼓起，然後非常緩慢地呼氣)，以幫助保持冷靜。〇選擇不會使你的胃不適的食物。示例17肚子痛〇裝飾嘔吐袋或小桶。〇小睡一會。〇我的想法示例18肚子痛 〇使用腹式呼吸(緩慢吸氣使你的腹部鼓起，然後非常緩慢的呼氣)。〇吹泡泡。〇告訴你的媽媽或爸爸和醫生。示例19肚子痛〇聽你最喜歡的音樂。〇做有趣的事情，而不去想肚子痛。〇告訴自己有時感到不適沒關係。示例20我無法入睡〇和你的父母交談，並養成就寢時間習慣〇每天晚上在同一時間上床，每天早晨在同一時間醒來。〇制定每天晚上在上床之前做的放鬆活動的日程表，(例如為賽莉讀書)。示例21我一直想著生病的事〇照照片或者寫下關於你對生病的感受的故事。〇找地方寫下你的想法。示例22我一直想著生病的事〇與你信任的成年人分享你的故事。〇將它告訴賽莉。〇我的想法_示例23在醫院過夜〇制定計劃。〇記住你護士的名字，以防你有疑問或有任何需要。〇詢問你會在醫院裡待多久。示例24在醫院過夜〇了解當你留在醫院裡時將發生什麼。
O詢問父母是否有任何探望者。〇我的想法_示例25在醫院過夜〇帶上賽莉與你一起，以用作枕頭或者在其中包裹特殊的物品。〇包裹有趣的遊戲、電影和其它活動。示例26想念學校 〇一些醫院具有可以在你住院時來到病房並為你講授學校功課的教師。詢問是否你可以看到教師。示例27我感到傷心〇有時哭泣也沒關係。〇與父母或特定的成人談話，以幫助自己感到好受一些。示例28想念學校〇讓你的父母和你的老師談談，看看如何補上你的課堂功課。〇我的想法_示例29我感到悲傷〇請求別人和你一起玩你最喜歡的遊戲或者一起觀看你最喜歡的電影。〇請求擁抱。示例30我感到悲傷〇給賽莉大大的擁抱。〇告訴賽莉你感到不舒服。〇我的想法_示例31每個人都不停問我感覺如何，我不想談論它〇請求媽媽或爸爸告訴人們不要再向你問這個事。〇告訴人們，你不想談論它。示例32每個人都不停問我感覺如何，我不想談論它〇告訴人們你正在做的其它事情(癌症以外)。〇例如和你的朋友一起玩或者旅行。示例33不斷做化療，我感到厭煩〇前一天晚上挑選許多東西。〇詢問護士是否他們在醫院裡有任何特殊的活動。
示例34不斷做化療，我很厭煩〇帶上朋友與你一起。〇製作新的音樂播放列表去聆聽。〇我的想法_示例35我的頭髮掉了
〇和感興趣的任何朋友或者家庭成員一起舉辦一個理髮聚會。〇告訴父母你在擔心。示例36我的頭髮掉了〇找出新的帽子、圍巾、頭巾或假髮。〇為賽莉買相配的帽子/頭巾。〇我的想法_示例37我的頭髮掉了〇詢問你最好的朋友，他/她對你掉頭髮有什麼想法。〇找禿頭或短髮的人們的照片，並製作成拼貼畫。〇記住，「禿頭是美麗的！ 」以上每個示例均可以是以帶有印刷信息的卡片的形式的單獨模塊單元。以下示例說明了在第二組「應對卡片」中使用的示意性卡片，該應對卡片包含了指導幫助正在遭受與癌症診斷或治療相關聯的應激症狀的兒童的父母或護理者的消息示例38介紹賽莉〇大多數兒童、青少年以及父母能夠很好地適應癌症診斷和治療。然而，我們知道癌症、治療以及治療帶來的副作用可能是具有挑戰性的。〇我們已研發了「賽莉」和癌症應對卡片(CCC)，用以為兒童和父母提供有用的技巧，這些技巧可以在你的家庭遭遇癌症經歷時提供幫助。〇父母是幫助兒童應對應激情況的關鍵；因此，我們已研發了一些具有技巧的CCC，該技巧用於父母去幫助他們的孩子應對。示例39我的孩子在我們討論癌症、治療或者準備去醫院/見醫生的任何時候都變得緊張〇與他/她的醫生討論你孩子的恐懼。〇向你的孩子提供關於每次醫生預約或醫院探視所期盼的適齡信息。O支持你的孩子的反應(例如「這可能是可怕的」)，並且試圖了解產生恐懼的確切原因。〇避免告訴你的孩子沒有理由害怕或者這個療程不會疼痛。示例40介紹賽莉
〇我們建議你再檢查一下你的孩子的應對卡片，並幫助你的孩子選擇與他們的特定癌症經歷相關的應對卡片。〇這些技巧是基於我們對患有癌症的孩子以及他們的家庭的研究以及經驗。〇這些技巧並不能取代專業幫助。如果你對你的孩子或你的家庭對癌症的反應感到擔心，向醫生諮詢。示例 41我的孩子在我們討論癌症、治療或者準備去醫院/見醫生的任何時候都變得緊張〇制定當日的計劃，並與你的孩子一起寫出來，這樣他或她能夠記住將發生什麼。〇讓你的孩子執行計劃，並把計劃放在賽莉的口袋裡以防他/她忘記。
〇讓你的孩子識別並選擇放鬆活動(閱讀、音樂、藝術、電視)。〇學習隔膜呼吸並將其教給你的兒童(「腹式呼吸」)。示例42我的孩子在我們討論癌症、治療或者準備去醫院/見醫生的任何時候都變得緊張〇傾聽你的孩子。〇當你的孩子需要發洩時，讓他們發洩。〇幫助你的孩子找出當他或她感到緊張時可以使用的冷靜用語(即座右銘)(例如「我今天很棒」)。〇找出應對癌症的家庭座右銘。示例43我的孩子討厭待在醫院〇在前一夜挑選許多活動。〇在長期的醫生預約時不時採用新的活動(遊戲/音樂)令你的孩子驚喜。〇詢問你孩子的護士或兒童生活專家是否他們可以在醫院可以做任何特殊的活動。〇開始一個你的孩子只有在醫院才會做的藝術項目。示例 44我的孩子在去見醫生或醫院的路上生病(感到噁心、嘔吐、頭痛)〇在你去見醫生或醫院之前，和你的孩子一起制定當天的計劃。〇在預約之前為你的孩子選擇吃更容易消化的食物。〇保持儘可能無壓力的乘車。O允許你的孩子在去預約的路上在車內小睡。示例45我的孩子在去見醫生或醫院的路上生病(感到噁心、嘔吐、頭痛)〇為你的孩子在乘車中帶上賽莉，以用作枕頭，或者在賽莉的口袋內填滿遊戲或玩具，以轉移孩子的注意力。〇鼓勵你的孩子保持放鬆他或她的身體。〇幫助你的孩子運用隔膜呼吸。示例46我的孩子在去見醫生或醫院的路上生病(感到噁心、嘔吐、頭痛)
〇如果你的孩子感覺不好或者嘔吐，冷靜反應。〇帶上袋子或小桶以防你的孩子需要嘔吐。〇裝飾袋子/小桶。〇提醒你的孩子，生病沒關係。示例47我不了解多少關於他/她治療和診斷的信息可以與我的孩子分享〇如果你對於分享的特定信息不確定，詢問你的醫療小組。〇坦誠對待你的孩子，並提供適齡信息。·O應該告知孩子他們所患疾病的名稱(否則他們會偷聽到！)以及將要發生的基本信息(例如，你將去醫院做檢查，你需要服一些藥)。示例48我不了解多少關於他/她治療和診斷的信息可以與我的孩子分享
〇鼓勵你的孩子詢問問題。〇一些醫院具有兒童生活專家，該兒童生活專家可以向你的孩子提供與治療和特定療程相關的適齡信息。O使用賽莉，解釋賽莉是健康的細胞，並且醫生正試圖使這些細胞健康。示例49用於你孩子的扎針/輸液/脊椎穿刺的主意〇在你孩子的療程之前為他/她熱敷在他/她將要被刺的部位上。〇對於抽血，在你的孩子被刺開始流血之前，鼓勵他們擠壓應激球。〇帶一些轉移注意力的物品(音樂、電影)。〇學習隔膜呼吸並教給你的孩子。示例50用於你孩子的扎針/輸液/脊椎穿刺的主意〇讓你的孩子擠壓或注視賽莉，直到療程結束。〇如果你的孩子掙扎不願進行扎針/輸液/脊椎穿刺，就如何完成該療程，和他/她的護士一起研究一個持續的計劃。〇要求在安靜的地方進行。示例51我的孩子經常談到或想到癌症〇請教你孩子的醫師和學校諮詢師。〇使你的孩子在治療期間的日程儘可能地保持靠近診斷之前的日程。〇允許你的孩子和你談論他/她的癌症，但也鼓勵他們談論其它內容(例如和朋友玩耍、最喜歡的電視節目、假期)。示例52我的孩子經常談到或想到癌症〇幫助你的孩子找到一種方式來表達他/她的想法以及對於癌症的感受〇繪畫或油畫〇寫下你關於生病感受的故事。
〇與賽莉分享該故事或對賽莉講該故事。〇如果他們生氣了，對賽莉叫喊。〇製作「癌症播放列表」。示例53我很難讓我的孩子服下他/她的藥〇讓孩子的醫生或護士來解釋每種藥物的作用。
〇如果你的孩子拒絕服藥、吞咽藥物困難、或者在服下他或她的藥之後嘔吐，向你 孩子的醫生交談。
〇與你的醫生或藥劑師核查看看該藥物是否存在不同的提供模式(例如，液體、藥丸)。〇留出充足的時間來監控服藥(B卩，避免在你急於去做某些事情時試圖讓你的孩子服藥)。示例54我很難讓我的孩子服下他/她的藥〇讓你的孩子在你的監督之下每天給賽莉服藥(例如，維生素)。〇為你的孩子制定計劃(帶有獎勵)以堅持服下他或她的藥。〇使用貼畫/星星圖表來服藥。〇用便宜的獎品製作寶箱(讓你的孩子裝飾它)作為服藥的獎賞。示例55我的孩子非常想念學校〇與你孩子的老師/校長交談，並找出如何使孩子能夠趕上學校功課的方法。〇如果你的孩子在住院，一些醫院具有可以來到你孩子的病房為他/她講授學校功課的教師。〇如果你的孩子在學校裡有問題，與社會工作者或醫生交談，這樣他們可以為你的孩子提供額外的幫助。〇如果有必要，與學校一起制定IEP或504計劃，用以為你的孩子提供個人的教育計劃。示例56我的孩子無法入睡。〇為你的孩子制定就寢時間習慣。O每晚設定相同的就寢時間以及每天早上相同的醒來時間。O每晚以相同的方式執行習慣性活動(例如刷牙、讀書)。〇讓你的孩子在晚上為賽莉讀書。〇在你的孩子入睡之前關掉電視。〇如果你的孩子醒了並且不能再次入睡，做一個安靜的活動(書、彩色圖畫書)。〇將睡覺難題告訴你孩子的醫生。〇幫助你的孩子每晚運用隔膜呼吸。示例57我的孩子經常噁心
〇告訴你孩子的醫生。〇在孩子可能感到噁心的時間期間，盡力使應激最小化。〇轉移注意力。〇攜帶嘔吐袋或小桶。〇冷靜反應，並向你的孩子解釋這可能是由於藥物引起的。〇讓你的孩子深呼吸。〇鼓勵你的孩子參與有趣的、「正常的」活動。
示例58我的孩子在想到癌症或癌症治療時變得悲傷〇讓你孩子的醫生知道。〇考慮與你孩子的學校諮詢師談一談。〇讓你的孩子參與家庭或朋友的活動。示例59我孩子的頭髮掉了O與願意參與的家庭成員或者朋友組織理髮聚會。〇為你的孩子尋找有趣的帽子或圍巾。〇為賽莉尋找相匹配的帽子或圍巾。〇幫助你的孩子尋找禿頭或短髮的人的照片。讓你的孩子製作拼貼畫或者描述照片中的人的特點。示例60我的孩子被限制待在家裡或醫院，而無法見到他/她的朋友們〇在家裡或病房中他或她的房間裡掛上你孩子的朋友們的照片。〇在你孩子的房間中掛上來自其他孩子的卡片或照片。〇鼓勵你的孩子與朋友和家庭成員保持聯繫。〇鼓勵你的孩子給朋友打電話進行交談。示例61每個人不停向我的孩子以及我談論他/她的癌症及治療〇製作在線關心頁面，在頁面中貼上關於孩子治療以及你的經歷的信息。〇如果孩子不想與其他人談論他/她的癌症，告訴人們請直接向你詢問。〇與感興趣的朋友/家庭分享其它家庭的新聞，以使得焦點不再局限於你孩子的健康。示例62座右銘卡片〇應對癌症的家庭座右銘O _示例63隔膜呼吸技巧O緩慢吸氣(大約4秒)。〇一直吸入空氣以擴張你的腹部。
〇緩慢呼氣(大約5秒)。O *呼氣長於你的吸氣*〇如果你或你的孩子感到頭暈，停止並向你的醫生尋求更多的指令。以上每個示例都可以是以帶有印刷信息的卡片的形式的單獨模塊單元。到目前為止，已經描述了具有向兒童和護理者傳達信息的印刷卡片的工具包和方法的示例。已發現印刷卡片提供了用以管理、組織和存儲應對技巧的有效的方法。然而，可以使用多種不同的介質來存儲以及傳達用於兒童的應對信息，而不需要以印刷卡片的形式存在。類似賽莉110的玩偶用作兒童能夠用來接收應對信息的界面，而用於傳達應對信息的介質不是關鍵性的。因此，根據本發明的玩偶可設計為與除印刷卡片之外的存儲介質一起使用，或者與作為印刷卡片替換的存儲介質一起使用。例如，類似賽莉110的玩偶可以製造為具有一個或多個音頻記錄播放設備，該音頻記錄播放設備能夠通過音頻記錄向兒童傳達應對信息。根據本發明的可以使用的音頻記錄播放設備包括，但不限於磁帶播放器、光碟 播放器或者數字音頻播放器(例如，MP3播放器)。對於成人護理者的應對信息也可以包含在多種不同的介質中，而並不需要包含在在印刷卡片中。例如，對於成人的應對技巧或指令可以包含在書籍或手冊中，成人可以在照顧兒童的時候攜帶該書籍或手冊。現在參照圖2，示出了根據本發明的另一實施例的工具包1100。工具包1100包括以玩偶1110形式的過渡對象。玩偶1110包括數字音頻播放器1120，該數字音頻播放器1120具有存儲了多個以音頻文件形式的模塊單元的內存。數字音頻播放器1120包含用戶界面1122和顯示屏1124。每個音頻文件包含語音記錄，該語音記錄具有指導兒童應對特定的應激源或經歷的獨特消息。顯示屏1124適於顯示每個音頻文件及其內容的簡單描述。每個消息被存儲在單獨的音頻文件中，該單獨的音頻文件可以使用界面1122在顯示屏1124上索引及選擇。所示界面1122具有電源按鈕1130、兩個導航按鈕1132和1134、以及輸入按鈕1136。電源按鈕1130連接到將用戶界面1122和顯示屏1124連接到電源的開關，該電源例如為賽莉1100內的電池組。導航按鈕1132和1134可用於移動顯示屏1124上的光標或滾動功能，允許用戶從顯示屏上的音頻文件列表中尋找音頻文件。輸入按鈕1136可用於選擇播放特定的音頻文件。根據本發明可以使用任意的用戶界面配置，包括但不限於用戶界面上的按鈕、與顯示屏分離的觸控螢幕特徵、和/或顯示屏上的觸控螢幕特徵。存儲在玩偶的內存單元中的模塊單元無法解決所有可能的應激症狀，或者適用於每個患者。因此，期望為存儲在玩偶內存單元內的模塊單元補充其它模塊單元。為此，工具包1110包括多個盒式磁碟1150，該多個盒式磁碟1150包含未存儲在玩偶內存單元中的附加模塊單元。每個盒式磁碟1150存儲音頻文件形式的模塊單元。每個音頻文件包含傳達用於應對應激症狀的指令的記錄消息。玩偶1110包括位於玩偶正面上的盒式磁碟槽1140形式的模塊單元容納器。為了播放存儲在盒式磁碟1150上的模塊單元，按壓電源按鈕1130，以開啟數字音頻播放器1120。隨後，選擇具有適合模塊單元的盒式磁碟1150，並插入到盒式磁碟槽1140中。隨後按壓進入按鈕1136以播放存儲在盒式磁碟1150上的記錄消息。儘管在此示出並描述了本發明的優選實施例，然而應當理解的是這些實施例僅通過示例的方式來提供。對於本領域技術人員在不偏離本發明精神的情況下可做出多種變形、改變和替換。因此，旨在將所附權利要求書覆蓋落入本發明的範圍內的所有這樣的變形。
權利要求
1.一種用於促進患者的積極調節的工具包，包括 多個模塊單元，每個模塊單元包含用於應對特定應激症狀的指令；以及 具有模塊單元容納器的過渡對象，所述模塊單元容納器用於容納所述模塊單元之一，並將所述模塊單元上的所述指令傳達給所述患者。
2.根據權利要求I所述的工具包，其中，所述多個模塊單元包括多個具有印刷標記的卡片，並且所述模塊單元容納器包括在所述過渡對象內的適於物理存儲一個或多個所述卡片的空腔。
3.根據權利要求I所述的工具包，其中，所述多個模塊單元包括多個電子存儲介質，每個電子存儲介質包括用於向所述模塊單元容納器發送指令的發送器，所述模塊單元容納器包括用於讀取由所述電子存儲介質發送的所述指令的接收設備。
4.根據權利要求3所述的工具包，其中，所述過渡對象還包括數字音頻播放設備。
5.根據權利要求3所述的工具包，其中，所述過渡對象還包括電子用戶界面和顯示屏。
6.根據權利要求3所述的工具包，其中，所述多個電子存儲介質包括多個盒式磁碟，並且所述接收設備包括盒式磁碟槽。
7.根據權利要求6所述的工具包，其中，所述應對工具的大小適合存儲在所述過渡對象內。
8.一種促進積極調節的方法，包括以下步驟 為患者提供過渡對象以及多個模塊單元，每個模塊單元包含用於應對特定應激症狀的指令； 識別所述患者所經歷的應激症狀； 選擇具有用於應對所識別的應激症狀的指令的模塊單元； 將所選擇的模塊單元插入所述過渡對象中；以及 使用所述過渡對象將所選擇的模塊單元上的所述指令傳達給所述患者。
9.根據權利要求8所述的方法，其中，將所述模塊單元插入所述過渡對象中的步驟包括將所述模塊單元物理地放置在所述過渡對象中的空腔內的步驟。
10.根據權利要求8所述的方法，其中，將所選擇的模塊單元插入所述過渡對象中的步驟包括將電子存儲介質插入所述過渡對象中的槽內的步驟。
11.根據權利要求8所述的方法，其中，每個模塊單元包括卡片。
12.根據權利要求11所述的方法，其中，將所選擇的模塊單元上的所述指令傳達給所述患者的步驟包括將帶有所述卡片的所述過渡對象交給所述患者。
13.根據權利要求8所述的方法，其中，將每個模塊單元存儲在電子存儲介質上。
14.根據權利要求13所述的方法，其中，將所選擇的模塊單元上的所述指令傳達給所述患者的步驟包括將電子存儲介質插入所述過渡對象中並且播放音頻記錄。
15.根據權利要求8所述的方法，還包括以下步驟選擇具有針對護理者的指令的模塊單元，用以幫助所述患者應對應激症狀。
全文摘要
一種用於促進患者積極調節的工具包，包括多個模塊單元，每個模塊單元包含應對特定應激症狀的指令；以及具有模塊單元容納器的過渡對象。該模塊單元容納器可容納該模塊單元之一，並把該模塊單元上的指令傳達給患者。一種促進積極調節的方法，包括的步驟為為患者提供過渡對象以及多個模塊單元，每個模塊單元包含應對特定應激症狀的指令；識別應激症狀；選擇具有應對該應激症狀的指令的模塊單元；使用過渡對象向患者傳達所選擇的模塊單元上的指令。
文檔編號A63H3/28GK102883786SQ201180012342
公開日2013年1月16日 申請日期2011年1月31日 優先權日2010年2月5日
發明者M·L·馬爾薩克, A·M·溫索 申請人:費城兒童醫院