正常年輕小夥吃偉哥（她是個女孩吃了偉哥）

2023-10-22 01:16:20 1

即使畫了淡妝，何雨嘴唇邊角的青紫色依舊明顯。

她的呼吸粗糲有聲：有時是呼哧呼哧地喘著；有時，是長長的一記籲聲——那是她在大口追逐周圍的空氣。

過去很長一段時間裡，何雨每天準時從藥盒裡掏出一顆藍色小藥丸，用切藥器小心翼翼地切成 5 小瓣，就著溫水吞下其中一瓣 。

藥品包裝上名稱是西地那非，它還有一個更廣為人知的名字——偉哥。

患上肺動脈高壓後的 10 多年裡，這些藍色小藥丸成了她的救命藥。

圖片來源：站酷海洛創意

大部分人對於偉哥的了解，止步於治療男性性功能勃起障礙，卻少有人知道它也是肺動脈高壓診療指南中推薦使用的一線藥物。

肺動脈高壓兇猛，何雨時常喘不上氣。她無法奔跑、不能爬樓，不能受一點累。甚至，也不能有情緒波動。

她心裡清楚，任何「硬撐」的行為，都有可能把她送進急救室。

與疾病相處的十多年，何雨放下一切堅持、執著，嘗試與一切和解。每日服用這種專門銷售給男性的藥物，成了她十年來的日常。

生病的人沒有資格悲傷

圖片來源：站酷海洛創意

13 年前，何雨 26 歲，剛剛確診為肺動脈高壓的那陣子，全家陷入了陰霾。

醫生背過身，對何雨爸媽說：

「孩子只有這兩年的時間了，該準備什麼就準備起來吧。」

這種疾病一度被稱為「心血管疾病中的癌症」。有研究顯示，如果沒有藥物治療，肺動脈高壓患者三年生存概率僅為 38%。

那年，能夠治療肺動脈高壓的藥物波生坦要兩萬九千元一盒。高昂的價格讓何雨一家望而卻步。

相對便宜的西地那非進入了何雨的視野，這種藥大概兩千元一個月。

和促進陰莖勃起的機制類似，西地那非能夠延長血管擴張時間，以此改善肺循環。這是所有治療肺動脈高壓疾病藥物中最便宜的一類，但效果有限。

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剛剛確診的時候，何雨的悲傷情緒泛濫。醫生說，生了這個病，情緒不能有太大的波動，需要控制。

何雨強迫自己冷靜下來，認真衡量「去死」還是「活著」後，選擇了後者：

「要不然就活活看吧，能活多久就算多久。」

她想，「我在，這個家至少還在。」

也是在這時，何雨父親的內心卻起了變化。

每日泥瓦匠的活下了工，何雨爸爸鑽進夜色裡的小酒館，狠狠悶下一口二鍋頭。也許是女兒生病的鬱結，也許是對生活壓力的消解，在家人面前一切如常的父親，把喝酒當成情緒的出口。

起先家裡人沒有察覺出異常，直到肝硬化找到了他。

再到後來，父親的狀況急轉直下，因為肝硬化住進了醫院。肝衰竭、腎衰竭……父親的身體狀況像是坐上了加速墜落的過山車，飛快地跑到了何雨前面。

不久，父親離世。

得病的何雨還在，家卻不完整了。

呼哧——呼哧——呼哧——

喘不上氣的感覺瞬間又找了上來，何雨感到悲傷隨著眼淚侵襲而來。

父親離去，何雨像是給身體發了特赦令，任自己「肆無忌憚」地難過了很久。心裡的那根弦斷了，悲慟再難壓抑。

失去父親的悲傷導致何雨的病情加重，很快，身體開始強有力的反噬。

何雨開始咳血。

這回，她咳了整整小半年。檢查顯示，肺部出現了積血。

那段時間，何雨身體虛弱，時常需要弓著背，步伐緩如風燭殘年的老人。

最初幾年，何雨總對父親避而不談。即使是短暫的交流，都會把何雨拽進悲傷的漩渦，身體狀況隨即變得脆弱。

她吃盡了悲傷帶來的苦頭，開始學習迴避、消化悲傷的情緒。

很長一段時間，她不再因為命運而哭泣，試圖去做一個情緒穩定的成年人。

2 年，5 年，10 年......就這樣，何雨撐過了 13 年，遠遠超過醫生的論斷。

如今，在有些寒冷的下班通勤路上，何雨總會想到爸爸：

「當你越過越好的時候，就越容易想起早早離開的人。」

她常想起大學放假回家的第一天，爸爸總在傍晚騎著小摩託，載著自己去吃路邊的烤串。風在何雨耳邊呼呼吹過，是她與父親之間的最好回憶。

何雨一直為父親遺憾，無數次地想：「他為什麼不好好活著？」

每每在眼淚流下的前一秒，何雨熟練地切換出一首歡快的歌，把對父親的思念埋在晚高峰的夜色裡。

身體告訴她，生病的人沒有資格悲傷。

「一個人，也挺好」

圖片來源：站酷海洛創意

生病之前，何雨曾有一段短暫的戀情。沒多久，疾病來了，愛情走了。

從 26 歲到 39 歲的 13 年，本是享受愛情的年紀，何雨的生活裡只有疾病。

親人、朋友曾為她介紹，見面後人家雖然對她都挺滿意，可每回何雨都是落荒而逃。

「不知道要如何跟人家說我的病。」

13 年間，何雨也曾遇到有感覺的異性，但每次她都會默默地讓自己遠離。

對於戀愛，她有著各種各樣的顧慮：

不定時地咳血，常人看了會害怕；約會的時候，都得找有電梯的場所；不知道該在什麼時候透露自己的病情......

「是第一次見面，還是等關係不錯了再說？」

戀愛，對於何雨太過奢侈。

遇見不顧一切的真愛概率微乎其微，她不敢賭。

「患上肺動脈高壓已經是我的人生悲劇了，我不想再添一筆情傷。」

39 歲的何雨，每天按時吃藥、上班。下班後，處理完工作就看看小說、電視劇。她不曾有過伴侶，恍惚間覺得，自己一個人過也挺好的。

曾經，何雨嘗試配合吃波生坦一類更有效的藥物，來抵禦肺動脈高壓。

沒想到，何雨的身體對藥物反應敏感，服用波生坦後，隨之而來的後果是姨媽不停地流。再後來，是長達幾個月的貧血。

最終，何雨以患上盆腔炎高燒住院小半個月，結束嘗試。

醫生曾建議「切除子宮」來根治這種症狀，但何雨拒絕了，她想保留自己成為母親的機會。自此之後，何雨又回到了只吃西地那非的日子。

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除了婚姻，何雨有時也想過孩子。

「也許到某一個時間點，我也會去博一下，孕育一個孩子。」

對於肺動脈高壓患者來說，生孩子是一個冒險的選擇。此前，曾有肺動脈高壓的患者執意生孩子，最終離開了人世。

何雨對那則新聞印象深刻，她說，「我能理解她的初衷。」

「但我還是會聽醫生的話。」她又補充。

何雨清楚，「擁有愛情」、「成為母親」都只能停留在想想而已。

生活中不再有「勉強」

患病以來，何雨只暈倒過一次。

她與同學一同爬樓回到 6 樓的宿舍，剛走到 2 樓，眼睛就開始冒星星。何雨想著，馬上就到宿舍了，「再堅持堅持」。

結果，還沒走進宿舍，何雨便重重摔在了地上。

自那以後，何雨不允許自己再出現暈倒的情況。患病前，何雨也曾是完美主義者，上一輩的執拗在她身上延續。

生病之後，她開始懂得取捨。

何雨清楚，在肺動脈高壓患者中，自己的疾病算是控制得比較好的。原因並非她的病情比別人更輕，而是她不會再逞能做任何事情。

這些年，何雨陸陸續續換過一些工作。

辦公樓裡沒有電梯的，不考慮；公司附近要走天橋的，連面試都吃不消去。

當一些面試問出「能否接受加班」的時候，即便是再好的薪水，何雨也只能在心裡默默畫上一個叉。

因為生病，她放棄不少薪水更高、更具備成長性的工作。曾有一個外資企業想在亞洲找代理，他們看中何雨身上的資源和能力，最終何雨還是拒絕了。

「幾十上百萬的年薪，需要高強度的工作去承接。我的身體沒法負荷。到最後，不知道需要多少錢，去維持身體的狀態。」

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患病後，何雨的人生字典裡，再無「勉強」二字。

因為有過在王府井地鐵站抱著垃圾桶狂吐血的經歷，平日裡逛街，只要覺得身體吃不消，她就會馬上原地坐下。

到了冬天，開始咳血，何雨整周整周地請假；感覺氣喘不上來了，就立馬趴在辦公桌上休息......

公平的職場上，「任性」也需要代價，即便你是一個病人。她試圖用負責工作的態度，來彌補自己不充足的坐班時間。

何雨經常坐在病床上，左手輸液，右手抱著電腦處理工作。

但在不清楚狀況的同事眼裡，何雨看起來軟綿綿的，甚至有一些懶。她在乎別人的評價，但更在乎自己的身體。

工作、性格、情緒，生活中的一舉一動，都因為疾病而折中。

一切妥協， 源於何雨體會過瀕臨死亡的絕望。

2015 年的元旦，她的身體差到了低谷，抱著家裡的痰桶直噴血，就連躺著也喘不上氣。

那年冬天，何雨坐在救護車上，半躺著進出北京各大醫院。大部分醫生都搖搖頭，表示無法收治。但她知道，回家就是等死。

最後，何雨在一家軍區總醫院的急診室，全亮的燈光下，半躺兩天兩夜後，終於等來一個床位，撿回一條命。

也因為如此，何雨比大多數病人更懂得分寸：

體力的耗費要精準拿捏；

情緒的崩潰要適可而止；

甚至，感概自己的命運都要控制時間。

可是，全副武裝的何雨，還是會被別人戳穿鎧甲。

有一回做心超檢察，何雨離開診室的時候，聽見醫生小聲說：

「這麼年輕就得這個病了，真可惜。」

走廊裡，何雨拿著檢查結果，邊走邊流眼淚。

服用西地那非 10 多年，何雨的耐藥性越來越強。這兩年，她開始和兩種新藥物磨合，希望能夠延續更長的生命。

使用新藥後，姨媽血的問題依舊嚴重。她鼓足勇氣，準備去套一個節育環，試圖解決這個問題。

今年 4 月，何雨做了手術，堵住了肺部的 3 個出血點。有時候何雨仍然會咳血，但比以前更容易控制。

現代醫學的進步，正在幫助她升高生存質量。

自始至終，何雨都在與疾病理性周旋，沒有放棄。現在的她，不再有「看不開的時刻」。她說：「沒必要和不開心的事情較勁。」

十三年來，何雨和解的不只是疾病、親情、愛情，還有人生。

（為保護受訪者隱私，何雨為化名）

本文經由本文經由北京安貞醫院心內科醫師 王蘇 審核

參考文獻

[1] Lewis J Rubin 成人肺高壓的臨床特徵和診斷. UpToDate 臨床顧問

[2] William Hopkins 成人肺高壓的治療. UpToDate 臨床顧問

策劃 洋蔥

責編羅布君

封面圖來源 站酷海洛創意