小孩子得什麼病要換肝（安徽一寶寶出生不久出現眼睛發黃皮膚瘙癢）

2023-07-26 19:25:10

我叫李春琴，今年47歲，家住安徽省淮南市田家庵區，和老公陳多陸婚後也曾有過非常幸福的時光，老公顧家兒子可愛。2017年1月份，小兒子陳從睿出生。雖說沒能兒女雙全，但小兒子的到來還是讓一家人歡天喜地。但兒子出生不久就患上重症，這突如其來的變故，讓這個毫無防備的家，不堪一擊。

兒子剛出生就出現黃疸，吃了很多藥黃疸也無法消退，期間在當地醫院做了很多檢查，卻始終查不出病根在哪裡。眼看著兒子的皮膚逐漸變黃，甚至眼睛都開始發黃，身上出現瘙癢。我感覺兒子這種狀況不對，為了找到病因，帶著他跑了很多家醫院，可是始終沒有結果。兒子難受的樣子我看著心疼，無奈又帶著他趕往上海。上海之行雖然查出了孩子的病因，卻也給全家人的命運蒙上了一層陰影。

在上海治療期間，兒子接受了葛西手術，同時做了基因檢測。術後一個月，兒子被確診為「阿拉基膽汁淤積症」。醫生介紹說，這個病如果不及時治療，會嚴重影響孩子的生長發育，並會頻繁出現併發症，情況嚴重會導致死亡。醫生說，這次手術並不能讓孩子完全治癒，術後邊觀察邊治療。術後，兒子每天與藥丸為伴，除了吃藥也要經常入院複查，只要血液指標有一點不對，就必須重新調整藥物。

兒子每個月光吃藥就需要800多元，因為我看護孩子沒辦法工作，老公一個月2千多塊的工資實在是不夠花。婚後這幾年都是娘家弟弟幫襯著我，兒子生病後他更是隔三差五給點錢，弟弟一邊贍養著79歲的老母親，一邊要養育三個孩子，肩上的擔子已經很重，我實在不忍，但內心卻十分溫暖。可上天並沒有因此而眷顧我們，2020年9月，兒子的病況變得糟糕起來。

兒子連續發燒兩個月之久，經過醫院檢查發現是肝臟硬化導致，曾經設想的自愈，已經再也沒有可能。醫生說，現在孩子唯一可以活下去的辦法就是進行「肝移植」，也就是俗稱的換肝。聽著醫生的話，我淚流滿面，一時間我不知道該如何處理。

因為當時我身上帶的錢花完了，只能選擇抱著兒子先回家了。走在回家的路上，我感到無比恐懼，對於兒子來說，回家是等死還是等希望，我給不出答案。回家之後，兒子的情況越來越糟糕，作為母親我不忍放棄。

2020年12月份，我抱著兒子，懷裡揣著借來的2萬塊錢，又一次踏上前往上海的火車。

這一次，我們就是奔著給孩子做肝移植去的，雖然我知道這點錢根本不夠，但總不能看著孩子在家受罪。我想要做親體肝移植，但檢查後發現我的肝不合格，當時兒子病情很重，無法再長時間等待，孩子爸爸就成了兒子的供肝人。

手術時間已經確定，但是我卻交不上手術費，失魂落魄地坐在病房裡，甚至產生了很多消極的想法，那可能是我人生中最絕望的時刻。兒子最終在欠費狀態下進行了手術，算是撿回一條命。我內心的那份感激無以言表，我暗暗發誓，一定會儘自己所能把兒子照顧好，不辜負所有人的努力。

2020年12月17日，兒子做了肝移植手術，術後孩子就住進了ICU。我每天只有幾分鐘的探視時間，隔著小小的黑白屏幕，我看不清他，卻仍捨不得眨一下眼睛。好在一切都還算順利，老公沒多久就回老家休養，我一個人在上海照顧兒子。我閒著的時候就去醫院周邊撿點紙殼去賣，起碼能賺一頓飯錢，我不想當一個閒人，我必須盡我所能讓兒子活下去。

孩子的肝功指標一直不能完全穩定，醫生說，康復期還有很長一段時間，肝移植術後的最關鍵時期還沒有熬過去。兒子從生病到現在一直很堅強，求生欲望也極強，他很信任我這個媽媽，我要帶著健康的兒子回家。我發誓，再苦再難我也不會放棄。

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