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小孩子得什麼病要換肝(安徽一寶寶出生不久出現眼睛發黃皮膚瘙癢)

2023-07-26 19:25:10 1

我叫李春琴,今年47歲,家住安徽省淮南市田家庵區,和老公陳多陸婚後也曾有過非常幸福的時光,老公顧家兒子可愛。2017年1月份,小兒子陳從睿出生。雖說沒能兒女雙全,但小兒子的到來還是讓一家人歡天喜地。但兒子出生不久就患上重症,這突如其來的變故,讓這個毫無防備的家,不堪一擊。

兒子剛出生就出現黃疸,吃了很多藥黃疸也無法消退,期間在當地醫院做了很多檢查,卻始終查不出病根在哪裡。眼看著兒子的皮膚逐漸變黃,甚至眼睛都開始發黃,身上出現瘙癢。我感覺兒子這種狀況不對,為了找到病因,帶著他跑了很多家醫院,可是始終沒有結果。兒子難受的樣子我看著心疼,無奈又帶著他趕往上海。上海之行雖然查出了孩子的病因,卻也給全家人的命運蒙上了一層陰影。

在上海治療期間,兒子接受了葛西手術,同時做了基因檢測。術後一個月,兒子被確診為「阿拉基膽汁淤積症」。醫生介紹說,這個病如果不及時治療,會嚴重影響孩子的生長發育,並會頻繁出現併發症,情況嚴重會導致死亡。醫生說,這次手術並不能讓孩子完全治癒,術後邊觀察邊治療。術後,兒子每天與藥丸為伴,除了吃藥也要經常入院複查,只要血液指標有一點不對,就必須重新調整藥物。

兒子每個月光吃藥就需要800多元,因為我看護孩子沒辦法工作,老公一個月2千多塊的工資實在是不夠花。婚後這幾年都是娘家弟弟幫襯著我,兒子生病後他更是隔三差五給點錢,弟弟一邊贍養著79歲的老母親,一邊要養育三個孩子,肩上的擔子已經很重,我實在不忍,但內心卻十分溫暖。可上天並沒有因此而眷顧我們,2020年9月,兒子的病況變得糟糕起來。

兒子連續發燒兩個月之久,經過醫院檢查發現是肝臟硬化導致,曾經設想的自愈,已經再也沒有可能。醫生說,現在孩子唯一可以活下去的辦法就是進行「肝移植」,也就是俗稱的換肝。聽著醫生的話,我淚流滿面,一時間我不知道該如何處理。

因為當時我身上帶的錢花完了,只能選擇抱著兒子先回家了。走在回家的路上,我感到無比恐懼,對於兒子來說,回家是等死還是等希望,我給不出答案。回家之後,兒子的情況越來越糟糕,作為母親我不忍放棄。

2020年12月份,我抱著兒子,懷裡揣著借來的2萬塊錢,又一次踏上前往上海的火車。

這一次,我們就是奔著給孩子做肝移植去的,雖然我知道這點錢根本不夠,但總不能看著孩子在家受罪。我想要做親體肝移植,但檢查後發現我的肝不合格,當時兒子病情很重,無法再長時間等待,孩子爸爸就成了兒子的供肝人。

手術時間已經確定,但是我卻交不上手術費,失魂落魄地坐在病房裡,甚至產生了很多消極的想法,那可能是我人生中最絕望的時刻。兒子最終在欠費狀態下進行了手術,算是撿回一條命。我內心的那份感激無以言表,我暗暗發誓,一定會儘自己所能把兒子照顧好,不辜負所有人的努力。

2020年12月17日,兒子做了肝移植手術,術後孩子就住進了ICU。我每天只有幾分鐘的探視時間,隔著小小的黑白屏幕,我看不清他,卻仍捨不得眨一下眼睛。好在一切都還算順利,老公沒多久就回老家休養,我一個人在上海照顧兒子。我閒著的時候就去醫院周邊撿點紙殼去賣,起碼能賺一頓飯錢,我不想當一個閒人,我必須盡我所能讓兒子活下去。

孩子的肝功指標一直不能完全穩定,醫生說,康復期還有很長一段時間,肝移植術後的最關鍵時期還沒有熬過去。兒子從生病到現在一直很堅強,求生欲望也極強,他很信任我這個媽媽,我要帶著健康的兒子回家。我發誓,再苦再難我也不會放棄。

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