（媽媽為9月嬰兒割肝續命）

2023-07-28 19:04:29

「再苦再累再難，我絕不放棄可憐的孩子，我要盡我最大的力氣。」25歲的葛牽雲，在揚州北郊江陽佳園小區的家中，淚眼朦朧，但對記者說這番話時，語氣堅定。

她口中「可憐的孩子」小雨，才9個月大，卻患了「先天性膽管閉鎖」，膽汁無法流進膽囊，全部淤積在肝臟，解決的辦法只有換肝。本來兩個人面對這麼大的事情，還能互相鼓勵互相支撐，但讓葛牽雲無助的是，她和孩子的爸爸張東雖然舉辦了婚禮，但由於張東未達到法定婚齡，兩人並未領證。現在張東面對孩子的病情退縮了，這一切只能由她獨自承受。

雖然無助，但葛牽雲還是決定割肝救子。

12月7日，小葛接到上海醫院通知，下周將去醫院「過倫理」，這是換肝手術前患者主要家庭成員籤字通過的必要程序。

兩個打工青年牽手「結婚」

卻沒有領到結婚證

葛牽雲所住的江陽佳園小區，遠離揚州市區，位於四樓的房子是她的爸爸葛祥和媽媽辜書蘭，靠辛苦打工的錢購買的。葛祥是鎮江丹徒人，辜書蘭來自淮安漣水，兩個人在揚州打工相識後結合，葛牽雲是他們唯一的孩子。

葛牽雲告訴記者，前年，自己在揚州一家電子廠上班時，認識了同在廠裡上班的張東。張東（化名）是連雲港農村人，比她小3歲，人長得帥氣，和她也談得來，兩人很快就確定了男女朋友關係。但辜書蘭對張東卻不太中意，這倒不是連雲港距離揚州比較遠的原因，「遠一點沒關係，家裡經濟條件怎麼樣也不重要，只要兩個人好好的，大家勤快點，以後日子會好起來，我和孩子的爸爸也都是打工的，這沒有什麼。我反對的原因，一個是張東比牽雲小3歲，年齡太小；還有一個是他脾氣不太好，任性。」

反對歸反對，最終辜書蘭和丈夫還是沒有拗得過寶貝女兒。葛牽雲決定嫁給張東，去年8月，和他回連雲港農村老家舉辦了婚禮，辜書蘭和丈夫葛祥也去了。從連雲港回到揚州後，辜書蘭還按照當地習俗，為女兒操辦了「回門酒」。結婚的儀式都履行了，但兩個人的結婚證卻沒有領，原因是張東太小，達不到法定結婚年齡。「他是1996年12月出生的，要到今年12月滿22周歲時才能領證。」葛牽雲說。

領到結婚證只是時間問題，大家並未十分在意。今年3月5日，兒子小雨的降臨，為張家和葛家增添了歡樂。孩子出生後要上戶口，上戶口需要父母的結婚證，葛牽雲和張東一起趕到屬地揚州市公安局蜀岡-瘦西湖風景名勝區分局平山派出所，說明已經舉辦過婚禮，沒有領證是因為一方年齡沒到的特殊情況，並在派出所做了筆錄文字材料，憑這個材料為孩子上了戶口。

常規體檢「擊碎」家庭平靜

也「擊退」了初為人父的「丈夫」

葛牽雲、張東，以及雙方的父母做夢也沒有想到，全家人都十分疼愛，活潑討喜的小雨，竟然會查出猶如「天塌下來」一般的重症！孩子出生第42天時，一家人高高興興地帶著小雨去揚州蘇北人民醫院例行體檢。醫生仔細觀察了孩子的臉色後，讓孩子做個黃疸指數檢查，結果孩子黃疸指數離奇偏高，醫院建議他們到南京的大醫院再做檢查。一家人帶著小雨趕到南京的醫院，小雨被診斷為「先天性膽管閉鎖」。先天性膽道閉鎖，那可是了不得的大病，系肝內外膽管出現阻塞，肝內產生的膽汁不能排入腸道，會導致肝功能衰竭。

「醫生說，如果不治，孩子活不過一周歲。我又查了資料，情況和醫生說的一樣，我一下子懵了，眼淚止不住地朝下掉。」葛牽雲告訴記者，當時大家還有幻想，是不是弄錯了呢？孩子這麼健康，活蹦亂跳的，應該沒問題呀。他們又趕到上海仁濟醫院，經確診為「膽管閉鎖」，一家人哭成一片。4月28號，在醫院ICU，小雨進行了「葛西手術」，接受這種手術的患者，一般都已經出現明顯肝硬化症狀，如果不實施手術，患者很快會因為肝功能衰竭而死亡。揚州蘇北人民醫院兒科主任醫師朱玲玲告訴記者，兒童「先天性膽管閉鎖」患病率大約萬分之一左右，臨床上患病率不算太低，不屬於罕見病症。

「孩子當時來醫院檢查時，目測臉色比較灰暗，屬於那種黃得發綠髮黑的陰黃，感覺就有問題。結果檢查後，孩子黃疸指數離奇偏高，我們建議趕緊去更大的醫院進一步檢查。」朱玲玲說，「先天性膽管閉鎖」沒有藥物可以治癒，不治會危及生命，一般也就一年左右的時間。「葛西手術」只是「膽管閉鎖」的一種過渡性治療手術，只是幫助疏通膽管，是為了救命的手術，術後還要進行肝移植，這樣才能徹底治癒。

「醫生告訴我，做肝移植手術前，可以先等外源，但不排除在等到外源之前孩子會出現緊急情況，就必須讓親體移植先『頂』上去。我想先進行配型，如果成功了，隨時準備割三分之一的肝給小雨。」葛牽雲說，當自己把捐肝的決定告訴父母和張東時，遭到一致反對。

辜書蘭說，就這麼一個姑娘，才25歲，她哪裡捨得，萬一姑娘出現危險，怎麼得了？葛牽雲對父母說，沒有孩子的時候不知道，有了孩子，小雨就成了她的心頭肉，一想到小雨要離開自己，心裡就會有種窒息般的疼痛。如果不割肝給小雨，自己會後悔一輩子、痛苦一輩子，「你們忍心看唯一的女兒痛苦一輩子嗎？」話說到這個份上，辜書蘭和葛祥強忍淚水，支持了女兒的決定。

父母同意了，「老公」張東卻一直反對，強烈反對。「他說他的父母勸他放棄，不但費用高，也沒有百分之百的把握。他堅決地對我說，他是不會去做配型的。我10月25號做配型的那天，他打電話給我，要我放棄，開口閉口就是『錢從哪來』。」葛牽雲說，今年10月，張東離開了家。

記者了解到，換肝的費用，如果使用親體肝源，手術費需要20多萬元；如果使用外源肝，費用至少30萬元，還不包括後期的費用。張家和葛家的經濟條件都不好，葛家現在的房子，是葛祥和辜書蘭在揚州打工多年先購得一處簡易房，後簡易房拆遷，換得的這套遠離市區面積不大的安置房。

對話張東——「我太累了

沒有辦法，只能放棄」

「我太累了，從結婚到現在，我一直在遷就她，我不知道我到底是『嫁』還是『娶』。孩子查出這個病，跑了這麼多醫院，錢都花光了，以後的費用會特別高，還不能保證治好，以後復發怎麼辦？我不敢去賭了。」記者聯繫上張東，他說自己現在在蘇州打工，離開的原因就是因為「太累」：「以後日子還過不過了？我不想再這樣繼續下去，長痛不如短痛。」

當著記者的面，葛牽雲打開手機免提，和張東對話。張東問葛牽云：「你現在打算怎麼辦？」葛牽雲回答：「我必須繼續為小雨治療。」張東：「我告訴你我決定放棄了，放棄孩子，也包括你。」

對話律師：沒領結婚證

要不要對孩子的下一步負責？

「不管遇到多大困難，我都要救他（指小雨）。我想諮詢一下律師，他要不要出孩子的治療費。」葛牽雲說。

「出孩子的治療費，對孩子的下一步負責是必然的。」張東和葛牽雲沒有領結婚證，如果是非婚生子的話，他要不要對孩子的下一步負責？江蘇石塔律師事務所主任律師袁春明接受記者採訪時肯定地表示，孩子是不論是結了婚生的還是非婚生的，和生父、生母的血緣關係、撫養關係是對應的，對孩子的撫養義務和責任，不以父母是否登記結婚為前提條件。

袁春明主任律師介紹，過去的婚姻法對於舉辦過相關儀式、得到親朋好友認可、但未領結婚證的「事實婚姻」給予承認，1994年2月1日民政部《婚姻登記管理條例》公布實施後規定，沒有領取結婚證的，夫妻關係不能確立。對於所謂的「事實婚姻」，也就不予認可。具體到張東和葛牽雲的問題上，如果張東不出治療費，不能盡到父親的撫養義務和責任，葛牽雲完全可以拿起法律武器，去法院起訴對方，要求自己的合理主張，兩人共同承擔孩子的治療費用。同時，兩人沒有領結婚證，也意味著今後完全可以重新選擇自己的生活，重組家庭。

走「單親媽媽」途徑過倫理

25歲的她已做好換肝手術準備

葛牽雲告訴記者，本月13號，也就是下周四，她和家人去上海仁濟醫院過倫理審查，因為沒領結婚證，她要走「單親媽媽」的途徑，這樣只需要一方家庭成員的籤字就行了。先前自己已經通過身體檢查，過了倫理審查，也就具備了做換肝手術的條件，「我們的理想時間是明年三四月份去做，天氣暖和一些，恢復得也快一些。但不確定的因素很多，走一步看一步。」

說著說著，葛牽雲的眼睛又紅了，很快就有了淚滴。她哽咽著說，自己的淚為可憐的孩子流，也為父母流，他們辛苦了大半輩子，好不容易生活漸漸安定下來，「現在又在為我操心，爸爸天天在外面掙錢養家，媽媽什麼事情也做不成，幫我帶孩子，生怕有個磕碰閃失什麼的。她自己身體也不太好，還這麼辛苦，一想到這個，我的心就會疼。」

葛牽雲擦乾眼淚，想了想，語氣堅定地說：「現在看來，幸虧沒有領到結婚證，否則沒有小雨父親的籤字，倫理關通不過，換肝手術沒法做。」

(來源:揚子晚報)