因患有CLOVES症候群 導致嬰兒身形巨大

2023-03-28 12:35:24

在美國有一個嬰兒長得碩大無比,這名嬰兒震驚了全世界的媒體因為這個嬰兒居然比一般人要大很多,之後在醫院的檢查下查出了這個嬰兒患有CLOVES症候群,這個病又是什麼病呢?51區帶你揭秘答案.

因患有CLOVES症候群 導致嬰兒身形巨大

據英國《每日郵報》1月4日報導，美國佛羅裡達州18個月大的幼兒麥迪遜?加特林(Madison Gatlin)自出生起便患有CLOVES症候群，導致淋巴液在其胳膊和胸部下膨脹，使她看起來像個「小巨人」。麥迪遜的媽媽瓊妮(Joni Gatlin)表示，在懷孕第15周時，就在超聲波檢測中首次發現異常液體，但幸運的是孩子還活著。

自出生以來，孩子上部軀幹和手臂上的腫脹仍在增長，約有5磅重(約4.5斤)。如今，孩子已經18個月大，她的上半身看上去非常健壯，像一個健美運動員。瓊妮告訴孩子她是「小巨人」，是「綠巨人」的女兒，這樣孩子就不會害怕了。現在，麥迪遜需要24小時穿著特質的壓縮衣服，並且每天兩次排出體內的淋巴液，再注射藥物和鹽水的混合物。

CLOVES症候群是什麼病

雖然醫生預測孩子可能活不下去，但瓊妮仍舊以她的勇氣和幽默鼓勵孩子活下去。CLOVES症候群是一種以先天性脂肪瘤過度生長、血管畸形、表皮痣、脊柱側彎、骨骼畸形或脊髓異常為主要臨床表現的疾病，由基因突變引起，十分罕見，在全世界只有約200人患上這類疾病。

CLOVES症候群是一種以先天性脂肪瘤過度生長、血管畸形、表皮痣、脊柱側彎/骨骼畸形或脊髓異常為主要臨床表現的罕見的過度生長症候群，其病因為PIK3CA基因突變。治療是一個長期複雜的過程，需多學科聯合管理，目前主要是對症處理。隨著分子診斷技術的發展，基因靶向治療會成為一種可能。本病長期預後不明。

目前這個女孩已經被送去美國的一家很先進的醫院治療了.大家還是祈禱這個女孩的病情能好吧.