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打開一隻箱子的人(打開一個被摺疊的人)

2023-04-12 20:01:25

不是每個醫生都能遇到李華這樣的案例,足夠複雜,足夠挑戰,並且當這樣的病人出現時,自己還有與之匹配的醫學能力和勇氣。那一天,只有陶惠人自己明白,在這個本就少有人挑戰的領域裡,這個手術已經到達難度頂點。

文|楊宙

編輯|糖槭

攝影|尹夕遠(除署名外)

封面|黃政基

摺疊人生

幾乎整個醫院都知道,住院部8樓即將迎來一項幾乎不可能完成的手術。

那是2019年6月份的深圳,深圳大學總醫院脊柱骨病科科室裡來了一位特殊的病人。沒有人能看清他的臉,知道他長什麼樣,他坐在輪椅上,整個身體蜷縮著摺疊在一起,是真正意義上的摺疊。他是坐在輪椅上被母親和侄女推來的,從湖南永州的農村出發,一路上換乘火車、計程車,第一次來深圳,他甚至沒能抬起頭來看看這座城市長什麼樣。

脊柱骨病科的主任醫師陶惠人在這位特殊的患者到來之前就看過他的照片。照片裡,他彎曲著站立,像一把摺疊的刀子,身後是家中牆壁上貼著的兩個「囍」字。這是極端的強直性脊柱炎後凸畸形病人——陶惠人做出了判斷。儘管發病人群眾多,但現代醫學還未能為這種自身免疫性疾病的發病原因找到合理解釋。它像是一種隨時可能降臨的厄運,在人生的某一刻突然纏上你。

隨著病情的加重,患者四肢的大關節、椎間盤附近的組織將逐漸纖維化和骨化——想像一下,在你四肢及腰背部裝上強力的螺絲,擰緊,接著,這些原本分離的可活動的骨骼融合在了一塊,你所有的活動都被鎖住了,再也無法展開。

脊柱科大夫看過許多脊柱畸形的病人,有的是脊柱側彎的,有的是脊柱後凸的,有先天因素,也有後天的因素,用白話來說,就是你的後背以各種方式長歪了,需要頂尖的骨科大夫通過手術的方式幫你把骨頭掰直。強直性脊柱炎導致的身體畸形,也屬於這類骨科大夫工作的範疇。52歲的陶惠人已經做過上千臺這樣的手術,見過了身體扭曲成各種姿態的病人。但這一天,當這位名叫李華的病人來到自己跟前時,他才意識到自己可能見到了這個領域裡難度最大的一次挑戰。

就算是非醫學領域的人,也很容易從李華的三維CT圖上感受到病情的嚴重程度。在那張黑色的片子裡,亮白的部分清晰地勾勒出李華全身的骨骼——長長的脊柱彎曲成「C」字,頭幾乎與腿骨貼合,形成整個閉環。

李華年輕時長得清秀,在一張老照片裡,他穿著高腰的牛仔喇叭褲,頭髮中分,如同當時流行的「小虎隊」造型。如果不是因為這場病,他覺得自己會跟著叔叔學建房子。

年輕時的李華(中間)圖源受訪者

1992年剛剛發病時,19歲的李華只不過覺得膝蓋疼,不好走路。那時他上中學,住在農村,村裡的赤腳大夫,縣城裡的醫生都覺得不過是一般的關節炎,讓他打幾針消炎針了事。打了不計其數的針,各地的醫院換了好幾家,病情也不見好。到1996年時,李華已經坐在了輪椅上。中醫西醫、算命的、燒香的都嘗試過了,家裡也花光了幾乎所有積蓄,他只能坐在家中認命。他曾在街口賣過香菸,一包煙也就掙個幾毛錢,與其說是賺錢,不如說是打發時間,畢竟,天天在家裡看電視也不是個事兒。吹口琴,是他為數不多的樂趣。

「慢性」意味著時間的流逝,大多數慢性疾病——如鼻炎、胃炎、皮膚病,是一種病人與自我的缺陷鬥爭的過程,你受降於它,接受了它,剩下漫長的時間就是與之共處的過程。而對於李華,慢性病是一個物理變化。28年,炎症漸漸從雙腿擴散到了背部。一開始他還能直立走路,後來身體坍縮了,只能雙手扶著家裡的長板凳,一點一點地挪動。疾病像一個強大的外力,一年一年地,要把他整個人折彎,折彎,再折彎,似乎要讓他最後消失。

眼看著臉漸漸往大腿貼去,他只能拼命地把頭歪向右側,這樣,他還能斜著眼睛,從右側那一點點縫隙裡看手機屏幕,觀察這個窄窄的世界。後來,他的兩隻眼睛都是不對稱的。飯菜也從這個窄小的縫隙裡送進來,他一點點用筷子把飯扒進嘴裡,吃飯太難了,加上胃已經收縮,他每次只能吃上幾口。後來,這個世界更加狹小的一個標誌是,口琴也吹不了了。

他原本打算就這樣在家裡待一輩子。直到2019年夏天,他愈發緊貼的肚皮在汗液的滲透下開始發炎,往深處糜爛。再不想辦法治,他可能就活不下去了。

手術前,蜷縮的李華攝影 深圳大學總醫院脊柱骨病科黃政基

「打開」

每次走到李華的病床前,護士和醫生總是趴在床邊,試著看清李華的臉。他只能保持一個姿勢,人來人往,他就安靜地縮在床上。因為睡覺時也只能在枕頭上靠著,很多時候,大家都不知道他一個人在那兒,「是醒著還是睡了」。

護士們嘗試過將他「打開」。手術前,他腹部夾縫處長年累月積壓出來的瘡肯定是要先治好的,不然容易感染。可是怎麼清理?護士的手伸不進去,李華的身體摺疊得太緊了,再叫多四五個護士,兩個人按住下半身,兩個人拉著他的手往後使勁,打開的效果也很微小。但至少,能塞進幾根棉籤進行消毒,也算是種小勝利。

真正意義的「打開」更是個巨大的工程。

作為一種極端的「摺疊人」狀態,李華的強直性脊柱炎擁有一個獨一無二的代號,「3-on 摺疊人」。「on」好理解,英文裡簡單的介詞,「在……之上」,或者換個說法,貼著。「3」意味著有三處貼著的部位——下頜貼著胸骨,胸骨貼著恥骨(接近大腿根部位置),面部也幾乎貼近大腿,此時用象形的比喻,他看起來會像一個書寫體的「9」。

這項手術工程於是像一個幾何題,要「抻直」這樣的幾何狀,在哪一處下筆,下多少筆,最優方案是什麼?醫學的抉擇如履薄冰,畢竟每一步的選擇都關係著一個個體的疼痛,尊嚴與人生。經過無數次研判後,脊柱骨病科主任陶惠人和他的團隊在6月份定下的那份手術藍圖是這樣的:先截開大腿的髖關節,稍微打開一點空間,讓李華後續有趴在手術臺上做手術的可能;之後截斷胸椎和腰椎,將脊柱原本彎曲的弧線「拗」成一條接近筆直的線。

聽起來有些天方夜譚,但現代醫學發展到現在,這種技術已經不是不可能的事情。因為在人的脊柱裡,支配著全身運動感覺的脊髓是一種由全身神經匯集而成的神經管道,外科醫生只要把包裹在脊髓之外的脊柱截斷,再用內固定釘棒系統固定好,畸形的骨頭就有掰直的可能。但又因為脊髓極其脆弱,操作稍有不慎患者就會有癱瘓的危險。腰椎斷了是半癱,頸椎斷了是全癱,甚至有窒息死亡的風險。

因此,這種類型的手術在國內只有為數不多的骨科醫生涉獵,真正能熟練做脊柱側彎和強直性脊柱炎手術的醫生鳳毛麟角,他們在外科領域被稱作「刀尖上的舞者」——既要有足夠大的力氣截開脊柱骨,又要有足夠細的技術在脊髓周圍小心翼翼地動刀,加上手術時間長,每一次手術都是一場高強度體力考驗。

如果李華能夠看見一點窗外,他會發現外邊這片南山區還未完全開發的土地,還不是大都市模樣,大片高爾夫球綠地環繞著深大總醫院。李華46歲了,比大部分醫生和患者都大,大家叫他華哥。

得病或許只是種偶然因素,貧窮與尊嚴是不斷累加在李華背上的石頭。按副主任醫師段春光的說法,通過吃藥,這種病能在早期就被控制住,「城裡人得了感冒都會往醫院跑,而農村地區的病人沒有那麼好的醫療條件。」或者不知道能治,往往只能在家等死。最後,患病28年的李華,成為了一名世界級罕見患者。

面對這種世界級難題,有能力「打開」李華是一回事,敢不敢「打開」李華又是另一回事。

儘管分開看每一個手術都不算是骨科手術中的特例,但當這些步驟組合在一起之後,手術難度是難以想像的。更何況,一場手術成功與否還涉及到各種各樣的因素:比如麻醉——李華面部與大腿夾縫間僅有的1.86cm的距離,對麻醉而言無疑是要命的,無論打局麻還是全麻,一旦窒息連戴面罩搶救都沒有縫隙;比如感染——多次手術下來大面積的創傷,手術過程中長時間的暴露狀態,以及術後李華自身免疫力的下降等因素,都可能導致「外科醫生最怕的感染」。

不只是脊柱骨病科、麻醉科、感染控制科,這樣的大型手術還需要呼吸內科、放射科、護理部等多科室的協作,幾乎是舉整個醫院之力。

接受一名重症患者其實是一場博弈。比如對病床周轉率,每個醫院要求不同,一位醫生就告訴我,有些醫院不一定會收李華,因為這樣重的病一住院就要大半年,每個醫生手下的床位都是有限的,不可能讓一個病人住這麼久。

陶惠人則說其實在任何一個高水平的醫院,都會接受這樣高難度的病人,做成了也是醫學學科水平的體現。全國做脊柱矯形比較好的專家,一張桌就能坐得下來,「換做這桌上的任何一個專家,或許都會接下這份挑戰,」只不過現在病人到了他手裡。也有醫生不這麼認為,一位醫生直言,許多功成名就的醫生已經不再碰高難手術了,特別是在醫患關係日趨緊張的當下,「比起勇攀高峰,更重要的是明哲保身」。

或許有的時候,選擇也沒有那麼複雜。當李華來到陶惠人面前時,他已經去過好多醫院,最後通過QQ群裡的一名病友得知陶惠人,從永州來到深圳。如果不做治療,他完全有可能因為腹部上長期摺疊的深層潰爛而死,比起手術中癱瘓的風險,生與死的選擇是更直接的。此外重要的因素是,醫與患,人與人之間的信任。

李華相信醫生能幫他活下去。他努力地吃飯,因為醫生們告訴他,只有體重增上去了,才能開始手術。「他把吃飯當作一項事業在做。」他還要練肺功能,這份事業就是每一天把眼前幾個塑料小球努力吹起來。然後再在床上練舉重。患病28年來,李華第一次住進醫院準備做手術,第一次有可能「打開」自己。

回過頭來看,這幾場手術更像是一場接力賽,但真正的第一棒是從李華開始的。兩個月後,他胖了6斤。他有機會做手術了。

第一場手術

第一場手術最終定在了2019年8月15日,一個周四。李華左右大腿根部與骨盆連接處的兩處股骨頸將被鋸斷。

負責執行這次手術的主刀醫生是吳堯平,第四軍醫大學西京醫院骨科副主任醫師,陶惠人來深大總醫院前的老同事。吳堯平50多歲了,是關節置換的高手,普通關節醫生隔幾個月才能換完髖關節和膝關節的情況下,他一次手術就能把4個關節換完。吳堯平特地從西安飛來。在李華的所有手術中,第一場看起來也是最簡單的一場,如果手術順利,李華緊緊摺疊的身體將會打開一定的夾角——也就是,掰開腿。

術前兩個月裡,李華每做一次檢查就得出動醫院的一大幫人。光是想辦法搬動他就需要幾個男醫生。心肺功能情況也會影響到他做手術,只有經驗極其豐富的呼吸內科醫生才能憑以往的臨床經驗判斷他肺功能到底狀況如何——一是因為他無法走動測試,二是CT拍不清他的肺部情況。

手術前幾天,陶惠人通過醫務部發起了全院會診,請各科室的主任前來對手術存在的風險做出判斷。會診的討論主要集中在幾個重點的科室,關節科指出,李華長期缺乏運動,骨質疏鬆可能會對手術有影響;血管外科則從李華畸形的身體結構判斷,手術後有很大可能出現血栓,並且第三次手術中同時截斷胸椎和腰椎可能會面臨大出血的風險。最大的壓力集中在麻醉科,能否成功給李華實施麻醉,決定了後期手術能否繼續進行——「這是『0』還是『1』的問題。」

陶惠人(第一排中)

這一天的手術在上午10:20分開始,地點在抗感染級別最高的百級層流手術室。還沒到8點,手術室裡就站滿了人,光是麻醉醫師就有七八個。

所有人的目光都集中在了麻醉科主任孫焱芫身上。孫焱芫也是陶惠人過去在西京醫院的老同事,做過許多困難氣道麻醉——但這次麻醉是她見過氣道插管技術裡,最難的一次手術。簡單來說,因為李華特殊的體態,他必須在清醒的狀態下插管,然後進行全麻,全麻意味著麻醉醫生要停掉患者體內所有的呼吸機能,通過氣管插管和呼吸機在其體內重建一個呼吸系統。

李華被抬到床上,右側臥著,一切準備就緒。

孫焱芫拿著纖維支氣管鏡,告訴李華有問題隨時舉手。一般而言,清醒狀況下的患者插管是極其難受的,整個過程相當於要將一個拇指粗的管子插進你的鼻腔,進入氣管,抵達肺部,大多數人會在此時抵抗,掙扎,有時候半個小時,甚至幾個小時都插不進去,只能以失敗告終。為此,手術前孫焱芫花了很長時間,研究怎麼給李華做表面麻醉。

李華極其安靜,幾乎沒有一點掙扎。

23歲開始,他就坐在輪椅上了。白天總是屬於他一個人的,父母去地裡幹活了,弟弟也去外地打工了。他一個人坐在家裡,偶爾會找些字帖練毛筆字,春節時寫一副春聯最多還能賣上5塊錢。

偶然的一次,他聽到家附近幾十米外傳來了口琴聲。好聽極了,他讓朋友從街角的文具店幫他買了一支。沒有音樂基礎,他就從弟弟給村裡吹紅白喜事的洋號譜子裡抄簡譜,《梅花三弄》,《相見時難別亦難》,《世上只有媽媽好》,那本泛黃的手抄本一直陪到他現在。

他說,人在安靜、孤單的時候,吹出來的聲音很優雅。

那根黑色的纖維支氣管順利進入了他的鼻腔。

纖維支氣管前端的鏡頭記錄下了迷霧中的這條路。因為身體擠壓在一起,李華嗓子裡的肉是一團團的,穿行其中,就像行走在霧中。此刻,它是屬於李華與孫焱芫的賽道。孫焱芫從業快30年了,從24歲那年畢業開始,她從一名年輕醫生一直做到科室主任,她說將近20年了,幾乎沒有一晚睡覺超過6小時,讀論文,寫文章,永無止境,這就是常人不太熟知的麻醉醫生。

1分鐘看起來很漫長。先是黑暗的,要分辨出哪裡是聲門哪裡是食道,接著,進入狹長的氣道,走上通往肺部之路。在這個微觀世界的賽道上,分辨每一條岔路,全憑麻醉醫生過往上千次的臨床經驗和剎那間的直覺。穿過層巒疊嶂,纖維支鏡似乎抵達肺部入口。孫焱芫幾乎不敢告訴手術室裡其他屏息等待的同事們,只是小聲地對助手說:「你試著送一下管子。」

一瞬之間,鏡頭捕捉到的畫面裡,一片刺眼的光亮。麻醉成功了。

幾分鐘之後,李華進入全麻狀態,他不會記得手術中發生了什麼,也不會記得這一天中午,吳堯平如何將他的兩條大腿「卸」下來。

3個小時後,13:20,吳堯平順利地將李華的雙腿「打斷」了。儘管中間也有一些小插曲,比如真正準備「鋸斷大腿」時——由於長年以來骨化形成的鈣鹽沉積——吳堯平發現自己要鋸的兩塊骨頭幾乎粘連在一塊,不分你我了,但對於他來說,這並不是問題。真正的難題在最後。

一塊僵硬的骨頭,截開之後就可以自如扭動了嗎?吳堯平此前當然想過肌肉和組織攣縮會讓打開後的大腿依然擰在一起,但李華的情況仍然超出他們的想像。幾位助手在手術臺上小心地試圖將李華的上身與大腿分離開,但他們發現,無論如何,兩者的間隙最多只有10釐米左右。

這無疑給下一次手術造成了巨大的阻礙。按原來的計劃,李華將在下一次手術中截斷腰椎和胸椎,將背打直——但按目前的情況看來,10釐米的縫隙,他連趴在手術臺這一簡單的動作都完成不了。下了手術臺之後,醫護們繼續用皮牽引牽拉李華的大腿,希望哪怕能再多打開一些縫隙。

幾天過去,就只有那10釐米。此時,陶惠人最清楚這意味著什麼。對他來說,最艱難的一場手術要提前進行了。

手術中的陶惠人

一個頂級的外科醫生

「一個醫生的成長階段裡,會經歷不怕、怕、不怕、怕的過程。」2020年1月初的一個晚上,正在整理病歷的副主任醫師林海濤說,年輕時剛上臨床無所畏懼,漸漸發現遇到沒見過的病例,開始懼怕,差不多到副高級別,視野開闊了,仿佛什麼手術都可以做。再往上走,年紀大了,見到更複雜的病例或許會退縮,「安全退休才好。」

陶惠人是國內最早學習脊柱側彎手術的骨科醫生之一。他52歲了。擺在他面前的,又是從未嘗試過的挑戰——第一場手術後,李華大腿打開的縫隙不足以讓他趴在手術臺的體位墊上,進行胸椎和腰椎的截骨,目前的辦法只有:截頸椎。

因為李華不可能像常人一樣趴著,醫生們只能依靠外力的作用,將他的頭通過頭環和牽引器掛著,頭環用打進頭骨的骨釘鎖定。由此,陶惠人會在頸椎懸空的狀態下進行手術。

2006年學做脊柱側彎前,陶惠人已經做了將近10年的諸如腰椎間盤突出、頸椎病等脊柱外科常見手術。1994年他研究生畢業,兩年後就在西京醫院骨科急診帶組,最多的時候一個晚上處理了13個急診,不到5年,他就成為了骨科最年輕的帶組主治醫師之一。

如果李華再早十來年出現,陶惠人說,肯定收不下這個病人。

現代醫學與其說是一門科學,不如說是經驗學科,外科尤為如此。再怎麼學習課本上的知識都是不夠的,一名醫學生只有經過十幾年的訓練,一點點親自挑戰手術中的不確定性,才能積攢豐富的臨床經驗,成長為能夠獨立執行手術的主刀醫師。

經驗也意味著如果沒有過往的嘗試,一個醫生永遠不知道自己可以走到哪一步。2006年,陶惠人開始學做脊柱側彎時,別說像李華這樣彎到接近180度的患者,更早以前,就算是輕一些的,70度,80度的,也做不了。用陶惠人的話來說,這些病人就被放棄了。「這東西其實靠時間,靠病例數,我如果不是在西京見過這麼多病人,做過這麼多手術,永遠做不到這個地步。」

他手下的年輕醫生發現,只要沒出差,陶主任幾乎每天都去查房——這在科研、教學等任務纏身的主任醫師裡很不容易:看門診時,他也總是有足夠的耐心聽完患者描述病情,而不是用設問的方式按經驗反問病人的症狀,儘管那樣效率更高。在李華的第三次手術前,他與年輕醫生一起討論第二天李華在手術床上的躺法,學生回憶,當時他和護士溝通著,突然就跪在地上模仿起李華的姿勢進行講解。

而在陶惠人看來,在手術前查看病人的狀況對主刀醫師來說相當重要。許多醫生在門診見完病人後,下一次見面就是在手術臺上,「但這裡邊還有影像學和實際病情之間的誤差」。只有常常在病房查看病人狀況,醫生才能隨時做出動態的判斷。

做脊柱側彎,也是極少數骨科醫生的選擇。首先它難度很大,且手術圍繞著致命的脊髓開展,風險極高,其次它還需要外科醫生有極強的體力,一場手術起碼五六個小時起步。後來陶惠人做過最長的一次,從上午8點到晚上10點,14小時。因此越往塔尖上走,能做的醫生越少。

而這裡邊,難度最大的矯正手術是截骨。「比如小楊樹枝,特別嫩的,你一掰就掰直了,那就不需要做截骨。老樹茬子硬得要死,你只能把它掰斷了,再給他重新糾直。」

壓力最大的時候,年輕時出急診的重壓下引發的溼疹又重新爬上了他的手背,甚至是整個手臂。手術中,外科醫生的雙手需要極度靈活與敏感。現在每次做手術,他需要先纏一圈紗布,戴上從新加坡帶回來的不含乳膠的手套,再套上手術手套。他已經習慣了在這種層層束縛下操刀。

「我從2006年開始做脊柱側彎,後來越做越難,越做越難,做特別特別難的時候啊,有的時候確實想,不想做這些手術。」

李華的第二次手術現場攝影深圳大學總醫院脊柱骨病科黃政基

截骨

沒有老師可以教陶惠人怎麼做了,他只能看看以往相近的英文文獻,一點點琢磨手術要怎麼做。有時他處於焦慮狀態,夜晚常常三四點才睡著,第二天6點多得起床,得服安眠藥入睡。

2019年8月28日,李華的第二場手術進行了6個半小時。

手術的原理與以往的截骨手術相同。將李華頸部皮膚切開後,陶惠人需要先找到脊柱,將圍繞在脊柱周圍的肌肉組織清除乾淨,隨後開始從脊柱上方,用超聲骨刀等特殊工具鑿開上層的脊柱骨。對於一個經驗豐富的脊柱矯形醫生,這些都是常規的步驟。

最關鍵的一步在於頸椎的復位。復位的過程中,兩名主治醫師將抬著李華的頭,聽著陶惠人的指令,一點一點地將李華摺疊的頭往上抬。

抬到什麼程度為止,完全考驗主刀醫師的經驗——不能抬成筆直的,這樣固定之後,患者走路連地面都看不見。他的頭需要稍微與垂直線成10到20度左右的夾角,微微往前傾。而這10到20度怎麼把握,全靠陶惠人的雙眼判斷。

截骨過程中,他最害怕的是脊柱骨斷開的那一剎那。一般抵達這個時刻之前,他已經把包圍在特定脊髓周圍的大部分骨頭鑿開了,只剩下最深處,最後一層薄薄的骨皮。他的雙手會握緊夾在脊柱骨兩端的固定棒,往反方向使勁——原理有點類似於,雙手拗斷一次性筷子。隨後,脊柱骨被截斷。

看起來,似乎也可以繞開這個步驟,直接按著慣性,鑿穿最後那一層骨皮。然而,人體構造精妙複雜,醫生無法預知深處的那一層骨皮背後,究竟是什麼。陶惠人提起他的一位老師,世界頂級脊柱矯形醫生發生在臨床教學時的例子:當時他也是截骨,抵達最後那一層骨皮,然後鑿穿了它。隨後,一瞬之間,一股血柱衝向了天花板。原來骨皮的另一側,正是動脈。

總是要面對這種恐懼的。陶惠人至今記得自己第一次做截骨手術,截斷的那一刻出現的聲音——「啪」。他甚至沒反應過來聲音是哪裡來的。

2019年10月31日,第三場手術,也是同樣的截骨過程。在這場手術裡,李華的第12胸椎和第3腰椎將被截斷,隨後復位。

這是4場手術中工程量最大的一次,李華將第一次真正意義上恢復直立。他需要趴在手術床上,弓著背,胸前墊的體位墊還是護士們用橡膠手套灌水,再用袖套包在一起的軟體墊,避免手術時間過長李華身體部位壓出瘡。為了這高出手術臺一大截的彎曲的脊柱,真正動刀時,陶惠人還需要爬上一張高高的腳凳。

他和一助首先會截斷李華的胸12,隨後是腰3。

啪。

啪。

復位是之後最重要的一步了。5、6個住院醫師一起鑽進手術單下。他們需要在手術單下跪上半個多小時,在陶惠人的指揮下,扶著李華各部分的身體,「一毫米一毫米地」移動,試著將李華的脊椎拼接成一條直線。任何一點失誤,都可能造成李華身體的錯位。

手術臺的層流之外,住院醫師黃政基沒有上手術臺當助手,而是端著攝影機,為以後科室的教學記錄手術步驟。但這一刻,看到眼前的手術臺「一圈圍著一圈的」這麼多人,他不知不覺地,開始拍起了這個團隊。

醫生正在進行復位攝影深圳大學總醫院脊柱骨病科黃政基

從上午10:15到下午17:15,最終手術進行了7個小時。

復位完畢,陶惠人以最快速度準確地在李華的胸椎和腰椎上打好骨釘。至此,李華的脊柱已經從「C」被固定成了「I」。脊髓完好無損。陶惠人走下了手術臺,縫合的工作交由一助和二助繼續進行。

藍色的外科縫線一圈一圈地穿過李華頸椎10來釐米的開口。無影燈下,那條鮮紅色的脊柱在兩根固定棒的支撐下,像一根受傷的枝條躺在了李華的背中。固定棒附著在脊椎骨上,隨著針線最終的縫合,深埋在血肉裡。

半個小時後,李華從麻醉中醒來。

「勾勾腳。」圍在他周圍的一助、二助們在他耳邊對他說。李華在醫生們面前認真地握了握拳,勾了勾腿。經歷過幾次手術後,李華早已明白這些指令的含義。

這個簡單的動作表明,手術過程中脊髓完好無損,脊髓神經依然如往常那樣,靈敏迅速著控制著他的手,他的腳,他整個身體,他沒有癱瘓。

手術很成功。嚴格來說也有那麼點小意外吧——那天晚上回到病房後,10多年來沒有在床上平躺過的李華突然覺得自己「不會睡覺了」,儘管他就那樣平躺在床上,但怎麼睡都覺得噁心。後來陶惠人科學地安慰他:那只是因為他耳朵裡的前庭(類似於人體平衡器)還沒對他突然「打開」的身體反應過來。

李華和病友在一起

兩雙新鞋

從6月到10月,李華的手術是一場持久戰。

除了手術操作本身之外,最讓醫生們擔心的是在第三場胸椎和腰椎的大手術之後的感染問題。那時正值國慶假期,李華連續幾天發燒。發燒意味著感染的可能性,而一旦感染,最嚴重的後果是,他要重新做手術將傷口打開,將體內的骨釘等器械取出,也就不得不將再接受一次又一次重創。當時陶惠人剛剛回到西安的家中,又立即趕回了醫院,兩天兩夜沒有睡覺。

感染科主任陸堅每天都到病房看李華。陸堅在非典時期是廣東感染部門的主力軍,他說在專業的感染科醫生與其他醫生的診斷不同之處在於,是否能使用對的抗生素。這一天在他的辦公室,他隨手掏出手邊的一本《抗微生物治療指南》,已經是第48版,每隔兩年他都買下最新一版學習。

感染科不是醫院裡盈利的科室,在「非典」以前的很長一段時間都沒有受到重視。而對於感染科醫生,這種精準度也在於過去的日積月累。「比如用狙擊槍打一個精準的目標,而不是用飛彈大炮去轟炸,這能體現你的水平。」陸堅說。如果沒有臨床的準確判斷,給李華使用過量的抗生素,對他現在的身體而言無疑是致命的打擊。

大約一周之後,李華才被確診並非感染引起的發燒,手術得以繼續進行。吳堯平再一次從西安飛到深圳,為李華將原本打斷的兩隻大腿裝上人工髖關節。

儘管對比起前面3次手術,這一次算是風險最低的,但手術中還是有超出吳堯平想像的部分——李華骨質疏鬆的嚴重程度就好比在海綿上動刀一樣,粗大的骨針輕鬆就可以穿過他的皮質骨,甚至一邊忙著縫骨頭,一邊又快要碎了。「這是我這一輩子可能做的最困難的髖關節了。」吳堯平說,「就像在一個爛泥裡面動刀,你也真是毫髮之間的誤差都不敢有。」

最後一次手術結束後,陶惠人如往常一樣,在手術樓層的用餐區裡隨便吃了點盒飯,看著年輕的醫生護士說說笑笑喝奶茶。從2樓回到8樓的診室,他換下手術服,開上一公裡多的車,回家。與以往沒有任何的不同。

不是每個醫生都能遇到李華這樣的案例,足夠複雜,足夠挑戰,並且當這樣的病人出現時,自己還有與之匹配的醫學能力和勇氣。那一天,只有陶惠人自己明白,在這個本就少有人挑戰的領域裡,這個手術已經到達難度頂點。

幾乎每一個參與手術的醫生也都這麼說,這是他們從業以來的遇到過最難的一次挑戰了。

「其實剛看到這個病人時,我心裡特別不好受。因為我們都知道他是從直立狀態,一點一點到這個程度。但凡醫療條件發達一點的地方,病人絕不會到這個地步。」孫焱芫,麻醉科主任。

「我第一眼見到,除了對他的震撼,更多的是不知道該怎麼辦。我當時就是去問,哪個醫院哪方面護理最好,我一定會通過各種途徑,聯繫到他。我要告訴他,讓他教我一下。醫學本身就是靠經驗的,你看得越多,你見得越多,你才可能知道這是什麼情況。」羅振娟,脊柱骨病科護士長。

「這個病例不在於李華一個人,以後還會出現張華、劉華等。每一個特殊病例的進步,每一次向前突破,都是醫學嘗試向前邁出的一大步。」吳堯平,西京醫院關節科副主任。

「人這一輩子,有時候能做這麼一個事兒,不管是什麼結果。我知道做完這個就到頭了。」陶惠人,脊柱骨病科主任。

4個月,4場手術下來,李華的手術費用總共70多萬,醫保能報50多萬,專門救治家庭貧困脊柱畸形患者的智善公益基金會為他捐了14萬,李華自己大概要承擔幾萬。現在,他還沒有出院。

得病之後的許多年來,李華常常會做一個夢。夢裡邊他還在上初三,他常常奔跑在下午體育課的籃球賽上。他是中鋒。最刺激的永遠是那些比分逼近的幾場球賽,還差1分了,他要跑,要把手上的球傳出去,讓隊友在最後一刻投球,反超。這個夢在最近幾年,隨著他身體逐漸的摺疊,沒有再出現過了。

手術結束後,李華像一個孩子,重新經歷人生的許多第一次。

第一次走路。時間來得比大家想像中晚了一些。大家都以為,他做完手術「身子打直直接就可以下地走路」。結果他不會,甚至連站起來時雙手都還在顫抖,如康復科醫生郭子楠所言,「事實上他比孩子學走路更難,正常的孩子基因是編好碼的,而他不知道怎麼使勁才好,恨不得連腳趾甲都使勁。」所有人都著急。

每一天,護士和醫生們先從鼓勵李華學站立開始。「一開始我們讓他站個30秒,能站上30秒之後,又繼續騙他時間還沒到,再站上1分鐘。」真正邁出去的時候,他說雙腳很沉重,每一步都怕自己會摔倒,仿佛每一步都在往地面砸下重重的秤砣,砰一聲。

慢慢地,他可以從這一張病床,走到不到3米遠的那一張病床了。現在,已經可以扶著把手,一點一點走樓梯了。

第一次真正地看見媽媽。媽媽從43歲,照顧他到71歲,在醫院有餘裕時,媽媽還會去幫忙照顧其他病友。李華說,媽媽的白頭髮比過去那個窄窄的縫隙裡看到的更多。做完手術後,他用老家帶來的那隻口琴,吹了首《世上只有媽媽好》。

李華的母親唐董陳正在照顧兒子

「一定程度上他也是我們的一個支柱。」護士長羅振娟說,如今醫患關係的現狀,已經讓她們平時減少了許多與病人的交流,交代完該交代的,剩下的也不多說,避免不必要的麻煩。但李華這樣溫和堅強的患者,多少給她們許多力量。

於是,科室裡常常會出現一些不知從何而來的禮物。李華的新口琴是年輕醫生們親自在網上買的,儘管音階窄,但是短小輕便。李華能下地走之後,他自己已經準備好了一雙新布鞋,但某一天,科室裡又出現了一雙新布鞋,鞋底下還釘了一塊木板,以便讓李華走起路來保持平衡。

那雙黑色的41碼布鞋就擺在護士臺上,誰也沒說到底是誰買的。

所有手術過後,吹起口琴的李華

(感謝深圳大學總醫院的盧文燦、吳太林、葉燦華、魏彥哲、吳博、任新玲、楊柳、李瑩,及李華的母親唐董陳對本文的貢獻)

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