11張自閉症孩子的成長軌跡（特寫等待春天兩位母親和成年自閉症孩子的生命故事）

2023-04-17 11:46:23 2

澎湃新聞記者 朱凡

1943年，美國精神科醫生列奧·肯納（Leo Kanner）發表了一篇題為《情感接觸中的自閉性障礙》（Autistic Disturbances of Affective Contact），描述了11名兒童在臨床上的表現，他們的共同特點是極度偏愛獨處和極端需要同一性。這一發現很快讓肯納聲名遠揚，更重要的是，那些此前被診斷為精神分裂、弱智、聾啞的特殊兒童從此開始以自閉症患者的身份為世界所知。

此後的70餘年間，隨著精神病學研究的進展，自閉症的定義和診斷標準不斷發生著變化。根據美國疾控中心公布的數據，2014年自閉譜系障礙的全球發生率約為1%。而在美國，從2000年到2016年，這一數據從1:150上升到了1:54。自閉症人數的增加如此之快，以至於在21世紀初，疫苗導致了自閉症大流行的傳聞在西方社會引起了巨大恐慌（大量研究顯示這一說法並無根據）。事實上，診斷標準的變化、家長意識的提高、不同研究團體採用的統計手段的不同、社會環境的變化等因素都可能導致了確診人數的增加，無可否認的是，這種至今尚未找到確切病因的神經生物性障礙，確實影響著相當可觀的人群。

在國內，遲至1982年，南京腦科醫院的陶國泰教授才在論文中首次報告了4例「嬰兒孤獨症」，孤獨症也因此成為了自閉症的同義詞。2020年9月，《神經科學通報》期刊刊登了一篇關於中國首次全國性孤獨症譜系障礙流行病學估測研究的論文，該研究由復旦大學附屬兒科醫院科研團隊領導開展，於2014年-2016年對八個代表性城市的12萬名6-12歲兒童中進行調查，估測出國內自閉譜系障礙的流行率為0.7%，也就是說，每143名兒童中就有一名自閉症兒童，其中約三分之一伴有重度智力障礙，近七成同時有多動或注意力缺失、特定恐懼症和強迫障礙等其他神經或精神障礙。

根據聯合國決議，從2008年開始，每年的4月2日為「世界提高自閉症意識日」。十幾年來，每年4月2日前後，媒體上都會湧現出五花八門的自閉症報導。但是，公眾對自閉症仍然存在很多誤解：比如很多人認為自閉症兒童中有很多天才——實際上自閉症人群中天才的比例與普通人中天才的比例相似，都是鳳毛麟角；比如自閉症在成年人中不存在——真實情況是除了少數特例之外，自閉症是一種從兒童發育早期就開始出現並持續終生的障礙，大多數譜系人士都需要不同程度的長期照護。

看見：令人費解的「譜系」

《雨人》中達斯汀·霍夫曼塑造了經典的阿茲伯格徵形象，但也導致公眾對自閉症群體的理解長期存在偏差。

從某種程度上來說，對自閉症的理解困難是情有可原的，自閉症兒童有著和常人無異的面容，如果只是匆匆一瞥，人們很可能意識不到他們的異常。並且，在自閉症「譜系」這把大傘下的個體實在是千差萬別。他/她們是奧斯卡金像獎影片《雨人》裡那個略顯古怪詞不達意卻有著驚人數學天賦的哥哥，是傳記電影《自閉歷程》裡自幼患有自閉症卻最終成為知名動物科學家的坦普·葛蘭汀（現實中的Temple Grandin作為高功能自閉症患者致力於自閉症的宣傳倡導），但也是《海洋天堂》裡那個母親去世父親罹患絕症、已成年卻生活無法自理的大福，還是紀錄片《一切都會有的》裡生氣時說不出原因就拿磚頭砸玻璃窗的劉斯博……

在科學家找到自閉症的病因之前，這種障礙都不可能被簡單清晰地概括和表述。美國精神醫學學會在2013年出版的《精神病診斷與統計手冊（第五版）》中，用「自閉譜系障礙（autism spectrum disorder，為行文方便，下文簡稱自閉症或孤獨症）」這一統稱取代第四版中「自閉性障礙、阿斯伯格症、兒童瓦解性精神障礙和其他廣泛性發育障礙」的分類。該手冊對自閉症譜系人士的共同症狀的描述是：有溝通能力缺陷的傾向，例如無法恰當地參與對話、對非口頭語言（肢體語言、表情等）的誤讀以及難以和同齡人交朋友；過度依賴常規，對環境變化高度敏感，或極度關注不恰當的物體；儘管他們的症狀處在一個連續體當中，但程度和具體表現都有所不同。

張燦紅夫婦與嘉偉。本文圖片除註明外均為受訪者提供。

張燦紅的兒子嘉偉是一名典型自閉症患者。在數十年如一日地照料嘉偉的同時，她從1993年開始組織自閉症家長沙龍，2015年正式註冊為彩虹媽媽家庭關愛中心，在家長圈子裡頗受愛戴。因為「燦紅」和「彩虹」在上海話中讀音相同，大家都稱她為彩虹媽媽。「譜系」這個統稱令她深感困擾。

在張燦紅看來，科學家的本意是說不同障礙的孩子在各自的軌道上發著光，這是對的，但譜系這個統稱在使用中造成了誤解，「大家以為是同一類，只是程度不一樣。那為什麼同樣是孤獨症，別人輔導好了可以上大學可以結婚，我們的孩子卻需要終生看護呢？外界就認為是家長沒有好好教育，可實際上我們付出的不知道比他們多多少。……站在舞臺上的都是高功能的阿斯伯格徵或者發育遲滯的人，傳達出的信號都是好像通過音樂藝術輔導自閉症就能被治癒了，我們這些金字塔底層的多數沒有得到關注。」

事實上，「自閉症譜系」的概念是由身兼英國精神病學家和自閉症兒童母親兩重身份的洛娜·溫（Lorna Wing）在上世紀80年代提出的，這種更具靈活性的定義方式確有醫學上的合理性，在現實政治中也通過讓更多障礙人士符合標準從而成功推動了英美等國政府為這一人群提供服務。但在公眾了解有限、公共服務體系尚未得以完善的情況下，那些在譜系頂端的星兒發出的光芒很多時候掩蓋了他們在日常生活中的困難，也遮蔽了更多需要被照亮的平凡的自閉症人士。大多數尤其是中重度的自閉症人士的家庭不得不背負沉重到窒息的照護壓力，家長無暇也無力帶孩子參與社會活動，造成了自閉症兒童成年即消失的假象。

彩虹媽媽說，盲人有盲道，肢體殘疾者有坡道，自閉症的綠色通道是人文關懷。全社會都能真實認識自閉症的時候，就是自閉症的春天。而要真正理解自閉症群體，我們需要試著在譜系中穿行，去探尋那些不那麼閃耀的生命歷程。

理解：漫長的歷程

自閉症的發生與性別、種族、家庭社會經濟地位均無關聯，無法在孕期篩查中被發現。也就是說，沒有一個家庭可以為自閉症孩子的降臨做好準備。對於每一個有自閉症孩子的家庭而言，即便是血脈相連的父母，為了理解自己的孩子，也需要在黑暗森林中一路摸索，披荊斬棘，走過艱難而漫長的歷程。

嘉偉6個月。

「周嘉偉，性別男，1990年4月16日凌晨5點45分足月順產，出生體重3.354公斤，評10分。」拿著這份無可挑剔的出院小結，張燦紅一家帶著小嘉偉回了家。接下來的兩年半裡，嘉偉在每次兒童保健檢查中的指標都在正常範圍——直到30個月時被確診為孤獨症。

對於此前已育有一女的張燦紅而言，母親的本能其實早就讓她察覺到了嘉偉的異常：四個月時，小嘉偉突然拒絕喝牛奶，自動斷了奶；一歲多時，他每晚都會大哭，哭聲響亮尖銳，令樓下的鄰居感到奇怪；18個月，嘉偉學會了走路，卻總是低頭狂奔，每日險象環生；到了兩歲，他無法接受生活中任何細小的變化，自己換外套會哭，媽媽換外套也哭，看電視換臺就躺在地上哭；兩歲半時，他能聽懂一些話，能在大人說出名稱時用小拳頭砸中小人書上的動物和家電，但不會用手指指物；對各種玩具都不感興趣，最喜歡玩鋁製鍋蓋，有時會把紅豆排成一兩米的長龍；喜歡一個人玩，抗拒父母參與；沒有語言，不會叫爸爸媽媽，也從不表現出親暱……

即便如此，當兒科醫院的老教授通過行為表現分析將嘉偉診斷為孤獨症，並告訴張燦紅這是一種會伴隨終生的疾病、世界範圍內沒有任何生物醫療手段時，她度過了一個無眠之夜，但還是感到難以置信。她想到有個同事的叔叔在美國當精神科醫生，第二天就拜託同事幫忙諮詢，一個星期後得到答覆：孤獨症是一種嚴重精神發育障礙，目前醫學沒有辦法。

張燦紅開始意識到問題的嚴重性。然而和所有救子心切的家長一樣，張燦紅和先生開始病急亂投醫，從正規醫院到私人診所，從民間偏方到針灸氣功，只要有一線希望，就像見到救命稻草一般撲過去，結果當然只能是一次次的無功而返。失望過後生活繼續，張燦紅決定回到現實，向嘉偉身上層出不窮的問題發起挑戰。嘉偉無法從託兒所升入幼兒園，她就和單位籤了協保協議，下崗回家做全職媽媽。

嘉偉和媽媽張燦紅。

在朝夕相處當中，張燦紅不斷積累著對這個與眾不同的孩子的理解，同時也努力通過各種渠道學習自閉症的相關知識，試著去解決迎面而來的每一個難題，不斷總結經驗再反覆嘗試，終於開始取得一些小小的成績，雖然很多時候成果不是立竿見影的，並且希望和失望總是交織輪迴。

張燦紅髮現嘉偉雖然不會說話，但在想拿小人書或想出去玩時就發出特定的咿呀聲，便推斷他能夠將事物場景和語音對號入座，於是開始以嘉偉的角度稱呼所有人，爸爸、媽媽、姐姐、外婆、奶奶……經過長期的觀察和模仿，分不清你我他的嘉偉掌握了所有家庭人物關係。六歲時，嘉偉第一次叫出了爸爸、媽媽，雖然只是鸚鵡學舌，但他逐漸有了一定的語言能力。

嘉偉對任何事情都先入為主，第一印象一旦形成就很難改變，嘉偉三歲還不會說話，張燦紅和先生就教他背《靜夜思》鍛鍊聲帶，可是不小心把「舉頭望明月」說成了「抬頭望明月」，等到發現想要糾正時，嘉偉就躺在地上哭。張燦紅覺得生活中總會遇到需要修正錯誤的時候，於是堅持不斷重複「原來讀錯了，舉頭是對的」，一段時間後，嘉偉終於接受了這次修訂。這說明堅持新信息可以覆蓋舊信息，雖然僅限於此，無法舉一反三。

嘉偉有著超常的機械記憶功能，對感興趣的東西過目不忘，有段時間沉迷於快速翻閱爸爸的一本電工手冊，每天要把這本幾百頁的十六開大書從頭到尾翻兩三次，書都被翻爛了。有一天他翻書翻到某一頁時突然哭鬧不止，張燦紅努力思索後，想到昨晚打掃衛生時扔掉了掉下的一頁，趕緊去垃圾桶裡撿回來放到原處，嘉偉馬上破涕而笑。張燦紅抓住機會，用最簡單的語言告訴嘉偉，「破了，扔垃圾桶」，然後一邊不斷重複，一邊讓嘉偉拿著破損的書頁手把手地帶他丟進垃圾桶，他好像明白了原委。張燦紅對這件事的經驗總結是，嘉偉討厭變化，但如果讓他看見變化發生的過程，他就可以接受。

嘉偉的聽覺也和普通人不一樣，他經常對別人的話語充耳不聞，卻對鞭炮聲、雷聲、風聲、變壓器聲等看不見來處的環境音高度敏感，反應激烈。大多數環境聲無法製造，但鞭炮聲可以，嘉偉爸爸先從聲音較小的甩炮開始，讓嘉偉先遠遠地看著，再慢慢靠近，習慣之後再換成小鞭炮，逐步升級，直到他徹底接受鞭炮聲，從此，嘉偉不必再在驚慌失措中度過春節。

最令父母擔心的是，嘉偉意識不到危險，遇到危險時也不會求助。有一次，張燦紅把炸過肉丸的熱油倒在一個不鏽鋼碗裡，放在桌子深處，沒想到嘉偉踩著小凳子去拿不鏽鋼碗玩（不鏽鋼碗掉在地上的聲音是他喜歡的），把熱油潑在了大腿上，然後他竟一聲不吭地走開了。等張燦紅髮現碗裡的油不見了，才知道大事不好，她看到嘉偉躲在陽臺上使勁搓著大腿，把皮都搓掉了一大片，急忙冰敷然後帶他去醫院看急診。平時極度抗拒身體接觸的嘉偉在醫生治療的過程中竟然非常配合，令她在意外之餘倍感欣慰。

既然嘉偉會模仿，那麼就可以通過父母的言傳身教學會一些生活技能，雖然輸入指令的過程緩慢而繁瑣，他就像一臺卡頓嚴重的電腦，一旦程序被成功讀取，就可以自動運行。為了讓嘉偉學會洗澡，張燦紅給他編了一套詳細的口訣：「先衝一下把頭髮衝溼，倒洗頭膏，手搓一搓，擦一擦——前額、頭頂、後腦勺……」在很長一段時間裡，嘉偉洗澡的時候會大聲背誦：「胳肢窩——左邊胳肢窩！右邊胳肢窩！」張燦紅又教他背口訣要輕，在心裡默念，輕聲可以示範，默念終究卻太過抽象了。憑著無限耐心，爸爸媽媽可以教會嘉偉生活中一切可以表演的行為，但還有太多生理的、心理的、人與人之間的感受無法通過外在的行為來傳授，就像擁抱可以練習，愛卻不能。

張燦紅和先生原本以為，隨著年齡的增長和認知能力的提高，嘉偉的情況會越來越好，他們的生活也會漸漸回到正軌。嘉偉在8歲時進入特殊學校上學，上到二年級時，張燦紅找了一份超市理貨員的工作，每月有一天需要通宵盤點不能回家。有一次盤點的日子正好碰到嘉偉爸爸上中班，又找不到人換班，無奈之下向嘉偉同學的父母，求助希望能讓嘉偉借宿一晚，同學父母欣然應允。同學家租住在一處毛坯房裡，沒裝修過的廁所黑漆漆的令嘉偉十分抗拒，晚飯後同學媽媽又出於好意讓感冒的嘉偉多喝了點水，那天夜裡他憋不住尿了床。因為這次意外，接下來的兩年裡，兩歲半開始就沒尿過床的嘉偉陷入了重複尿床、尿褲子的程序當中，最嚴重的時候張燦紅每天要給他準備從內到外五套褲子帶去學校……

這是一個令人心碎的領悟，孤獨症生涯不是一條堅實穩固的道路，而像是一副多米諾骨牌，一個偶然事件就可能帶來全盤崩塌。無論家長如何耐心教導、付出多少心血，生活都不可能永遠一成不變，自閉症總會帶來層出不窮的挑戰。

支持：複雜的系統

應該說，在上世紀90年代初，嘉偉的診斷是十分及時的。生活在上海這樣的大都市對於孤獨症兒童而言已經是一種幸運，很多地方甚至沒有兒童精神科醫生。北京五彩鹿兒童行為矯正中心等多家機構2017年發布的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》稱，當時全國的兒童精神科醫師人數估計不會超過500人，並且主要集中於一線城市，2010年時僅約為300人。

在社會服務體系相對成熟的地方，一旦孩子被診斷為自閉症，家長就可以尋求專業的介入和支持。在嘉偉確診後，張燦紅也嘗試過尋找專業訓練機構，還曾去南京的一家康復機構實地考察。在她的想像中，那裡可能會有一種矯正大腦的機器，到了機構一看，發現用的都是感覺統合的器材，例如滑板、蕩鞦韆、獨木橋之類，上課就是教認知，比如顏色。張燦紅覺得這些她自己也可以教，查閱資料後發現感統失調是孤獨症的結果而非原因，而且孤獨症孩子不會舉一反三，在課桌上學會了紅黃綠也仍然不會在十字路口看紅綠燈，綜合考慮下來，她最終決定自己在家中對嘉偉進行生活化的教育。

冬冬和媽媽夏蓓。

但很多家長不會放棄任何可能讓孩子好轉的機會。夏蓓的兒子冬冬於1995年出生在珠海，兩歲半時被香港的兒科專家診斷為典型自閉症。1999年，朋友在中央臺的一檔節目中看到北京的一所機構可以通過訓練幫孤獨症兒童康復，夏蓓打電話去諮詢，得到答覆說很多來自全國各地的孤獨症孩子都在那裡訓練，還說像冬冬這樣的孩子經過3到6個月的訓練後就可以進入學前班。儘管丈夫對這樣的宣傳表示懷疑，但夏蓓相信孤獨症家長辦的機構一定是靠譜的，交了一個月一萬元的費用帶著冬冬去了北京，結果卻令她大失所望：所謂的康復老師是保姆市場上招來的，從外國引進的訓練方法粗暴不堪，因為惡劣的氣候和不潔的食物，母子倆都上吐下瀉還發起了高燒。這段經歷給夏蓓造成了很大的打擊，回到珠海後陷入了抑鬱症的泥潭。

根據發達國家的經驗，理想的早期幹預需要多學科的專業團隊，包括發展心理學家、特殊教育學家、行為分析師以及積極參與的家長等等。但20餘年來，在國家的財政投入和政策支持下，國內的小齡自閉症康復訓練領域雖然經歷了資本湧入帶來的爆發式發展，卻依然缺乏權威性的行業標準和認證系統來確保機構和服務人員的專業性。據中殘聯信息中心統計，2014年中國實名制康復訓練機構已達1345家，但在方法、師資等方面都存在良莠不齊的情況，動輒一小時數百元的訓練費用也給很多家庭帶來了沉重的經濟負擔。

到了上學的年齡，對於自閉症孩子而言，在普通學校接受融合教育大多數情況下都是遙不可觸的理想，特殊學校才是可以企及的現實，現實是否美好則要看個人的機運。

嘉偉曾經上過普通小學的學前班，只上了一天就被老師退回。1997年9月，嘉偉進入徐匯區的一所特殊學校的學前班。為了讓老師提前對嘉偉的情況有所了解。嘉偉爸爸寫了一封整整三頁的長信交代了嘉偉的特點、喜好、習慣、表達需求的方式，特別強調了他先入為主的程序式行為模式。班主任讀完信後在第一天上課時，特意準備了一個鬧鈴，為他定製了一堂十分鐘的課，幫嘉偉順利形成了按鈴聲上課下課的行為模式。班主任還安排了兩位有溝通能力的同學幫助嘉偉學習勞動，督促他遵守課堂紀律，在嘉偉發呆時提醒他該做什麼。

在老師和同學的支持下，嘉偉在特殊學校度過了最快樂的十年。有朋友陪伴，每年班主任都會給他們過生日，帶他們出去郊遊，老師還讓他做升旗手，他有時候一邊擦桌子還一邊哼著歌。離開學校後，嘉偉每天都會在家裡的電腦上翻看上學時的照片。

夏蓓曾在《珠江晚報》撰文講述冬冬的故事。

相形之下，冬冬的學校生涯就沒那麼幸運了。十歲前，冬冬和父母一起在珠海生活，因為沒有合適的學校，一直沒有上學。2003年底，夏蓓第一次帶著冬冬回到家鄉上海探親，藉此機會，她去派出所了解孩子投靠母親上海戶口的政策，去特殊學校做了實地考察，產生了帶冬冬回上海的想法。為了讓冬冬為學校生活做好準備，接下來的一年裡，夏蓓日復一日地教他自己吃飯、擦屁股、整理書包，用鬧鐘模擬上下課鈴聲，帶他從坐公交車開始習慣公共運輸……丈夫明確表示不會跟他們母子倆一起回滬，一直在上海生活的父親強硬說明不歡迎冬冬。儘管前路漫漫，在2005年3月，夏蓓還是一個人帶著兒子踏上了返鄉的旅程。

在冬冬出生前，夏蓓是遊刃職場的高薪白領，原來的上司同事都問她，為什麼不請個保姆照顧冬冬，重新回去工作，但她從來沒有考慮過這樣做，她只覺得這個無頭蒼蠅一般到處亂撞的孩子實在太可憐了，照顧他甚至不是一個選擇，而是眼前唯一的路。但她有自己的計劃，等到冬冬適應了特殊學校的生活，她就可以重新開始工作，讓自己和冬冬過上更好的生活。她並不奢望能夠重回過去的巔峰，哪怕是去肯德基麥當勞打一份臨時工，也能找回一些對生活的掌控感。

在學校陪讀兩個月後，夏蓓試著放手讓冬冬一個人上學。但冬冬基本沒有語言，學習能力很弱，老師對自閉症兒童的特點也缺乏理解，經常出現衝突。有一次老師教小朋友們寫1 1=2，冬冬對老師的話充耳不聞，自顧自寫1234567，老師一怒之下撕掉了他的作業本，可是冬冬對數列的齊整有嚴重的強迫症，作業本都是編好號的，少了其中一本就像是天塌下來一般。除了這些防不勝防的小意外，學校還經常組織外出集體活動，離開課堂老師無法照看所有孩子，夏蓓只能陪著冬冬一起參加活動。重回職場的計劃就此落空。

在學校「混」了兩年後，冬冬12歲了，青春期的種種問題開始浮現。人類社交活動中包含大量難以言傳的默會知識，而無法感知和意會社交規範是自閉症的一項核心症狀，但對於不了解內情的普通人而言，他們的行為很可能會看作對社交規範的漠視甚至挑戰。進入青春期後，對何為羞恥心渾然不知的冬冬會隨時隨地把手伸進褲襠；因為沒有邊界意識又有嗅覺敏感，他會湊到女孩子身邊聞她們頭髮上的味道。自閉症家長群中流傳著很多青春期的自閉症孩子因為在公共場所對異性的不當舉動遭到毆打的故事，夏蓓意識到，如果聽任這些越界行為發展，冬冬可能會被徹底驅逐出社會生活。無奈之下，她決定讓冬冬休學回家，自己教他基本的行為規範。

那幾年特別難熬，冬冬經常整夜不睡覺，夏蓓怕他影響到鄰居，更怕他跑出去不認識回來的路，便只能守著他。冬冬發脾氣時還會動手打人，擁有豐富「實戰經驗」的夏蓓現在會給年輕媽媽們傳授經驗：當孩子出現攻擊行為時，要從身後抓住他的兩隻手，或者佔領至高點讓他躺下。直到十七八歲，冬冬的情況才逐漸平穩下來。

兩年是冬冬作為「社會人」的全部生涯。即使是能夠上完特殊學校的自閉症孩子，他們中的大多數也會在十六七歲畢業時面臨無處可去的境地。升學或就業的例子不是沒有，但屈指可數，社會支持系統的突然抽離很可能令多年康復教育的成果付諸東流，很多自閉症人士離開學校回到家中後行為能力會出現退化。2006年，自閉症在我國被納入精神殘疾範疇，成年自閉症人士在申請到殘疾證後可以享受相應的社會保障（由於種種現實原因，還有很多自閉症人士不是持證的殘障者）。然而令家長們無奈的現實是，小齡康復市場如火如荼，成年服務卻乏人問津。

上海從2005年起在全市各個街道鄉鎮建立了225所「陽光之家」，為成年智力障礙人士提供日間託管服務，這在全國範圍內都是一項創舉。然而大多數自閉症人士的照護需求較為複雜，陽光之家的服務人員往往無法勝任，只有極少數行為表現良好的自閉症人士才會被接納。嘉偉從特殊學校畢業後在陽光之家呆了7年，由於那裡的老師不了解自閉症的特點，他出現了一系列行為問題，比如學會了說髒話、排隊時踩別人的腳。偶然出現的問題一開始沒有得到及時幹預，就會成為固定的行為模式反覆出現，張燦紅擔心長此以往情況會越來越壞，就在嘉偉23歲那年讓他回到了家中。

在美國，自閉症相關的政府經費大多用在成人服務領域，支出約為兒童領域的三倍。國內成年服務體系的缺失意味著作為主要照護者的家長永遠等不到卸下重擔的那一天。比起不諳世事的自閉症人士，更需要支持的其實是家長。養育一個自閉症孩子的壓力不言而喻，並不是所有的愛情和親情都能承受這樣的重壓，離異和與老一輩決裂的例子比比皆是。即使在保持了完整的家庭中，父母中的一方需要提供經濟保障，另一方（通常是母親）則不得不承擔大部分的幹預和照料工作，如果沒有喘息的機會，長期照護者難免心力交瘁。多年從事自閉症研究的學者蘇雪雲幾年前做過一項關於自閉症兒童家長心理健康的調研，發現近半家長都有焦慮症、抑鬱症的症狀，但他們幾乎得不到任何系統的專業支持。

彩虹媽媽工作坊活動現場。本文作者攝。

所幸有一些自發成立的家長組織能夠提供一些溫暖，彩虹媽媽家庭關愛中心就是其中的一例。養育自閉症孩子的經歷就像是一種神秘的語言，只有親歷者才能真正彼此理解，互相安慰。從1993年至今，這個組織從求醫時結識、通過BB機聯絡的五六個家長，發展成了兩個500人的微信群，三個1000人的QQ群。最初成立的初衷只是希望家長能夠有一個聚會聊天、釋放精神壓力的場所，有人需要去看病或辦事的時候其他家長也可以幫忙照看一下孩子，後來還開始組織農家樂、郊遊、看球賽等戶外活動，也自然而然地成為了新老家長們交流資訊和經驗的場所。對很多家長而言，這樣一個鬆散的共同體已是無邊黑暗中的星星之火。

尊重：如何老去

23歲的嘉偉徹底回歸了家庭，生活基本自理，還能做一些簡單的家務，在爸爸媽媽的精心設計下不斷學習千頭萬緒的社交規範和生活技能，也會出現在彩虹媽媽家庭關愛中心組織的各種活動中。張燦紅說她想通了，「嘉偉不過是跳過了戀愛、結婚、生子，直接進入了老年生活，在短暫的人生中，跳過了（一些階段）而已。」

冬冬和夏蓓近照。

在夏蓓的悉心陪伴下，成年後的冬冬過上了簡單規律的平靜生活，周一逛超市、吃麥當勞，周五去必勝客買披薩，其他時候在家看天線寶寶、玩連連看。經過一年的散步「課程」，冬冬學會了看紅綠燈，可以在家附近按著固定路線獨自散步。在養育冬冬的漫長時間裡，夏蓓也終於在婚姻關係中和丈夫達成了和解。丈夫退休後，一家三口還時常自駕去周邊做短途旅行。

她們仿佛是釋然了，再苦再難都熬過來了，眼前的日子總是可以過下去的。但房間裡始終站著一頭大象，「將來我們老了、死了，孩子怎麼辦？」

衰老和死亡是每個人都終將面對的考驗，但對於自閉症人士的家長而言，孩子的安置才是真正的終極難題。隨著年齡的增長和精力的衰落，揮之不去的焦慮情緒與日俱增，尤其是在自己病痛加身孩子卻無處託付的時候，絕望感便席捲而來。她們甚至覺得，如果自己能比孩子多活一天，那將是莫大的解脫。

令張燦紅、夏蓓和很多家長憂心的是，成年自閉症服務領域的發展趕不上家長們老去的速度。社會上目前很難找到適合成年自閉症人士的託養機構，如果不能促成改變，那麼當家長無力照顧孩子的那一天到來，自閉症人士就只能被送進養老院或是殘疾人寄養機構（現實情況是這類機構也一床難求），猝然離開熟悉的照料者又得不到專業的服務，家長們一生懸命才為孩子建立的平衡很可能被打破，當多米諾骨牌一塊塊倒下，他們便只能在精神病院中空虛無措地度過餘生。

在上世紀六七十年代以前，對於包括自閉症在內的心智障礙者，美國社會的主流措施是從童年起就將他們送入精神病院。直到1975年聯邦政府頒布《全體殘障兒童教育法案》之後，情況才發生改變。經過家長群體數十年的不懈努力，到上世紀八九十年代，嵌入在社區內的小型集體宿舍終於取代醜聞頻出的大型精神病院，成為大多數成年自閉症人士的歸宿，理想情況下，他們可以在服務人員的支持下，過上有尊嚴的「正常」生活。

國內也有類似的探索。1990年在廣州成立的慧靈是國內最早為成年心智障礙人士提供照護服務的公益組織之一，採取的就是和美國類似的社區家庭模式，如今在全國二十多個省市都建立了分支機構。上海慧靈的全託服務點目前為5位學員提供周一到周五的託養服務。雖然引入了國外先進的理念和照護體系，但由於政策、成本、人員以及公眾接受度等多方面的原因，這種模式很難推廣，目前能夠惠及的人群十分有限。

夏蓓今年60歲，多年的高血壓困擾讓她在一些時候開始感到力不從心，丈夫比她大十歲，如何養老已經成為這個家庭亟需考慮的問題。她的打算是在未來10年裡將房產變現，和丈夫一起帶著冬冬住進養老機構。如果可能，她希望在有法律保障的情況下，將自己的身後事、冬冬的照料以及財產一起託付給養老機構，「我們以後樹葬或者海葬都可以，什麼都不用留。冬冬如果生了大病，也不一定要治，給他減輕一點痛苦就可以了。」

2010年4月2日彩虹媽媽在上海電視臺宣傳孤獨症。

在張燦紅的理想中，應該有一個為自閉症家庭打造的養老社區，既有商店、醫院等必要生活設施，也有為自閉症人士打造的情緒發洩室。更重要的是，在這個小社會中，人們對自閉症人士的特點都能有所了解，在他們需要幫助時可以恰當地施以援手。為了實現這個遠大目標，彩虹媽媽家庭關愛中心在嘗試提供喘息服務的同時，也在不斷呼籲和推動孤獨症日間照料中心、心智障礙家庭式養老模式的建立。

近年來，也有其他的家長組織致力於探索適合心智障礙家庭的監護模式，例如上海靜安區的「愛之星」社會服務監護中心、普陀區的「愛託付」關愛服務中心，希望在家長離世後有值得信賴的社會組織作為監護人確保自閉症人士在託養機構中得到妥善的照護。

這些嘗試都還剛剛起步，但只有在家長喘息、日間照料、長期託養以及監護等一整套針對成年自閉症人士的服務體系建立起來的那一天，家長才能在晚年獲得內心的安寧，才能擺脫「無權生病」「死不瞑目」的夢魘。

在今年4月2日的「愛託付」啟動儀式結束後，作為嘉賓前來的普陀區公證員、意定監護事務的推動者李辰陽在和幾名家長和記者的談話中分享了一個小故事，關於他在香港見到的一位80多歲的老媽媽，她的孩子已經開始排隊等候進入託養機構，當被問及想到自己的死亡會不會感到焦慮時，老媽媽回答說，不會，只是有些遺憾，遺憾這個孩子沒能在這個世界上度過美好的一生。

（感謝陳戎東先生指出最新的研究和數據。宋祺對本文亦有貢獻。）

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