孤獨症孩子一年級如何陪讀（把房間留給難中難）

2023-04-17 13:46:56 3

「18、19、20……」傍晚時分，位於上海閔行區疏影路的一座公寓樓裡，10歲的安徽男孩小昊趴在窗臺上，認真地數著從虹橋機場起飛的飛機一架一架地從公寓樓上空飛過。小昊患有嚴重的肝病，幾個月前剛做完肝移植手術，正在康復階段。這是他和媽媽高亭亭住進「小布家園」的第18天。

公寓樓原本是一家出租給外地年輕人的青年公寓，後來復旦大學附屬兒科醫院和北京同心圓慈善基金會聯合將其中一棟的3個房間改造成患兒家庭互助公寓，以後每個月陸續開出新房，最終數量達到了17間，讓許多像小昊母子一樣，從全國各地來上海治病的重症患兒家庭有了一處臨時的溫暖港灣。

傍晚時分的「小布家園」，高亭亭在共享廚房做晚飯。

1、等一雙鞋子的安徽母子

粉色的外牆，牆面上點綴著可愛的動畫圖案，每個房間門都用卡通數字標註著房間號，走進「小布家園」就像進入一個童話世界。「小布家園」——復旦兒科同心小家運行一年以來，已累計為400個家庭提供了3500個夜晚的免費住宿。

「對於到陌生大城市治病的家庭而言，租房一直是個難題。」北京同心圓上海救助中心的負責人王英告訴記者，「中心過去在為大病家庭提供救助的過程中發現，有的患兒家庭為了給孩子省錢治病，會選擇住在醫院走廊，甚至在醫院外面搭帳篷，這樣的居住環境對孩子康復非常不利。於是我們就萌生了一個想法，給他們提供一個安身之所。」

小昊和媽媽住在205號房間。孩子剛上四年級，臉上沒什麼血色，在床上拋著一隻熊娃娃玩。小熊是他目前最好的朋友。

「孩子10月13日在華山醫院做了移植手術，術後在復旦大學附屬兒科醫院進行康復治療時，醫生告訴我們有這個地方，我們快出院的時候提交了申請，出院後就住了進來。」高亭亭說。

小昊做肝移植手術花了30多萬元，術後治療又花了10多萬，都是借來的錢，已經沒有多餘的錢去租房子。「在醫院附近租房子房租太貴，我們負擔不起肯定要回家了，現在有了這個住處，孩子可以再複查一個月看看，等情況穩定了再回家。」

小昊從出生一周開始患病，家裡條件不好，一直借錢治病。小昊還有一個妹妹，全家長期處在欠債狀態。高亭亭說，孩子爸爸為了賺錢，每天從早上7點上班到晚上10點，一直沒時間買鞋子寄過來。住進「小布家園」兩周了，母子倆一直穿著拖鞋。

入夜後，高亭亭在公寓樓一樓的共享廚房內切著西紅柿，開始準備兩人的晚飯。共享廚房裡也逐漸熱鬧了起來，許多住戶端著食材前來烹飪，廚房裡的交談聲和煙火氣開始瀰漫起來。

「救助中心從去年8月開始和復旦兒科醫院接洽，在周邊挑選合適的公寓。」王英說，「從患者角度思考，患兒家庭對食物衛生的要求很高，必須自己燒飯，我們走訪了好幾家公寓，環境衛生是首選，同時有公共廚房是必要條件。」第一期從3個房間開始試點，擴展到目前17個房間。

房間內洗衣機、小冰箱、電飯煲等生活設施一應俱全。「我們每個房間都有一個設施採購清單，大到床單被子，兩套換洗，小到垃圾袋、洗碗布、衛生紙，共有30多種。」小昊最喜歡的那隻熊娃娃，就是每個房間給小朋友配套準備的。

房間裡，小昊和他的朋友小熊玩耍。

小昊在公寓活動室打桌球。

房間內設施齊全。

每個新裝修的房間都要經過嚴格的甲醛測試。

小昊穿行在樓梯上，幫媽媽端菜。

「小布家園」外觀。

2、決心救孫子的「超人奶奶」

清晨5時的上海，天色還未全亮，402號房的燈光第一個亮起，王菊中從床上爬起來，趕緊叫醒還在睡夢中的孫子樂樂。這一天是他們複查的日子，需要在六點半之前趕到復旦大學附屬兒科醫院進行空腹抽血檢查。

洗漱好以後，王菊中叮囑樂樂到衛生間去接了小便準備送去化驗，自己開始仔細收拾複查所需要的各種材料。臨出門前，王菊中拿出血壓儀給樂樂測量血壓。「高壓數值123，低壓75。」她在記錄本上記錄下剛剛測量的血壓值和尿量。自從樂樂生病之後，這是王菊中每天早上醒來要做的第一件事。

5時30分，同心圓基金會為祖孫倆安排的網約車已等在樓下。

樂樂的老家在安徽六安，14歲的他患有尿毒症，今年9月接受了換腎手術，目前在兒科醫院做康復治療。樂樂的父母在江蘇宜興打工，孩子從生病到完成移植手術，都是奶奶王菊中在照顧。

「剛查出來的時候，他爸爸差點放棄了。」說起孫子治病的過程，王菊中難掩心酸。「他爸爸說，這個病不好治，透析治不好，換腎的機會也很小，實在不行就放棄吧。我說不行，只要我還有一口氣，我就要救他！」

這次，她一個人帶著孫子來到上海複查。她對兒子兒媳說：「你們負責賺錢，我來照顧孩子。」孩子的治病過程花銷很大，最艱難時，只能到處問親戚朋友借。「這個一萬，那個兩萬，他們弄到一點錢就寄過來，弄到一點錢就寄過來……」

在上海做了3個多月腎透析以後，醫生對她說：「你們準備一下登記做移植手術吧。」第一次等來了腎源，因為籌集不到手術費而放棄。第二次，同樣的兩難局面再次出現。那段時間，王菊中幾乎每天看著孫子流淚：「我跟自己說，如果再有一次機會，一定不能再錯過！」

王菊中患有腰椎間盤突出，腰帶一直綁在身上。「我原來152斤，現在只有102斤了。」她說，在這裡，她是樂樂唯一的依靠，為了救孫子，她可以變成「超人」。

後來，祖孫倆真的等來了第三次換腎機會。「出院後，醫院幫我們申請住進了小屋，省下一大筆房租。來了以後，看到這個屋裡什麼都有，就像家一樣，還有很多和我們一樣的病友，當時我眼淚就下來了。」這段時間以來，所有的辛酸仿佛在一瞬間傾瀉而出。

「做這樣一個愛心小家，給患兒家庭提供安身之所是第一步，而第二步是讓他們安心。」王英說。每個星期，「小布家園」都會有專業的心理諮詢師來為這些家庭做正面減壓課程。「這些家長們因為孩子的病情大多非常焦慮，即使他們住進來了，但很多人都是睡不踏實的。」

一個多小時的課程氛圍十分放鬆，心理諮詢師教會家屬們以正面的思維方式去面對眼前的困境。而對於一些特殊個案，「小布家園」還會安排心理專家和志願者進行一對一的陪伴。

王菊中說起孫子艱難的治病過程時難掩悲傷。

給孫子測量血壓值和尿量，並做好記錄，是王菊中每天早上醒來要做的第一件事。

王英跟樂樂確認登記信息，用以尋求募捐幫助。

清晨5時半，王菊中和樂樂出門到醫院複查。

同心圓基金會為祖孫倆安排好網約車接送他們到醫院。愛心企業免費為患者家庭提供了從住處到醫院的接駁服務。

3、離開前，換一床乾淨的被褥

405號房間內，12歲的小怡和爸爸、媽媽正有說有笑地圍坐在一張桌上吃晚飯。桌子兩邊分別有兩張床，鋪著女孩兒最喜歡的粉色床單，牆上貼著福字，房間角落的衣架上整齊地掛著三個人的衣服。看起來就像尋常出來旅行的一家三口。

小怡在沒有換腎之前，每天都要做16個小時腎透析。「那時候，她的臉是白的，手都是黑的。」小怡媽媽回想起來仍覺心疼，「那時候我們也不敢在外面買飯吃，因為她得這個病，一定要吃得很乾淨。」住進「小布家園」以後，小怡吃的每一片菜葉子都由媽媽親手洗過。

這是小怡第二次入住「小布家園」了。醫院裡有需要的患者家庭很多，如何把有限的資源，提供給最需要的人，一直是「小布家園」思考的問題。「目前我們將愛心小屋的房間分配到兒科醫院各個科室，每個科室有一定數量的房間，並由該科室進行管理，保證房間入住率，避免出現空置情況。」

「來上海就醫的患兒家庭數量太大，房間其實還不夠，因此我們要挑選『難中之難』的家庭。」王英介紹了背後的評估機制，「首先由醫院科室對患兒生病狀況進行初步評估，優先照顧重疾患兒。其次是看其家庭經濟情況是否困難，結合患者老家開出的貧困家庭證明，以及疾病診斷證明，由醫院社工部二審後基金會最終審核通過即可入住。」

而為了滿足更多患兒家庭的需求，救助中心和兒科醫院正在洽談把旁邊的一棟樓改造成「小布家園」的新小家，屆時將會有更多房間開放出來，而「小家」內針對重症患兒的配套遊樂設施也在進一步規劃中。

11月25日，「小布家園」303號房間來了新住戶。7歲的小炫來自福建，他患有皮肌炎，一直坐在輪椅上，手腳幾乎抬不起來，發聲也比較困難。「小炫此前一直正常地上學，和普通孩子無異，今年9月突然發現走路有一些乏力，後來確診了皮肌炎，並引發肺炎，輾轉來到上海醫治。」小炫媽媽說。

推開303號門，乾淨整潔的房間讓母子眼前一亮。

經過一段時間的運行，「小家」已形成一種病友之間的「互助機制」。每個家庭在搬離「小家」之前，都會把房間衛生打掃乾淨，把床單被褥洗乾淨，晾曬在樓頂，離開之前，再換上乾淨的被褥。這成了「小布家園」不成文的規矩。

訪談後的第二天下午，王英提著2雙新鞋子敲開了205房間的門，她給小昊母子買了一雙新鞋子。

「這是阿姨挑的，不知道合不合你心意。」「喜歡。」小昊說著，露出兩個小酒窩。「謝謝你賞光啊！」王英說。

穿上新鞋，這個10歲男孩邁著歡快的腳步跑出公寓樓，在陽光下的花園裡玩耍，臉上終於恢復了這個年紀孩子本該有的笑容。