有的女的年紀很大感覺還涉世未深（她們通過自己的行為告訴大家）

2023-05-26 03:28:31 1

12月3日，國際殘障人日，根據中國第六次人口普查，截至2010年，我國殘障人總數約有8502萬。意味著你每遇到的100個人中，就會有15個人有不同類型不同程度的殘障。

根據世衛組織首份《世界殘疾報告》，殘障女性往往處於雙重弱勢的身份，遭遇更多的經濟困境和容貌歧視。

我們採訪了三位身患不同殘障的女性。她們的人生軌跡偶有重疊又交織開來。講述，傾聽，理解，是平視她們的一種方式。

以下是她們的講述：

希望通過自己的行為告訴大家，我過得很好

薛旻雯。受訪者供圖

薛旻雯 25歲 來自福建 世界500強外企工作者，右腿高位截肢

其實我特別不喜歡別人看到我之後說，啊，你好堅強啊，好勇敢啊。甚至我有一次刷微博刷到，網友在地鐵上拍了我一張照片，就發朋友圈說「這樣的都來坐地鐵，我要更努力才行」。其實每個人都有權利去坐地鐵，有權利去享受所有社會生活的，我不希望因為你看到這樣的我，就覺得我不可以去做這件事。

因為我這樣的形象，就是會讓人覺得我是一個需要被照顧的人，雖然我很努力地在打破一切的偏見。但依然也會遇到一些不太舒服的情況。

比如說我去酒吧，工作人員會說我的假肢是武器，所以不讓我進去。

比如說去一些小孩子多的地方，幼兒園、小學，就會有一群小孩圍過來看你，然後他們就會特別大聲地去宣傳。

我是兩歲半的時候，在鐵軌上玩耍時被火車軋了，從此失去了右腿。

小學的時候我比較自卑，不願意交朋友。後來慢慢遇到一些特別好的朋友，也會活潑起來。

我現在敢於在朋友圈去發我自己本來的狀態，但是到底什麼時候和自己身體和解的我也說不清楚，我感覺我好像就沒有跟自己執拗過吧。

我現在生活中愛好很多，朋友也很多，我是社交達人，經常參加各種party，也會去世界各地旅行。

我戀愛經歷也挺豐富的，在婚戀上主要碰到的難題就是到了要見家長的時候，家長可能一聽說我的情況是這樣的，他們就很抗拒，連見都不願意見一面，直接阻止這件事情。我覺得如果大家接觸了我這樣一個人，應該不會只是看到了殘障，他應該會看到很多，比如說我的能力，我的性格，我的三觀，他們只是通過一個顯性的標籤去看到，就去定義這樣的一個我，我還是很難受，但是在中國，目前這個階段還是挺難去突破的。

我去攀巖的時候，剛開始工作人員可能會覺得我爬不上去，他們就會勸退我，我就告訴他們，其實我爬過，我一直在健身，所以我的臂力很強，上肢非常強壯，我還挺享受那種爬上去，然後從上面跳下來的感覺。我有一點恐高，但是我又很喜歡去挑戰自己。

目前我在一家世界500強的外企工作，他們有專門針對殘障人士的招聘項目，工作中和健康的人一樣也會有成就感和挫敗感，但都和我的身體沒有關係。

我平時開車上下班，在網約車的平臺上註冊了順風車，利用上下班的時間隨緣拉客。有時，車友看到車後座的拐杖會好奇地問一嘴，這是誰的?我會毫不避諱地笑著說是自己的，現在正在一條腿開車呢，還不忘跟對方打趣：「如果保險上了就不用怕!」

我身邊的朋友非常多，雖然受過一些歧視，但是我也感受過很多陌生人的善意，比如說我在電梯裡，他們就會忽然跟我聊天，說啊，今天天氣很好。

還有去年跟朋友去滑雪，我只有一條腿，只能用單板，當時的教練就建議我去做一個殘疾人定製的滑雪板。我今年去找了這個廠商做定製版，他直接說，那沒有關係，我做好之後免費送給你吧，這些善意讓我感到非常溫暖。

以前，每當有人用「身殘志堅」、「堅強」等詞彙來誇我時，我都覺得很彆扭，覺得是在嘲諷自己生活的不好。所以我努力地活著，希望通過自己的行為告訴大家，我過得很好。

很多時候，身邊的人都忘記我行動不便，甚至來我家做客的朋友，看到門口只有一隻拖鞋，就到處找另一隻，我就會笑著說：「另一隻不是在我的腳上麼?」

我應該是脫口秀裡第一個聽障女性表演者

夏天。受訪者供圖

夏天 來自四川 30歲 插畫師 紀錄片導演 聽障患者

當我耳聾後我才發現，主流社會對於殘障者而言，要麼是可憐兮兮地被送溫暖，要麼就是成為身殘志堅被勵志的對象。大家知道殘障社群最討厭的幾首歌是什麼嗎?排名第三《你是我的眼》、 排名第二《愛的奉獻》、排名第一《感恩的心》。

我來自四川，小名叫夏天，因為夏天是我最喜歡的季節，希望自己像夏天一樣充滿活力，越來越燦爛吧。

我是15歲左右，因為藥物中毒導致雙耳重度耳聾，聽力二級殘疾。

耳聾之前我是「別人家的孩子」，大眾眼中的優秀學生，性格外向，喜歡唱歌，播音主持，做了12年班長和學生會幹部。

聽力是隱形的障礙，好多同學老師不知道我有障礙，只知道我身體不是很好。變成聽障後，成績從入學時的第一名變成倒數，從優等生變成了差等生，甚至是直接被一些高中老師放棄.....竭盡全力，最終沒能報考理想的大學......

因為是神經性耳聾，不可逆的，所以沒有進行治療，失聰後不久，我想驗配助聽器，但是當時高三的我還沒有經濟獨立，後來大一的時候自己兼職打工掙錢後給自己配了第一對助聽器，大二憑藉公益義賣自己的攝影明信片，安上了更好更貴的助聽器。

目前我是一位公益插畫師、攝影師，獨立紀錄片導演。這個行業薪資水平不高，但是自由，也是自己想做的事情。

在耳聾之前，我曾經也是個非常喜歡播音主持的人，聽力受損以後，發現不那麼擅長這些和聲音有關的事情，自然而然就把這些愛好擱置和放棄了。

脫口秀是我最近這一年最大的一個挑戰和嘗試吧，可以更自信地用口語表達，然後講一些關於殘障和女性的議題。那些段子都是來源於生活，所以對我來講不是很難，我之前覺得觀眾可能對我們這種小的議題不感興趣，但事實上觀眾是很友善的。我應該是脫口秀裡第一個聽障女性表演嘉賓吧。

比如說我分享過這樣的段子：作為一個後天耳聾的聽障女性，我也時時刻刻在殘障圈遭遇各種刻板印象，比如說「你不是聽障人士嗎?居然會說話?!」「你也算殘障人嗎?有手有腳的......」 最開始我是很蒙的，不知道怎麼懟回去，直到後來我把我的殘疾證隨身帶在身上，然後必要的時候拿出來說：「看到了吧!我也是有證的人，並沒有無證殘疾哦!」

成為脫口秀嘉賓之後，我開始變得更加樂意去享受說話和表達，看到觀眾被自己逗得前仰後合，覺得很開心。收穫了更多新的粉絲和朋友的同時，也收穫了自信。

幾年前，我去中國臺灣聾人協會工作學習，那段時間，徹底刷新了我對聽障人士職業的認知，只要你願意，你可以從事任何你想幹的職業。我認識了臺灣公共電視頻道的負責人團隊，她們有個欄目叫手語新聞，專門給聽障人士看的，不僅有實時的字幕，還配有手語翻譯。負責人帶我去了電視臺，看她們怎麼做新聞——這是我夢寐以求的職業，也是第一次有人從聽障者的視角，教我怎麼做採編，分享聾人電影節一些經典的聾人導演的作品。從臺灣回來後，我也想要拍一部紀錄片。

我用了兩個月的時間，找到14個沒有從事按摩的視障人士，拍攝、剪輯，後期的統籌、製作和放映，每個環節都是親力親為。我完成了我國首部盲人多元就業的紀錄片《眼底星辰》，並在全國舉行了15場的線下放映分享會。

拍《眼底星辰》的時候，拍攝過程中主角是盲人，他們主要用語音溝通，所以他們看不到我的狀態。而我又需要看唇語，戴著助聽器跟他們溝通，就是在你看不見，我聽不見這樣的一個狀態下拍攝。

目前，我在拍攝成都殘障女子圖鑑，記錄了在成都的9位不同職業背景，不同殘障類別的殘障女性，以肖像和紀錄片的方式，呈現新時代殘障女性的生活面貌，預計在2021年年底放映。

做紀錄片並不是那麼容易，有很多拍不下去的時候，一方面是沒有資金的支持，基本都是自費拍攝;另一方面是殘障、公益議題的紀錄片，很難引起公眾的興趣，特別是需要付費的紀錄片，大家就更難接受。

2014年，我被確診了病理性抑鬱症，因為軀體的生病引起了病理性抑鬱症，我有嚴重的肝病，甲狀腺功能減退，還有類風溼關節炎，因為患這些病，本來得抑鬱症的機率就會比普通人高很多。

在我所有的病痛中，抑鬱症是最困擾我的那一個。我目前仍需要長期服藥，因此每天能正常工作的狀態也變得很珍貴。

孫燕姿的《相信》是我上大學時最喜歡的一首歌，在大學的畢業晚會上我演唱了這首歌，也是我拍的第一個公益微電影的片尾曲。

我不喜歡大家提到殘障，就有一種苦大仇深的感覺，我不自卑，幹嘛要自卑呢，每個人都是特別的。

可以說我是殘障，也可以說我是病障人士

默綠。受訪者供圖

默綠 來自山東，40歲，重症肌無力患者，北京愛力重症肌無力關愛中心項目負責人

其實在我到了30歲的時候，我那時候還是待在農村的小院裡，有一天母親回到家裡就來問我，她說：「嗯，人家都說應該給你找個婆家。」

我當時跟母親說，我說我這個樣子，我嫁出去你就能放心嗎?你是為了你自己放心才讓我嫁出去嗎?她沒有說什麼，從此之後，她再也沒有跟我提過。

即便到了現在，如果別人說默綠，你是一個有病的人啊，人家條件不錯，人家還願意要你，其實也就可以了。我覺得只要是這樣一個初衷，我就不想進到那個狀態裡去，我不願意進入這樣的一種條件不對等的關係中。如果我有一天和一個人相愛，我不管他是一個殘障人還是一個健康人，前提是我跟他是相愛的，我想跟他一起去生活。我是一個可以選擇的人，我不是一個被你們選擇的人。

現在我的家人從來沒有對我催過婚，他們對我的期待就是，好好活著。

我看上去很好，你如果見到我萬萬不會想到我是一個重症肌無力患者，我每天其實都在障礙中穿梭於這個城市，病情嚴重時障礙就大些，病情好些時障礙就小些，如果我不說便沒有人看到。我走路要按步數計算，30步、50步……每步數到最後一個數字都是身體的極限。我對自己殘障類型的界定是「隱形殘障」，我沒有力氣，別人也看不出來。

在我沒有生病的時候，20歲的時候，我對未來還充滿了嚮往，我是日語專業，然後想學新聞專業攻讀雙學位，以後去做駐外記者。我的期待是這樣的，但是當這個疾病來臨的時候，我知道我沒有可能實現理想了。

剛上大二，我發現自己的身體會慢慢地沒有力氣，會不斷摔倒，甚至在走樓梯、爬上鋪的時候都會摔下去，不受自己控制，打籃球時也根本舉不起來胳膊。經過一番診斷，確診了——肌無力。

確診後我沒有休學，也沒有退學，自己堅持考了英語四級、讀完了大學。一到治療時間就請假去醫院，嚴重了就去醫院住院，最長住了兩個月。

初病時，我怕死，而病了兩三年後，我怕活著。這樣的病意味著需要不斷支出，而我沒有收入。

2003年夏天，我大學畢業，帶著這種看上去「你這不挺好的嘛」的病，我可以很容易就通過面試，可以順利找到工作，但是每一份工作都堅持不了兩周，第一份工作，兩個星期過去後，老闆兩次問我「還要在這裡待下去嗎?」 我的自尊受到了傷害，我明白，這無非是委婉的辭退罷了……

這樣兩周的工作不會有任何的工資，我在不斷地支出卻沒有收入，這樣過了半年左右，我身心俱疲，意識到恐怕不能正常工作，就回到了家裡。

我就覺得，我在這個世界上好像又變成了一個像羽毛那麼輕的東西。病重期間我無法把頭擺正，手也難以伸直，或者握拳，生活難以自理。

那個時期，我大約每天都在昏睡，而母親就坐在炕上做些針線活，或是下地去幹點家務。

她常默默的流淚，然後擦乾眼淚，把我扶起來給我洗漱餵飯。

我在被他們養著的那個階段裡，心裡是很難受的，因為我已經上完大學了，我本來是他們的期待。我的兩個姐姐也沒有上大學，他們就供我讀書，其實很希望我能夠成為他們的驕傲，但是實際上我病了，所以首先他們的期待就落空了，然後呢，還要養著我，我覺得沒有尊嚴，我覺得我落到了塵埃裡。

身體的障礙，對我的心裡有很深的影響，在我患病的頭七年時間裡，我是處於一個抑鬱的狀態，我會幾天不拉開窗簾，也不起床，甚至也不吃飯，這對我母親來說是個巨大的折磨，所以我現在非常痛悔，我曾經這麼做，讓我的母親非常的難受。

後來，我的兩個外甥的出生對我的影響很深，我把這個小生命抱在懷裡，他又軟又暖，我就覺得啊，太好了，一種全新的生命的升級，他朝我笑，他踢蹬著小腿兒，他需要我照顧，我就會想著照顧他這件事，我不會去想我的疾病了，我的注意力放在我要去幹什麼事情上去了。

我記得有一年夏天的中午，外甥想要出去玩，我沒有體力帶他出去，就哄騙他說，你出去了家裡沒人，小姨睡著了，被偷走了怎麼辦?他眨巴眨巴亮晶晶的眼睛，立刻說，我不出去了。坐到門邊一把椅子上。因為我很容易疲憊，不多會兒我就睡著了，等我醒來，我看到他還是安靜地坐在那裡，世界那麼寧靜，我瞬間溼了雙眼。我被治癒了。

從2007年開始我會做一些網絡兼職，網站的策劃，網絡的貿易，我做這個工作，都是別的朋友推薦的，其實對方也是因為知道我有病，所以對我帶有一定的同情的成分。直到我做了自由撰稿人之後，我收到了第一筆稿費的時候，我才覺得我這個人可以真正的獨立了。這種不摻雜同情成分的工作讓我獲得了自尊。

2010年夏天，母親不小心絆了一下，在我病了9年後，我的母親再也撐不下去，她也病了。

這時，我才開始不再那麼關注自己的痛苦，去承擔較多的家務，儘可能多和她聊天。我明白，她承受的壓力和痛苦已經演化成了這樣的結果。

因為這些家庭變故，我不得不儘快獨立起來，我第一份正式的工作就是在北京愛力關愛中心這家社會機構工作，成為了一名北漂，我是在跟社會脫節了將近14年之後，開始在這裡工作，最初的時候就像個實習生一樣，雖然我已經能夠撰稿，我已經有一些所謂的工作經驗，但是再回到社會當中的時候，我通常會想，哎，他們在說什麼呀，就是這樣一個狀態。

我來北京5年也並不是一帆風順。疫情嚴重期間不能常去醫院複診、治療，導致病情又逐漸嚴重，手指無力寫字、打字，影響了工作和生活。

這些年，我不斷聽到從「殘疾」到「殘障」的這種表述變化，可以看到社會文明程度的提高，我和同事們也開始思考：看得見的殘缺是「殘障」，那看不見的呢?基於這樣的理解，我們提出「病障」這個詞。作為病障人士，我理解重大疾病給人們帶來的痛苦，以及由此產生的困擾和障礙。我希望這不是一個標籤，而是一個廣泛的社會問題，讓這些群體能夠被看見，被理解，被支持。

我的疾病，它讓我知道這個蒼茫大地上的任何一點點帶有生機的東西，都是那麼可貴，哪怕它非常的渺小。這種生機它沒有什麼聲音，你可以想到嗎?就是我在春天來臨的時候，我在山東半島，我看著院子裡，陽光一點點暖了，院子裡的那些草，各種各樣的植物，它開始冒芽，春回草自青。我覺得疾病發生在我身上之後，我某一天開始好起來，也是這麼一個自然的事情，你去感受一下，春天那個綠芽，它沒有什麼聲音，但是它冒出來了，這就是默綠。

文丨新京報記者 朱清華 編輯丨胡杰 校對丨吳興發