得了紅斑狼瘡要注意些什麼（被紅斑狼瘡偏愛）

2023-11-11 18:54:40 2

很多人在確診紅斑狼瘡時，心理始終都有一個疑問：為什麼會選中我？確診後，很多人又在想：為什麼別人病情始終那麼穩定，而我卻總在穩定和復發之間反覆橫跳？

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其實，紅斑狼瘡的發生、復發也是有「選人標準」的，下面就帶大家了解，那些被系統性紅斑狼瘡盯上的人，都有哪些共同特點。

被紅斑狼瘡「偏愛」的人

都有這4個特點

1 性格「消極」

癌症有「癌症性格」，紅斑狼瘡也有自己的「性格特點」。荷蘭學者Denollet等人曾提出一種性格類型——D型性格。有這類型性格的人，經常有煩躁、抑鬱、憤怒等消極情緒，在社交方面更傾向於自我封閉、隱藏自己的感情。

相關研究發現，D型性格在SLE患者中佔比較高，檢出率為52.3%，並認為D型性格與SLE可能存在一定的關聯[1] 。

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值得說明的是，研究還發現，擁有D型性格的紅斑狼瘡患者，治療療效以及生活質量也會低於比一般患者。

由此可見，擁有D型性格的人，不僅紅斑狼瘡患病率比一般人群更高，對於本身患有紅斑狼瘡的人而言，D型性格也可能會直接或間接影響患者的康復及治療。

2 性激素水平波動大

有人曾將紅斑狼瘡稱之為「美女病」，這是因為大多數患上紅斑狼瘡的都是一些15～45歲年齡段的女性[2]。為什麼紅斑狼瘡更喜歡年輕女性，研究認為，這可能與性激素水平有關。

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例如，女性在妊娠初期（前三個月），妊娠初期的雌激素分泌增多，系統性紅斑狼瘡的病情會加重。

初期之後，孕婦體內的孕酮含量迅速增高，導致酮與雌二醇的比值也迅速增高，這時患者的病情就會處於相對穩定狀態；但在產後，患者的孕激素水平降低，此時病情就可能會再次加重[3]。可見，系統性紅斑狼瘡的產生變化與性激素的分泌有關。

3 不注重防曬

不注重防曬，不僅僅會變黑變醜，還可能會誘發紅斑狼瘡！

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研究表明，紫外線照射會使皮膚組織DNA結構發生改變，抑制DNA甲基化[4]。DNA甲基化對維持T細胞的功能起著至關重要的作用，而DNA甲基化水平降低，使得其抗原性增強，導致抗ds-DNA抗體的產生。

註：抗ds-DNA抗體是系統性紅斑狼瘡的特異性抗體，是診斷紅斑狼瘡的標準之一。

值得說明的是，紫外線不僅是紅斑狼瘡的一個誘因，同時還是導致狼瘡復發、病情加重的一個重要因素[4]。研究顯示，狼瘡患者病程中因接受陽光照射而激發或加重病情的患者高達60%[5]。

4 情緒刺激

小情緒看似不起眼，卻能潛移默化地影響著我們的健康，包括患上系統性紅斑狼瘡及紅斑狼瘡進一步惡化。

研究發現，大多數確診紅斑狼瘡的患者，過往曾有明顯的抑鬱情緒，或發病前有明顯的社交活動減少、人際關係緊張[6]。

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此外，由於是紅斑狼瘡是一類病程較長、花費較大、精神負擔較重的疾病，疾病的發生發展的過程容易給患者帶來巨大生理上的痛苦，在此期間，患者會產生悲觀喪志的情緒，而這些負面情緒的累積，又會進一步導致或加劇免疫紊亂，使病情反覆。

由此可見，抑鬱情緒在系統性紅斑狼瘡的發生、發展、轉歸過程中有著不可忽視的推動作用。

預防狼瘡病情加重的3大關鍵

對抗紅斑狼瘡之路從來都是「易攻難守」的，蝶友們要想守住來自不易的成果，避免病情復發或加重，做好這3點很關鍵。

1 保持情緒穩定

對於狼瘡患者而言，想要保持病情穩定，首先應學會保持情緒穩定，尤其是擁有D型性格的患者，應積極參與社交活動，學會表達、吐露自己內心的想法，不要憋在心裡。

如果經常感覺到煩躁、抑鬱，可以進行冥想練習或通過培養興趣愛好來穩定情緒，別讓D型性格左右你的治療療效。

2 避開誘因

目前我們正處於炎熱的夏季，而上文我們說過，紫外線照射可能會導致系統性紅斑狼瘡甚至還會導致病情的加重。

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對此，互助君建議蝶友們夏季應減少外出，必須外出時，應避開紫外線最強的時段，另外一定要塗好防曬，做好全身防護措施，包括佩戴遮陽帽、遮陽傘等物品。

3 進行適當的休息與鍛鍊

如果患者正處在急性活動期，日常應多注意臥床休息，期間可以進行一些較為輕緩的運動，比如太極拳、散步等；如果患者處於恢復緩解期，可以根據身體情況增加運動強度和運動量，有助於改善疲勞、改善睡眠和維持情緒穩定，更有助於病情的康復。

小結

正所謂，知己知彼百戰不殆。了解紅斑狼瘡的特點，更有助於我們患者正視這個疾病，不致於過度恐慌，更重要的是，我們患者可以根據狼瘡的這些特點做好預防，防止病情復發。

溫馨提醒：本文基於疾病科普分享，不能代替醫院就診。意見僅供參考，具體治療方式請遵醫囑。

責任編輯：互助君

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參考文獻：

[1] 屈莉,石昊羽,陸瓊,張歡,王維霞,陳靜,辛紅娟,李學義.系統性紅斑狼瘡病人D型性格、創傷後成長對其生活質量的影響[J].護理研究,2022,36(13):2424-2428.

[2] 李廣科,袁耀,熊亞煒.系統性紅斑狼瘡首發臨床症狀分析[J].中國實用醫藥,2016,11(25):44-45.

[3] 陳麗君.系統性紅斑狼瘡並非不死癌症 這些治療方式應了解[J].人人健康,2019(23):43.

[4] 冉昕,鄧丹琪.系統性紅斑狼瘡與地理環境因素的研究進展[J].中國皮膚性病學雜誌,2015,29(10):1082-1084.

[5] 李海昌,溫成平,謝志軍,韓春雯.雌激素在系統性紅斑狼瘡中的免疫調節作用[J].中華中醫藥學刊,2014,32(09):2091-2094.

[6] 張立勳.系統性紅斑狼瘡合併抑鬱情緒的研究現況[J].現代醫藥衛生,2010,26(02):237-238.