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得了紅斑狼瘡要注意些什麼(被紅斑狼瘡偏愛)

2023-11-11 18:54:40 2

很多人在確診紅斑狼瘡時,心理始終都有一個疑問:為什麼會選中我?確診後,很多人又在想:為什麼別人病情始終那麼穩定,而我卻總在穩定和復發之間反覆橫跳?

圖片來源:攝圖網

其實,紅斑狼瘡的發生、復發也是有「選人標準」的,下面就帶大家了解,那些被系統性紅斑狼瘡盯上的人,都有哪些共同特點。

被紅斑狼瘡「偏愛」的人

都有這4個特點

1 性格「消極」

癌症有「癌症性格」,紅斑狼瘡也有自己的「性格特點」。荷蘭學者Denollet等人曾提出一種性格類型——D型性格。有這類型性格的人,經常有煩躁、抑鬱、憤怒等消極情緒,在社交方面更傾向於自我封閉、隱藏自己的感情。

相關研究發現,D型性格在SLE患者中佔比較高,檢出率為52.3%,並認為D型性格與SLE可能存在一定的關聯[1] 。

圖片來源:攝圖網

值得說明的是,研究還發現,擁有D型性格的紅斑狼瘡患者,治療療效以及生活質量也會低於比一般患者。

由此可見,擁有D型性格的人,不僅紅斑狼瘡患病率比一般人群更高,對於本身患有紅斑狼瘡的人而言,D型性格也可能會直接或間接影響患者的康復及治療。

2 性激素水平波動大

有人曾將紅斑狼瘡稱之為「美女病」,這是因為大多數患上紅斑狼瘡的都是一些15~45歲年齡段的女性[2]。為什麼紅斑狼瘡更喜歡年輕女性,研究認為,這可能與性激素水平有關。

圖片來源:攝圖網

例如,女性在妊娠初期(前三個月),妊娠初期的雌激素分泌增多,系統性紅斑狼瘡的病情會加重。

初期之後,孕婦體內的孕酮含量迅速增高,導致酮與雌二醇的比值也迅速增高,這時患者的病情就會處於相對穩定狀態;但在產後,患者的孕激素水平降低,此時病情就可能會再次加重[3]。可見,系統性紅斑狼瘡的產生變化與性激素的分泌有關。

3 不注重防曬

不注重防曬,不僅僅會變黑變醜,還可能會誘發紅斑狼瘡!

圖片來源:攝圖網

研究表明,紫外線照射會使皮膚組織DNA結構發生改變,抑制DNA甲基化[4]。DNA甲基化對維持T細胞的功能起著至關重要的作用,而DNA甲基化水平降低,使得其抗原性增強,導致抗ds-DNA抗體的產生。

註:抗ds-DNA抗體是系統性紅斑狼瘡的特異性抗體,是診斷紅斑狼瘡的標準之一。

值得說明的是,紫外線不僅是紅斑狼瘡的一個誘因,同時還是導致狼瘡復發、病情加重的一個重要因素[4]。研究顯示,狼瘡患者病程中因接受陽光照射而激發或加重病情的患者高達60%[5]。

4 情緒刺激

小情緒看似不起眼,卻能潛移默化地影響著我們的健康,包括患上系統性紅斑狼瘡及紅斑狼瘡進一步惡化。

研究發現,大多數確診紅斑狼瘡的患者,過往曾有明顯的抑鬱情緒,或發病前有明顯的社交活動減少、人際關係緊張[6]。

圖片來源:攝圖網

此外,由於是紅斑狼瘡是一類病程較長、花費較大、精神負擔較重的疾病,疾病的發生發展的過程容易給患者帶來巨大生理上的痛苦,在此期間,患者會產生悲觀喪志的情緒,而這些負面情緒的累積,又會進一步導致或加劇免疫紊亂,使病情反覆。

由此可見,抑鬱情緒在系統性紅斑狼瘡的發生、發展、轉歸過程中有著不可忽視的推動作用。

預防狼瘡病情加重的3大關鍵

對抗紅斑狼瘡之路從來都是「易攻難守」的,蝶友們要想守住來自不易的成果,避免病情復發或加重,做好這3點很關鍵。

1 保持情緒穩定

對於狼瘡患者而言,想要保持病情穩定,首先應學會保持情緒穩定,尤其是擁有D型性格的患者,應積極參與社交活動,學會表達、吐露自己內心的想法,不要憋在心裡。

如果經常感覺到煩躁、抑鬱,可以進行冥想練習或通過培養興趣愛好來穩定情緒,別讓D型性格左右你的治療療效。

2 避開誘因

目前我們正處於炎熱的夏季,而上文我們說過,紫外線照射可能會導致系統性紅斑狼瘡甚至還會導致病情的加重。

圖片來源:攝圖網

對此,互助君建議蝶友們夏季應減少外出,必須外出時,應避開紫外線最強的時段,另外一定要塗好防曬,做好全身防護措施,包括佩戴遮陽帽、遮陽傘等物品。

3 進行適當的休息與鍛鍊

如果患者正處在急性活動期,日常應多注意臥床休息,期間可以進行一些較為輕緩的運動,比如太極拳、散步等;如果患者處於恢復緩解期,可以根據身體情況增加運動強度和運動量,有助於改善疲勞、改善睡眠和維持情緒穩定,更有助於病情的康復。

小結

正所謂,知己知彼百戰不殆。了解紅斑狼瘡的特點,更有助於我們患者正視這個疾病,不致於過度恐慌,更重要的是,我們患者可以根據狼瘡的這些特點做好預防,防止病情復發

溫馨提醒:本文基於疾病科普分享,不能代替醫院就診。意見僅供參考,具體治療方式請遵醫囑。

責任編輯:互助君

圖片來源:攝圖網

參考文獻:

[1] 屈莉,石昊羽,陸瓊,張歡,王維霞,陳靜,辛紅娟,李學義.系統性紅斑狼瘡病人D型性格、創傷後成長對其生活質量的影響[J].護理研究,2022,36(13):2424-2428.

[2] 李廣科,袁耀,熊亞煒.系統性紅斑狼瘡首發臨床症狀分析[J].中國實用醫藥,2016,11(25):44-45.

[3] 陳麗君.系統性紅斑狼瘡並非不死癌症 這些治療方式應了解[J].人人健康,2019(23):43.

[4] 冉昕,鄧丹琪.系統性紅斑狼瘡與地理環境因素的研究進展[J].中國皮膚性病學雜誌,2015,29(10):1082-1084.

[5] 李海昌,溫成平,謝志軍,韓春雯.雌激素在系統性紅斑狼瘡中的免疫調節作用[J].中華中醫藥學刊,2014,32(09):2091-2094.

[6] 張立勳.系統性紅斑狼瘡合併抑鬱情緒的研究現況[J].現代醫藥衛生,2010,26(02):237-238.

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