北京首例治癒患者回憶（13年守護上百患者）

2023-04-19 18:45:44

黃小青探望重症肌無力患者。

黃小青

不管什麼時候，黃小青的臉上總是掛著笑容，讓人感覺如沐春風。她說起話來慢條斯理，語調柔軟。黃小青說，這是十多年來做義工養成的職業習慣。今年58歲的黃小青退休8年了，當別人把退休時光用在跳廣場舞和到國內外旅遊時，她卻把時間都用在了照顧各類病患，尤其是癌症晚期患者身上。作為臨終關懷義工，她用溫暖和愛心陪伴癌症晚期患者的最後一段人生路。2006年以來，她服務各類病患超過千餘人，其中晚期臨終病人超過100人。對於很多癌症晚期患者來說，她是陪伴在他們身邊的最後的「親人」。

文、圖/廣州日報全媒體記者肖歡歡 實習生廖崧傑

黃小青的工作手冊上，密密麻麻記錄著每天的工作日程。每周7天，她至少有5天在深圳各地做義工，基本上每天晚上9點以後才回到家。

護理首月瘦了5斤

黃小青在工廠幹過，也當過酒店領班。2006年起，他加入龍崗紅十字會的義工組織，義務幫助照顧殘疾人，今年已是黃小青做義工的第13個年頭。她的足跡從汶川地震的賑災募捐到文博會、大運會，從探訪老人和孤兒，到護理癌症晚期患者。2009年，她加入深圳市義工聯關愛探訪組，其中一項重要工作就是關愛晚期癌症患者。

「你有沒有辦法跟醫院說讓我早點擺脫痛苦？」當黃小青第一次走進晚期癌症患者病房時，患者這樣一句絕望的問話讓她震撼。看著病床上才40多歲的女患者理光了頭髮，臉色蒼白地側臥在病床上，黃小青緊緊握著患者的雙手，咬了咬嘴唇，什麼話也沒說，淚花在眼裡打轉。黃小青第二周再見到這名患者時，她明顯瘦削了很多，寬大的病號服裡面包裹著骨瘦如柴的身體，只能吃流質食物。黃小青的心裡不是滋味。

第一次照顧晚期癌症患者的經歷，黃小青幾乎不願意回憶。她怕看到流血，並且有潔癖。當她第一次走進瀰漫著消毒水味道的ICU時，心裡還是有些忐忑。她要為一位做完手術的乳腺癌患者清理傷口，儘管手術過去了很多天，但患者的傷口在往外冒血，化膿後還發出難聞的腥臭味，第一次見到這樣的場面，她忍不住跑到廁所裡面吐了。但她很快恢復了平靜，為癌症患者清洗傷口、擦身體、倒尿盆、洗衣服。剛開始接觸癌症晚期患者的那一段時間，她經常吃不下飯，一個月瘦了四五斤，兩個月過後才算習慣了。

被罵哭把委屈往肚裡咽

關懷癌症晚期患者，除了減輕他們身體上疼痛外，更關注患者的心理撫慰，讓患者有尊嚴地走完最後一段旅程。為此，黃小青經常要到癌症患者家中，提供必要的生活服務和心理撫慰。

黃小青說，與晚期癌症患者打交道必須小心翼翼，因為經過長年病痛折磨，患者的心理很脆弱，甚至已經到了崩潰的邊緣。

黃小青曾經照顧過一位40多歲的乳腺癌晚期患者劉小紅（化名）。在生命的最後階段，她選擇在家中靜養。從2010年8月開始，黃小青經常到患者家中為她做飯吃，給她講故事，陪她聊天。「她以前是一個演員，很漂亮，我們一起翻看相冊，她會主動說起她以前的故事，眼中神採飛揚，似乎回到了年輕時光。」但第一次到劉小紅家中時，劉小紅就給她來了一個「下馬威」。因為一道韭菜炒豬肝炒得太老了，患者大發雷霆，把她和同行的義工大罵了一通。「她罵我倆是笨蛋，說我炒的豬肝連豬都不吃。我倆被罵得眼淚都快掉下來了。」黃小青說，這位患者有潔癖，不讓義工用她家的洗手間。為患者服務了5個多小時，她們晚飯沒吃，還挨一頓臭罵。另外一名義工有些受不了，準備離開。

黃小青勸她留下，並重新為患者炒了一份豬肝。患者的心情才稍微平復下來，趕忙向她們兩位道歉。「她跟我說，她住院太久，心裡憋悶，怨氣無處發洩，就想拿我們出出氣，把我們罵一頓之後，她心裡舒服多了。」聽完劉小紅這麼說，黃小青又心軟了。「如果我們被罵一頓能讓患者心裡好受一點，這頓罵挨得也值了。」黃小青說，在陪護晚期癌症患者時，挨罵是常有的事。因為患者長期遭受病痛折磨，內心的怨氣無處發洩。在這種情況下，就算被罵哭，也要把委屈往肚子裡咽。

2010年10月，在照顧劉小紅兩個月後，一天晚上，黃小青接到醫院的電話，說劉小紅走了，走得很安詳。「我想我們陪伴她的兩個月應該讓她感到很溫暖。這就是我們工作的意義。」

生死面前沒想像中堅強

與患者保持恰當的距離，這是臨終關懷義工必備的「技能」之一。從站在床尾看著患者，再到坐在床頭握著患者的手，心與心靠近了，患者對死亡的恐懼也淡了。

黃小青與每位癌症患者的「緣分」有長有短，長的能有兩三年，短的只有一兩個月。「沒有人知道明天會怎樣，也許明天醒來她已經離開了這個世界。所以，我們的工作原則就是傾情投入。」

黃小青曾經照顧過一位晚期眼癌患者。有一天，這位患者說想喝湯，黃小青趕緊去菜市場買了排骨，又買了一個新的不鏽鋼保溫桶，煲好湯準備帶到醫院。在去醫院的地鐵上，接到了患者姐姐的電話，「你不用來了，她已經走了。」當時，黃小青的心裡「咯噔」一聲，一種莫名的難過湧上心來。她衝下地鐵，在馬路邊上一個人大哭了一場。「沒想到上次見面就是最後一次，說了再見就再也見不到了。」

黃小青照顧最久的癌症患者前後長達3年之久，這名癌症患者去世後，黃小青到殯儀館送她最後一程。但那種場面讓她有些受不了。「太悲痛了，回來的路上我的眼睛哭得紅紅的。」從那以後，黃小青就不再到殯儀館送別了。「我想，應該在他們在世的時候，讓他們感受到溫暖與尊嚴。」黃小青說，這麼多年見過很多生死，發現自己依然沒有想像中的那麼堅強。無數次，她告訴自己，離別是早晚的事，但那一刻真正到來時，她才發現，自己並沒有準備好離別。「生命就是這麼無常，不能沉浸其中不能自拔。」

13年送別上百臨終病人

在黃小青看來，臨終關懷義工的存在，體現了一座城市的溫度，因為他們給了患者笑對病魔的勇氣。黃小青照顧的很多晚期病患，直到臨終時身邊都沒有家人，黃小青是陪伴他們走完人生旅程的最後的「親人」。

有一名來自北京的張叔，早年做生意賺了不少錢，後來成了植物人，他的企業也垮了，在深圳南山醫院躺了6年。黃小青從2010年起開始照顧這位張叔。黃小青幫他剪指甲、洗頭髮，給他做按摩、陪他說話，他慢慢恢復了一些元氣。到後來，黃小青和他說話時，他漸漸有了一些反應，會點頭和搖頭。「比如，我在手機上打字，『你是不是想上廁所』，如果是，他就會點點頭。」這位張叔原本有一個兒子在深圳上大學，還有一位女朋友在美國。張叔重病期間，這位女友還來醫院看過她。但眼見張叔的病無力回天，這位女友再也沒有出現過。2012年正月十三，張叔臨走時，沒有一個親人在身邊。「這種病人我見得太多了，患者生病欠下醫院上百萬元，患者直到去世的那一刻，也沒有家屬露面。」13年間，黃小青目睹了太多人情冷暖。在很多護士眼裡，黃小青就是這些病患的家人。

13年下來，她送別的晚期病患有上百人。「一開始還流眼淚，後來我強迫自己不流眼淚，因為我還要擦乾眼淚照顧其他人，不能『玻璃心』。」黃小青說，患者去世後家屬也有「悲傷期」，會長達一年半載甚至更長，所以在患者去世之後，義工們依然會持續關心家屬，為他們提供心理撫慰；長期接觸這種晚期癌症病患，自己的心情難免受影響。而她心情鬱悶時，沒有別的辦法，就把自己關在房間大哭一場。「哭出來就好了。」

過好自己的生活

黃小青的退休工資並不高，只有幾千元。丈夫說她是一個「天生心軟」的人，看到別人有困難，就忍不住出手相助。一開始，家人對她在外面護理癌症患者並不支持，因為長期做這樣的工作，黃小青的心情也會受影響。但時間久了，家人從不理解變為支持，她的丈夫甚至主動包攬起家務事，讓她安心在外面照顧病患。

這些年，去探望孤寡老人或癌症患者，她基本上都要自掏腰包購買慰問品。丈夫笑著跟她說：「你做義工不僅出人力，還出錢，我們家怕是早晚要被你掏空。」早些年，從深圳華僑城到龍崗還沒有通地跌，每天往返25元的路費都是她自己出。黃小青基本上每天都要去探望兩位患者，早上7點起床，晚上9點多才回到家。一天下來，她除了在地鐵上，就在病房或患者家中。在回家的地鐵上，她倚著扶手竟然睡著了。黃小青笑言，自己十多年下來已經練就「鋼筋鐵骨」，習慣了這種工作節奏。13年下來，她的義工服務時間已經超過7000個小時，是深圳為數不多的「五星義工」。

這些年，見證了太多癌症患者的離別，讓黃小青對生命有了更深刻的理解。她說，在死亡面前，其他的事情都是小事，這也讓她更平和地面對生活中的難題，更珍惜身邊的人。只要有休息的一天，她就會陪孫女和家人一起吃飯。「這份工作讓我時常反思生命的意義。我想，應該懷著對逝者的敬意和感念，珍惜身邊的人，過好自己的生活。」黃小青說，她會一直把這份工作做下去。