美人魚寶寶能逃過一劫麼（現實版美人魚希洛）

2023-04-23 13:26:23 2

「我喜歡別人給她的稱號，我和其他人一樣，有很多事情想做。我想做一名女演員，做一位公主，嘗試很多事情。」

2009年，《奧普拉脫口秀》節目組請來了兩對特殊的家庭。

在當年紅極一時的脫口秀女王奧普拉身旁，兩對父母帶著他們的孩子靜靜坐在沙發上，偶爾視線相撞，彼此對視的眼神中，好奇之色難掩。

與大人們的矜持禮貌不同，雖然是人生中第一次參加電視節目，面對著令人緊張的鏡頭，年僅10歲的女孩希洛卻表現得落落大方，驕傲地向主持人訴說了她的夢想。

主持人宣布節目進行到自由對話環節後，迫不及待的她便與身旁年齡相仿的Tiffany交流了起來：

「分腿手術後生活會變得容易些嗎？」

「腎移植手術，真的很疼嗎？」

如果不是拉遠的鏡頭暴露出女孩希洛與眾不同的粘連四肢，如果不是她們的談話內容太過現實殘酷，任憑誰也想像不到，眼前這幾個天真燦爛的孩子雙腿竟然如同魚尾一般。

童話中美人魚的故事讓無數人好奇：美人魚是否真實存在？

而希洛就像一條真實的美人魚。她的「魚尾」，在醫學上被稱為美人魚症候群。

那麼，「美人魚症候群」究竟是什麼？

作為唯一一個還未接受分腿手術的罕見病患者，女孩希洛笑意盈盈的背後，又藏著什麼樣的故事？

（女孩希洛）

在美國緬因州的街道上，散步的人們常常會看到這樣的景象：

一對再平常不過的父母，正看著自己的孩子在公園裡愉快地玩耍。

然而讓人意外的是，這個看起來樂觀開朗的孩子，並沒有生長出如常人一樣的健全的下肢。

（女孩希洛）

面對路人疑惑的側目，女孩希洛的父母早已經見怪不怪，甚至並不在意路人探尋的目光會傷害到孩子敏感脆弱的內心。

因為對於她們來說，女孩希洛的堅強生命與開朗性格，就已經是已為人父母的她們所收到的最好禮物。

時間回到1999年，剛出生的女孩希洛，情況並不樂觀。

完成接生任務的醫生，突然發現女孩希洛的軀幹有著非常明顯的下肢畸形問題。

從大腿內側開始，女孩希洛的下肢便已經出現粘連，一直延續到了腳底。

畸形的粘連將嬰兒的下肢完全裹在了一起，連同無法分開的雙側腳趾，纏繞成了童話中美人魚的模樣。

不僅如此，女孩希洛的體重更是跌到了極限。

正常嬰兒的體重都在4-8斤之間，而剛出生的她，體重卻僅僅為2.9斤。

不用醫生多言，見到孩子的第一眼，女孩希洛的父母就明白，她們的孩子患上了非常嚴重的先天疾病。

經過進一步的檢查，醫生發現女孩希洛身上存在著多處重要臟器缺失的問題。膀胱、子宮、大腸，統統不見蹤影，而承擔解毒功能的腎臟，也缺失了大半。

（女孩希洛）

這並不是一個好現象。

作為極為罕見的先天性疾病，女孩希洛患上的這種被稱作「美人魚症候群」的怪病，一直都伴隨著其他器官不同程度的缺失，致死率頗高。

而由於失去了陰道穹窿和直腸，沒有排洩出口、尿液無法排出體外的女孩希洛，很有可能會因為各種可能存在的感染離開人世。

為了減輕她的痛苦，醫生向女孩希洛的父母表示，從世界上已有的臨床病例來看，患有「美人魚症候群」的患者，存活期都極短，作為醫生，他們並不建議再採取任何治療手段。

「她活不過三天。」

面對醫生充滿惋惜的病情宣告，女孩希洛的父母崩潰不已。他們怎麼都想不到，產檢時對其還抱有一絲健康幻想的女孩希洛，一出生就被判了死刑。

命運的翻雲覆雨面前，凡人的喜怒哀樂都太過隨機。

等情緒稍稍平復一點，重新找回思緒的女孩希洛父母向醫生表示，無論如何，她們都希望能夠儘可能地延長孩子的生命周期，讓女孩希洛能多看幾眼這個漂亮的世界。

或許是父母的堅持給了女孩希洛睜開眼睛的勇氣，又或者是女孩希洛生來就擁有笑對困境的能量，時間一點一滴的消逝中，逐漸長大的女孩希洛竟闖過了醫生所預言的存活期限。

（女孩希洛）

不僅如此，面對自己與旁人大相逕庭的身體，有了自我意識的女孩希洛也並未表現出絲毫的難過與自卑，即使要克服生活中的種種不適，她也永遠都是一副笑著的模樣。

在這個奪走無數人鮮活生命的「美人魚症候群」面前，可愛討喜的女孩希洛無疑是千萬分之一的幸運兒。

在希洛的父母眼裡，自己的女兒身上仿佛有著源源不斷的快樂能量。

由於身體重要臟器缺失，導致基本的泌尿系統及內分泌系統都存在著不同程度的損傷，所以從生下來的那刻起，女孩希洛便不得不做起了手術室裡的常客。

在其他孩子都安安穩穩待在父母懷中的年紀，她便已經習慣面對各式各樣的冰冷儀器。

她那雙生就澄澈漆黑的大眼睛，仿佛能將世界贈與的一切苦難全部過濾，眼神靈動得如同幸福無憂的公主。

直到8歲時，女孩希洛就已經接受了包括腎臟移植在內的大大小小近150場手術，掀開衣服，醫療創傷幾乎布滿了全身。

年紀稍微大一些後，她便逐漸理解了自己的與眾不同，知道從小與其他小朋友不同的自己，所擁有的生命時光全部都是靠手術「偷」來的。

無論是被推進手術室，還是術後讓人揪心的換藥環節，女孩希洛都沒叫過一聲苦。

為了能給女孩希洛更好的童年，她的父親更是專門辭去了工作，一心在家中陪伴著女孩希洛玩耍，勉力忍住內心的悲傷，儘量留給她作為正常人的尊嚴。

而面對父母心疼的目光，女孩希洛卻像是無師自通一般，臉上時常掛著微笑，表示自己活這麼大已屬不易，如果哪天不幸去世了，希望父母不要為自己感到傷心。

小小年紀，她就已經將生離死別看得透徹，將自己的生死拋到了一旁，沒有情緒崩潰，沒有自暴自棄，反而承擔起了安慰父母的工作。

（女孩希洛）

等撐過醫生預言的一個又一個危險期後，女孩希洛漸漸喜歡上了屋子外面的世界。

一開始，她的父母還曾擔心，女孩希洛另類的外形會不會讓她自卑起來，甚至因此受到同齡人的欺負。

但隨著女孩希洛與外界的逐漸親近，她們發現自己原先的擔心完全是杞人憂天。

粘連在一起的下肢，雖然給女孩希洛的生活帶來了諸多不便，但分毫沒有拉下她習慣性上揚的嘴角。

一段時間後，剛剛習慣了走出家門的女孩希洛便迅速結交到了一群小夥伴。

第一次收穫友情的感覺，讓女孩希洛的內心感到非常愉悅。

面對這個處處讓她十分好奇的新世界，她甚至向父母表示，希望能和正常孩子一樣，進入學校學習。

為了證明自己的能力，女孩希洛自己學會了起床、洗漱、吃飯、穿衣等生活技能，坐在輪椅上的她，幾乎與健全人無異。

就這樣，經過父母的多方協調，女孩希洛最終如願拿到了一所學校的入學資格，這讓她快樂極了。

來到一個全新的知識世界，女孩希洛調動全部感官細胞，貪婪地享受著自由平等的空氣。

（女孩希洛）

和其他同學相處時，體型的怪異並沒有讓這個愛笑的女孩變得內向害羞，憑藉著心中的樂觀宇宙，女孩希洛毫無違和感地融入了人群，成為了學生團體裡的開心果。

「所有的孩子都喜歡她，她就像是孩子們的行為榜樣一樣。」

或許是已經遭遇了命運的錘鍊，女孩希洛對身邊的一切都好奇不已。

懂事、樂觀、喜歡挑戰，這是她的同學們有關於她的一致印象。

又因為父母的貼心培養，女孩希洛身上全然不見被寵壞的驕縱，她大方地與同學表達交流，甚至當起了學生中的「小大人」，溫和有禮的處事方式，得到了老師與同學的無限喜愛。

需要靜下心來的時候，色彩繽紛的故事書就成了女孩希洛的最愛。

與周圍吵吵鬧鬧不肯乖乖做好的同齡人不同，只要一拿起書本，歡脫開朗的女孩希洛就如同換了一個人一般。

（女孩希洛）

被問起緣由時，女孩希洛解釋，自己非常嚮往書本上色彩斑斕的世界，書裡發生的故事溫馨而動人，會給自己帶來很多快樂和勇氣。

不僅如此，她還大方表示，自己最喜歡的動物就是蝴蝶：

生來就有美貌的外表，還不會受到自然的拘束，自由地享受著飛翔的快樂。

而除去安靜的閱讀時刻，戶外忘情的玩樂，也是女孩希洛的最愛。

上到5年級時，學校新開了門遊泳課，這讓女孩希洛非常興奮。

（女孩希洛）

與同齡人不同，因為從小接受治療，完全被打亂的激素分泌讓她的體型越來越胖。

再加上完全沒有分開的下肢，她的遊泳學習難度，遠遠高出其他正常同學。

但是，女孩希洛卻並沒有被擺在眼前的危險嚇退。沒有辦法在學校裡跟上進度，回家後的她就在爸爸的幫助下苦練起了遊泳。

在身邊的人看來，身有殘疾的女孩希洛會對遊泳格外排斥。但是，女孩希洛卻以自己的實際行動證明了自己的大心臟。

逐漸熟悉遊泳後，她發現，自己竟愛上了在水中沉浮的感覺。沒有了雙腿，她宛若人魚般的下肢也被訓練得異常靈活。

在水中肆意玩耍時，她的「尾巴」輕拍水面，水花快活四濺，女孩希洛像極了人間精靈。

優美的芭蕾，更讓女孩希洛著迷不已。在這一點上，她與其他愛美的小女孩無異。

將喜歡的發卡別在頭髮上，再在指甲上塗上鮮豔的顏色，舞房中的女孩希洛，絲毫不吝嗇表達對舞蹈的喜愛之情。

在舞蹈中寄託情感，再被舞蹈之美治癒心靈。

從不服輸的女孩希洛，不僅從不缺席舞蹈課，還大膽地報名了學校的舞蹈表演，希望能在臺前綻放自己的美麗。

（女孩希洛）

節目預演時，即使下肢被束縛，無法同其他人那般翩然起舞，但坐在舞臺中央，跟隨著音樂節奏不斷擺動自己身體的女孩希洛，仍舊贏得了眾人發自內心的誇讚。

她的樂觀開朗，深深地感動了周圍的親友。她們將女孩希洛稱作「美人魚女孩」「蝴蝶天使」，希望能永遠留住她臉上的開朗笑容。

條件允許時，女孩希洛的父母會帶著她到周圍的地區遊玩解悶，和親友一起，在不同的地方燒烤、聚會，儘量讓女兒的眼睛看到更多的世界。

去的地方多了，越來越多的人便了解到了這位「美人魚女孩」的故事，大受感動的他們，紛紛做起了女孩希洛的宣傳員，將她的快樂能量傳遞到更遠的地方。

漸漸地，有新聞媒體注意到了女孩希洛一家。

他們用鏡頭記錄下了一家三口的幸福生活，更將女孩希洛對生活的憧憬與熱忱留在了視頻中，希望能以此激勵更多深陷低谷的人，也希望女孩希洛的病能迎來被治癒的契機。

2009年，紅極一時的《奧普拉脫口秀》節目組注意到了這個樂觀開朗的女孩，他們當即決定，以女孩希洛的故事為中心，做一期有關「美人魚症候群」的特別節目。

（女孩希洛一家）

向女孩希洛一家發出做客邀請後，節目組還聯繫到了同樣被「美人魚症候群」困擾的罕見病患者Tiffany，試圖以節目為載體，為她們提供一個溝通的平臺。

也正是因此，女孩希洛與Tiffany有了相識的契機。

第一次遇到病友，女孩希洛忍不住好奇，不停的望著Tiffany已經分離開來的雙腿，眼神裡是止不住的羨慕。

雖同樣患有「美人魚症候群」，但Tiffany顯然要幸運的多。1988年出生的她，在一歲的時候就接受了雙腿分離手術，擁有了與正常人無異的雙腿。同樣經歷過大大小小手術的她，僥倖躲開了死神的鐮刀，成為了世界上存活時間最長的「美人魚」。

但由於先天性的臟器缺失，雙腿分離手術後的Tiffany，仍舊無法像正常人那樣使用雙腿行走，輪椅、拐杖，是她離不開的交通工具。

饒是如此，女孩希洛依然難掩羨慕之色。

等到自由交流環節，她將自己的疑問一股腦的拋給了身旁的Tiffany，希望能從她的經歷裡，找到一絲自己存活的可能。

而面對有著同樣經歷的小病友，正在等待接受腎臟移植手術的Tiffany，心中也藏著很多憂慮與害怕，希望女孩希洛能夠幫忙解惑。

「其實也就這樣而已。」

為了安撫緊張的病友，女孩希洛表示，腎移植手術前，自己同Tiffany一樣，一度非常害怕過，但媽媽的鼓勵，最終讓她戰勝了自己的恐懼，順利完成了手術。

（女孩希洛）

對於自己無法接受雙腿分離手術的現實，她同樣表現得非常淡定。早在她2歲時，父母就曾計劃為她預約手術，儘量提高她的生活質量。

但讓人感到遺憾的是，由於女孩希洛的下肢血管分布不規律，且腎臟位置特殊，醫生們無法為她施行手術，否則她將會有生命危險。

「我一點都不想擁有兩條腿，因為對自己現在的樣子很滿意。」

面對眾人心疼的目光，女孩希洛的樂觀情緒又再次發動，反而安慰起了抱歉不已的父母。

在她看來，身體上的缺陷並不能成為自己成長路上的障礙。有幸能得到修補缺陷的機會固然好，但對於現在的她來說，一條腿的日子過得也不錯。

節目的最後，女孩希洛更是驕傲的表示，自己想要做的事情還有很多。

「我想做一個女演員，一個公主，嘗試任何的事情。」

她的樂觀自信，大大感染了在場的每一位觀眾。節目播出後，正能量的她也迎來了更多的關注與支持。

一位12歲的孩子就曾在社交網站上給女孩希洛留言，大讚其勇敢的內心與偉大的人格，更表示，希望能與她住的近一點，這樣就能成為女孩希洛的朋友，與她一同玩耍。

節目播出後不久，女孩希洛的母親就在社交網站上發文，表示自己的女兒突然染上了感冒，已經被送往醫院治療。

一開始，網友們還會在女孩希洛的社交平臺上留言，希望這個快樂自信的小姑娘能夠好轉起來，繼續在這個世界上散發無盡的能量。

（女孩希洛）

但隨著時間一點點過去，女孩希洛的病情卻急轉直下，來到了生與死的交口。

對於患有「美人魚症候群」的病人來說，由於先天臟器缺失，她們抵抗病毒與風險的能力比普通人更差，稍有不慎，再渺小的輕咳也能引發機體內的一場海嘯。

而年僅10歲的女孩希洛，此時無疑遇到了自己生命中最大的一場海嘯。

半個多月後，噩耗傳來，那個臉上時常掛著微笑，渾身充滿快樂能量的女孩希洛，終究不敵惡魔的鐵爪，永遠離開了這個讓她留戀非常的現實世界。

面對網友們的哀悼，女孩希洛的父親出面感謝，直言網友們幫助女孩希洛留住了完美的童年生活。

「女孩希洛賜給我們的比我們送給她的要多得多。」

為了紀念女孩希洛，她的父母將她與同樣夭折的姐姐葬在了一處，希望她們能彼此陪伴，不再孤單。

而在女孩希洛的墓碑上，數隻鮮豔的蝴蝶被鐫刻地栩栩如生，連同身後鬱鬱蔥蔥的草地樹木，一同構建出了世人對女孩希洛最動情的懷念。

《搜神記》中載：「南海之外有鮫人，水居如魚，不廢織績。」

在遠古神話中，美人魚向來被賦予愛與美的完美定義，這種僅存在於神話傳說中的物種，寄託著先人對理想與愛的無限遐想。

但在現實中，「美人魚症候群」卻與童話背道而馳，將人類的美好感情摧毀殆盡。

對於女孩希洛而言，沒能長長久久陪伴在父母身邊，享受正常人的幸福人生，她的一生固然不幸；

但她的樂觀與善良，卻未嘗不是苦難人生中的一味解藥，照亮了自己的心門，也讓親人的眉頭舒展。她的積極向上和大方自信，在病痛中一路生花，將帶著她最美好的憧憬與祝願，永遠的留在了人們的心中。