最美的瓷娃娃（這位愛笑的瓷娃娃）

2023-05-03 01:08:34

極目新聞記者 柯稱

攝影記者 黃士峰

「『瓷娃娃』聽上去很美，卻是一種比較難受的病。」湯紫妍這樣輕描淡寫地形容已折磨她20年的成骨不全症。

20歲的她身形十分嬌小，生活離不開輪椅，還要提防隨時可能發生的骨折，但湯紫妍始終笑對生活。入讀武漢交通職業學院一個多月來，湯紫妍被濃濃愛意包圍著，她也用樂觀、陽光的心態影響者身邊每一個人。

同學們推著湯紫妍在校園裡

6年間做了8次手術

湯紫妍是湖北荊州人，出生於江陵縣灘橋鎮一個普通家庭。

紫妍小時候家人就發現，她似乎比別的孩子「嬌嫩」，稍微碰一下就會喊疼，摔一跤更是要哇哇大哭好半天。去醫院一拍片子一看，疼的地方竟然都骨折了。

後來，紫妍的雙腿逐漸變形，像鐮刀一樣彎著，而且特別細，根本無法行走。從此，湯紫妍的父母抱著她四處問診，並在天津的醫院被確診為成骨不全症。

2008年，8歲的小紫妍第一次接受手術，在腿部骨骼裡穿上鋼釘。湯紫妍回憶：「我那時候還小，沒感覺到害怕，只是看到爸爸媽媽都哭了，我就拉著他們的手，讓他們別擔心。」

不過，骨骼會隨著身體發育而生長，因此需要不斷地手術，更換長度適宜的鋼釘。從8歲到13歲，湯紫妍在天津做了8次手術，雙腿也因此留下一道道長短不一的深褐色疤痕。

下課後，同學們送湯紫妍回寢室

湯紫妍經歷的最大一次手術，是讀初二時在深圳做的脊柱矯正手術。那時，她的脊柱嚴重側彎，影響了心肺功能，甚至可能威脅生命。

手術前，醫生在湯紫妍的顱骨上打進四根0.5釐米的鋼釘，通過吊砝碼的方式進行牽引校正，最重時砝碼達到25斤。隨後而來的，是一場長達14個小時的大手術，終於幫她矯正了脊柱。

「她做顱骨牽引的時候，頭髮都剃光了。我在視頻通話中流了淚，她卻笑著安慰我，叫我不要擔心，一點都不疼。」湯紫妍的好朋友劉丹妮說。

無論多難也要讀書

經歷大大小小手術，湯紫妍奇蹟般能夠站立了，還能短暫地慢慢行走，但日常出行還是離不開輪椅。

為了治病，湯紫妍本就不富裕的家庭，欠下了不少債。

她的媽媽彭欽梅說：「我們有兩樣事，再苦再難都要堅持。一是看病，二是讀書。孩子喜歡讀書，我就讓她放心，她到哪裡上學我都陪著。」

彭欽梅說，女兒每次去醫院治療，都會把課本和作業帶上，只要有空就學習。在深圳做手術那會，還有志願者幫她補習功課。

湯紫妍和媽媽彭欽梅

湯紫妍的初中班主任董高傑老師回憶，她初一時成績很好，一直是班級前三，有一次還考了第一。

湯紫妍初二時因為住院做手術，落下了太多課程，就留級了，但她一直沒有放棄過學習，還曾經幫助董老師一起去給班上有厭學情緒的同學做工作，勸他們珍惜機會，好好學習。

「人的價值是靠自己創造的，要相信你是獨一無二的！」每當湯紫妍遇到困難，她都會想起這句話。這是她的初中思想品德老師彭紅霞，在她一次考了滿分後送給她筆記本，並在扉頁上寫下的話語。

到了高中後，湯紫妍剛上了兩個月課，就因為一次意外摔倒而骨折。因為這次住院治療，湯紫妍的數學成了「跛腿」科目，它專門拿出那本筆記本做數學筆記，以此激勵自己。

「高三的時候，紫妍說坐久了感覺腰很疼，而且她的手長期貼著膏藥。我勸她回家休息一段時間，可她還是咬牙堅持。」湯紫妍的同學劉芷萌說。

最終，湯紫妍考取了武漢交通職業學院跨境電子商務專業。湯紫妍說，跨境電商是朝陽產業，而且坐著工作就行，比較符合她的現實情況。

學校給她定製寢室

收到大學通知書，媽媽彭欽梅喜極而泣，當天一晚沒睡著——她既為女兒高興，又擔心她難以適應新的環境，還有學費、生活費也都是難題。

湯紫妍也看出了母親的擔憂，她主動聯繫上學院楊桂芬老師，說明自己的身體情況。「你們別擔心，我們來想辦法。」電話那頭一句承諾，讓母女倆安下心來。

果然，學校不僅同意湯紫妍母親在校內陪讀，還為她們安排了專門的陪讀寢室。「這是離教學樓和圖書館最近的一棟寢室，比我們班其他同學能節省10多分鐘路程。」湯紫妍說。

開學時，老師到寢室關心母女倆生活

極目新聞記者看到，這間寢室緊鄰宿管值班室，原本六人間的房間專供母女二人住。學校將衛生間的蹲便器換成了嶄新的馬桶，牆壁上安裝了扶手。淋浴熱水器、洗手盆一應俱全。

「學校的關心真是無微不至，你看我的床都進行了改裝。」湯紫妍說，為了保證她上下床不磕絆，總務處師傅鋸掉了床邊的欄杆，並重新刷了漆；房門邊備著一塊木板，方便輪椅進出；甚至還根據她的身高，專門將鏡子裁割裝在立柱上。

學姐留下的鼓勵話語

在寢室房門和書桌前的牆壁上，貼著幾幅手繪圖，寫著「歡迎來到武交院」「很高興認識你」「願你度過快樂的大學三年」等祝福的話。湯紫妍說，這些是開學時幫她們打掃寢室的學姐留下的。

對於湯紫妍的學習、生活，學校也做了充分考慮，儘可能將她班上的課安排在一樓進行，還為她設立了幫扶小組。

「一開始，幫扶小組的成員是3個人，後來班上所有的同學都成了幫扶小組的成員，根本不用排班，每次下課都有同學主動幫她推輪椅、拿包。」班長戰俞銘說。

彭欽梅在做保潔工作

不僅如此，學校還幫彭欽梅安排了一份保潔工作。平時女兒上課時，她就在隔壁寢室樓打掃衛生。彭欽梅說：「雖然工資不高，但對我們來說就是及時雨。而且學校還在幫忙申請減免學費和助學金。」

「現在一切都挺好的。你看，這是學院剛幫忙裝的網線。我看其他大一學生寢室裡都有電腦，我再幹兩個月，也給紫妍買一臺。」彭欽梅滿面笑容地和記者說，可眼眶卻紅了。

陽光女孩溫暖同學

如今已開學一個多月，在各方幫助下，湯紫妍早已適應了大學生活。同學們說，他們對湯紫妍的幫助並沒有什麼，反而從和她的相處中收穫很多，學到很多。

「陽光、愛笑」是同學們對湯紫妍的一致評價。同桌姜葦燦記得，開學第一次班會課上，是湯紫妍第一個主動登臺做自我介紹。

湯紫妍是個愛笑的姑娘

湯紫妍有一雙會說話的大眼睛，平時也喜歡和同學分享她的開心事，但她從不說起曾經歷過的磨難。姜葦燦還是因為陪湯紫妍接受採訪，才第一次聽到，止不住地悄悄抹淚。

姜葦燦說：「紫妍年長我們兩歲，平時就像姐姐一樣，經常提醒我們按時吃飯、不要熬夜。有時班上有體育比賽，我們怕她心裡難受，想陪她在寢室休息，她還主動要求一起去場邊加油。」

同學們說，因為湯紫妍，整個跨境電商班都非常團結，友愛。不久前的萬聖節，學生班主任特意在萬聖節前給同學們送來糖果。下自習後，女生送湯紫妍回寢室，又收到了彭欽梅阿姨送的小零食。

湯紫妍在課堂上

也是因為湯紫妍，這個班的學習氛圍明顯比其他班更好。

班級團支書譚依璇說，湯紫妍上課總是全神貫注，有時候坐不住了便站著聽講。老師一提出問題，她總是第一個舉手回答。「看到她這麼認真，其他同學怎麼好意思偷懶？」譚依璇說。

「她不僅學得快、學得深，還特別有條理，有領導力。」譚依璇介紹，不久前上管理應用基礎實訓課，要分組進行模擬公司比拼，她和湯紫妍所在的小組一致推選湯紫妍當「總經理」。

經過一周的模擬運營，湯紫妍的「公司」創下不少的營收額，可最終是按利潤排名，她們拿了個倒數第一，被罰表演一個節目。看到成員們失望的表情，湯紫妍又亮出招牌式微笑：「沒事的，責任全在『總經理』。我們要是不拿這個『第一』，還沒機會表演絕活呢。」

「大學生活比我之前想像的更美好，我要珍惜當下，好好學習，第一個小目標是考專升本。」湯紫妍說，她還加入了學校宣傳部新媒體中心，希望將來能負責官微運營，記錄美好的校園生活。

通訊員：黃晶 汪雲鳳

來源： 極目新聞