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蔡聰你要相信閉著眼睛也能拍好照(專訪蔡聰看不見怎麼了)

2023-08-02 19:00:17 1

蔡聰先生覺得自己運氣還算不錯,「在關鍵的時間點,遇上了不錯的轉折」,要不盲校出身,現在或許正在城市的某個角落,開一家盲人按摩店,聽聽廣播、給人按摩。

畢竟盲人嘛,用老師的話說,傳統行業就是「算命、乞討和賣藝」,現在多了個按摩,要「珍惜啊」。

在盲校學習那段時間,喜歡文學的蔡聰從來沒有想過,有一天會重新和文字有些交集,也沒想過還有一天會進入公眾視野。

上午十點,豐臺一棟商住兩用的高樓內,蔡聰聽到動靜從裡間迎出來,行動從容,沒用盲杖,他準確走到人跟前,條紋毛衣配著粉色襯衫,乾淨又利落,招呼著,「今天哈佛法學院的人來,要做個項目評估,咱們看看需要多長時間?」

蔡聰每一天的時間都緊湊而密集,前一天晚上還在加班,「在線上給視障孩子的家長做了一個培訓」,做培訓,是蔡聰的工作內容之一。

身為「壹加壹殘障工作網絡」旗下「有人公益基金會」的殘障項目總監,做演講、搞培訓、和不同的人打交道,都是蔡聰的工作,他把這些統稱為「一種工作方法」,「核心是改變人們的態度」。

通俗一點說,他的工作就是四處奔走,為殘障群體爭取權利,消除人們對殘障人的刻板印象,殘障只是一個人的特徵,它不意味著你的人生就此終結。

為了實現這個目標,蔡聰報名參加了《奇葩大會》,一席話後,全場起立鼓掌,高曉松說,「這是咱們大會到現在為止,最精彩的一次演講,而且你有一句話深深地打動了我,因為這個,你體會到了別樣的人生,因為即使你有最強大的感知力,你有5.0的視力,你也不能感受到一個哪怕是完整的,或者是完美的世界。」

蔡康永也頗有感慨,「剛剛蔡聰講的最重要的一件事情就是,你不是過了一個比較少的生活,你是過了一個跟別人不一樣的生活。」

是在10歲那年,因為藥物性的青光眼導致視神經萎縮,此後視力逐漸下降,到高一,「連試卷上的題目都看不見了」。

此前,蔡聰一直是「別人家的孩子」,老師和同學眼裡的好學生,成績優異,高中就讀於區重點中學,原本不出意外是能上市重點的,因為視力和答題卡的緣故,中考時理綜科目的選擇題都沒來得及做。

學霸之路行進至一半,視力突然出了問題,四處就醫,四處碰壁。

很長一段時間,蔡聰輾轉於各大醫院,聽說哪裡能把人眼睛看好就去哪裡,但奇蹟沒降臨,遇到的每一個醫生都不無惋惜地說「這輩子是完蛋了」。

蔡聰有些悲傷,但每當回到學校,又覺得人生燃起希望。這個環境很特殊,衡量一個學生的標準是成績。雖然眼睛看不見了,但成績依然名列前茅,老師同學照樣關愛有加。

蔡聰中學時期一直在普通學校和普通孩子一起學習,覺得自己沒被勸說去盲校,很可能也是因為成績好。

高中學習理科,視力限制,覺得理科更簡單,「把規則掌握了會運用就行」。但心裡最喜歡的是語文,無奈文科要看大量資料,「那時候也不會電腦,要是解決了看書的問題,說不定我就選文科了」。在平常的考試中,學校允許蔡聰採用老師讀題的方式進行。

真正感受到「完蛋」,是被拒絕參加高考。

2004年下半年,蔡聰向當地教育考試院發起申請,希望能向平時一樣採用老師讀題的方式參加高考,被考試院拒絕,稱「沒有先例」。

蔡聰覺得絕望,真的完蛋了,「因為所謂的一個正常的人生軌跡就是上小學上中學上大學找工作,一說你不參加高考不能上大學了,好啊,你的人生這回是徹底完蛋了。」

但也僅此而已,不知道還能有什麼辦法,「不讓考就不讓考吧,誰讓我自己看不見呢」,此前漫長的求醫歷程,他已經累積了無數個「完蛋」。

是在後來,在網上查到有專門針對殘障人的特殊大學,單考單招。蔡聰辦了殘疾證,學習盲文,2005年考入長春大學特殊學院,學習針灸推拿。

盲校不同於普通高校,只有兩個專業,一個是針灸推拿——傳說中的「按摩」,另一個是音樂。音樂需要有基礎和天賦,按摩則成了大部分視障人的選擇。

針灸推拿的學習課程和醫學院差不多,學制五年,「中醫、西醫,解剖、病理、藥理、診斷、經絡、中醫內科,西醫內科,婦科、兒科等等,我們都學」。

儘管蔡聰對針灸推拿完全無感,「但是他是個大學,想的問題是這個,管它是什麼大學呢,反正它是個大學。」

「哪能動不動就要像比爾蓋茨一樣,大學都不上了,就要怎麼地,怎麼可能。如果家裡讓你學了個不喜歡的專業,你頂多也就是消極抵抗,頂多就是不好好學,還真敢說你要幹嘛對不對?」,蔡聰一口氣說完,語速很快,因為視力無法聚焦,讓他此時的表情看上去甚至有一絲茫然。

蔡聰覺得自己就是普通人,沒有那麼多對抗世俗的勇氣,對於普通家庭的孩子來說,不管專業喜不喜歡,大學還是要上的,要不是畢業後猶豫了會兒,現在或許真的在經營按摩店。

大學實習期間,蔡聰去了北京按摩醫院,畢業後因為不想幹按摩,猶豫了下,正好在網上看到現在的公司招人,投了簡歷,就過來了,職業生涯才由此發生轉折。

菜聰時常能記起大學時期老師的苦口婆心,「現在你看給你們找了個按摩可以做,並且還是大學本科學按摩,以前你們連學都沒得上,這種事情你不該感到珍惜嗎?」

明白是好心好意,但漸漸地,念叨多了,蔡聰也覺得似乎有些不對,老師好像在拿一個標準去衡量所有人,但是「憑什麼我就應該是那個樣子?」

如果視力沒出現問題,蔡聰會去念中文系,因為喜歡文學,看書是他目前生活中唯一的愛好,最近剛看完的一本書是《朗讀者》。

13年,蔡聰採訪了哈佛法學院歷史上第一位聾盲人Haben Girma,因為相似的人生經歷,她的故事給他極大觸動,他問她,你生下來聽不見又看不見,這些年怎麼過來的?你爸媽沒說把你丟了啊?

她很驚訝,「為什麼要把我丟了呢?我和我的兄弟姐妹一樣,是我父母生命裡最珍貴的禮物。」

Haben Girma在確診後,醫生告訴她,「這個確實是治不好了,但是沒有關係,你就換一種方式去生活」。

於是她在特殊教育中心,學了盲文、手語、定向行走等技能,之後還因為興趣愛好學了做飯、舞蹈,一直在普通學校上學,最後考入哈佛法學院。

相似的人生處境,卻面臨不一樣的人生際遇,蔡聰想起自己每一次就醫聽到的「完蛋了」,想起高考被拒絕,在《奇葩大會》上,蔡聰說那一刻「內心有一萬匹神獸呼嘯而過」。

「那人家醫生怎麼就知道呢,看不好就看不好嘛,看不好該去早期康復訓練中心就去訓練中心啊,這就跟每個孩子都要接受早期教育一樣,只是教育的方法不一樣而已」,說起這個話題,蔡聰的音量不自覺提高了些。

所以才要消除人們腦海裡對殘障的刻板印象,「我們的社會在不斷地告訴這些人,告訴殘障人,你殘了,是你自己的問題,誰讓你殘了呢,所以家庭遇到殘障都會這個樣子啊。這才是我們工作裡面非常重要的一部分,我們要告訴家長,告訴殘障人,並且也要告訴這個社會……」他頓了頓,沒再說下去。

如果是今天,蔡聰一定不會再這樣被動接受命運的安排。

從2011年開始,蔡聰就和同事一起,積極推進殘障人士參加高考,「因為不希望後來人再有這種傷痛」。

他希望有一天,殘障人能像這位哈佛法學院的學生一樣生活在這樣的環境中,就算看不見了,聽不見了,腿不能走了……也沒有關係,你換一種方式去生活就好了。

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2015年高考有了結果,一個有關殘疾人參加高考的管理在線辦法頒布,盲人可以用盲文試卷和大字試卷參加普通高考。

蔡聰覺得還不夠,因為如果看不了盲文、不會大字試卷,還是參加不了,「但好歹是個進步嘛,至少盲人可以參加了,接下來我們還會繼續努力去推動這件事。」

蔡聰現在公司的同事,有的肢體障礙、有的聽力障礙、有的視力障礙,也有非障礙人,所有人按照能力各司其職,寫稿、做廣播、採訪、客服……有時候累了大家會聚在一起玩三國殺,其樂融融。

據官方數據,中國現在有8502萬殘疾人,蔡聰覺得殘障人群處在一種隔離的狀態中,物理上的隔離和心理上的隔離,它最直觀的反映是,這麼大一個群體,你在生活中卻很少能看到他們。

出行不便是其中一個原因,公交報站不準確、無障礙措施做得不夠好……

而另一個更重要的原因是,外界的誤解,根深蒂固。

比如「盲人不能用電腦吧?盲人怎麼用手機?盲人出門不行吧?」

蔡聰能用電腦和手機,手機是iphone,電腦也很普通,打字和非殘障人一樣快,用拼音或五筆都沒問題,當你手指觸碰到一個字母時,讀屏功能就能把它準確朗誦出來,從而實現正常打字。

也能看書,蔡聰在手機上用kindle客戶端,讀屏可以把所有文字朗讀出來。

除此之外,發微信,文字、語音、表情包都沒問題,就連一張圖片,讀屏也能描述出來。

唯一有些不同的是,蔡聰手機上的語音非常快,是把正常聲音加速了的效果。但他覺得這不是神奇,就是聽多了,長期練習的結果,「你可能第一天聽用這種慢的語速,慢慢地你一點一點熟了,就可以加快了,因為你只需要掌握他的語意就可以,稍微熟兩天你就會了。」

類似的還有走路,「你看盲人行走覺得好神奇啊,實際上人家走了十幾年,經常撞得……他都習慣了,他就練出來,這不是說盲人有多神奇,這完全是被迫練出來的」。

也常有人問他,「你在這怎麼看起來跟大家一樣」,蔡聰笑說,「我都在這生活7年了,這屋子裡哪兒是哪兒,我還能走不明白?」

社會對視障人最直觀的印象是,好像你看不見了,就什麼都不行了。

有一回,蔡聰和朋友在合肥,兩人去坐地鐵。蔡聰拿著「殘疾證」從小門進入,而朋友走閘機通道,相隔有些距離。工作人員拉住走動的蔡聰,說「你站好了,扶好啊,等你朋友來接你。」

機場通常會有一個人工服務,幫助殘障人上飛機。蔡聰體驗過,但覺得不夠好,工作人員會問「你到了那邊會有人來接你嗎」,「沒有」,「那怎麼行呢」,「那你把我送到計程車上不就好了嘛」,「那不行,你怎麼知道到哪兒了呢,所以你不能上飛機」……

結論是,「如果他腦海裡認為你不行,他會找到一萬個理由。你回答完了,他就提出一萬零一個」。

有時走在街上,還會遇見過分熱情的人,「你怎麼一個人走在路上,太危險了,來來來我帶著你走」,然後拉著盲杖就帶人往前走,有視障人會因為這種行為感覺受到傷害。

蔡聰解釋,「很奇怪,你會感到冒犯,就好像你好好地走在大街上,突然有個人說姑娘,女孩子出來很危險啊,來來來,我保護你,你會不會覺得很奇怪?」

雖然眼睛看不見了,但不代表行動力喪失。視障人對方位的判斷、行走都有自己的方式,蔡聰對出行的評價是「有些不方便,但習慣了,出行能力沒問題。」

可能都是善意的出發點,但這種無意識的行為卻往往會給不熟悉的彼此造成傷害。

而這種無意識,恰恰是基於自己的理解做出來的。

所以才要推進融合,消除人們腦海裡對殘障的刻板印象。

蔡聰想起14年去日本訪問,在京都立命館大學開完會後去廁所,習慣性抬手去摸——因為走到哪兒都有研究無障礙問題的習慣,結果摸到廁所門上印著盲文,雖然不懂日語盲文,但那一刻依然覺得有些感動。

做出租時,他在車門上也摸到過盲文,問司機,是什麼意思?司機告訴他那是電話號碼,怕盲人有需要找他們。

今年1月14日,蔡聰女兒出生,身體健康。

在決定要女兒之前,他覺得自己和太太已經考慮得夠清楚了,沒聽醫生的建議去做基因檢測——太太也是視障人,就是「希望生活中能有這樣一個生命,然後一起去成長」,很單純。

等到女兒真正來到這世間,才真的理解了那種「平等的愛」、「無條件的接納」到底是怎麼回事,「純粹是你欣喜於一個新的生命,這種美好」。

那天,蔡聰發了朋友圈,配圖是一張女兒裹在襁褓中的照片。

他寫:「各位小夥伴,感謝大家一直以來的關心和幫助哈!1月14日凌晨1點52分,本人與妻子肖佳歡樂地迎接到了我們家庭的又一個新成員,2830克,一個小小的小朋友!以後我們家1月14號每年都會有兩個人過生日啦」。

「小朋友」後面還跟了一個笑臉,很巧,女兒和太太是同一天生日。

最近,蔡聰報名了社工師考試,正在準備提交用電腦答題的方式參加,這是他接下來要做的事,已經想好了,「要是申請不下來,肯定要跟他們好好理論一下。」

類似的申請一個接一個,雖然高考能參加了,但研究生考試還沒突破,去年年底還申請了四級考試,沒申請下來,決定「今年繼續跟他們扯」。

在採訪最後,橘子君提議要拍一些蔡聰和同事們工作的照片,蔡聰坐在電腦前,和對面的同事對接工作上的事,一邊忙著,一邊回頭說:「你要拍其實拍不出什麼,我們就(很正常)坐在電腦前在幹活。」

環顧一周,這間不算大的辦公室,每個人都在用自己的方式工作,熟練地使用著電腦和手機,看起來和任何一家公司沒什麼不同,在周一的早晨,一切忙碌而有序。

(文:jingjing / 圖:白瑪 / 採訪:jingjing 白瑪)

看到這裡,如果你還有關於視障人的疑問,可以戳這裡看蔡聰的解答:殘障提問——你想知道的和不想知道的都在這裡

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