自閉症患者幹預真的有效嗎（自閉症幹預從哪裡入手呢）

2023-07-26 15:07:38 1

阿力媽媽

曾任《環球時報》駐法國巴黎特約記者，旅美自閉症兒童母親，在照顧孩子之餘，努力學習各種自閉症相關知識。

幹預從哪裡入手呢？

文 | 阿力媽媽

被診斷為中重度自閉症的阿力對於我而言，就像一個四處漏水的木桶，根本不知道先堵住哪裡好，水就漏光了。雖然美國的IEP（針對每個特殊兒童的個人教育計劃）會幫我理清思路，但那份到7月中下旬才能看到的報告對於一個和時間賽跑的媽媽來說沒有觸手可得的好處。我只能再次靠自己琢磨了。抓狂！

拿出手機，打開記事簿，一邊想阿力的問題一邊寫，自理、語言、自我刺激行為、社交、刻板行為、認知等一條一條列。寫的時候就在心裡琢磨哪個方面最差，結論是，似乎都不強啊......腫麼辦啊？

急出來的餿主意

這個時候我已經七七八八開始讀了一些行為幹預的書了，中文的英文的，實操的理論的，每本書每篇文章都不錯，但怎麼教，還是不明白。然後我就一個人發呆（本人從小到大的特長，唯一特長），想想自己大學專業是國際新聞，出來應該做記者的，可卻陰錯陽差地最後進了企業。記者的特點是學習能力要強、要快，要會抓住事件重點......總而言之，就是要成為自己文章/節目選題的「萬金油」。想明白了，要吸收各種信息，了解各個學派，然後，混搭！

如果這時候要我去考特殊教育的試，肯定是一場災難，因為我什麼都知道一點兒，又什麼都不深入。但也有好處，就是不會聽一家之言，相對客觀。於是，我決定全方位出擊，把阿力的問題一個一個解決，同時解決。一個聲音蹦出來：什麼！好沒有章法啊，連個長短期目標都沒有，輕重緩急不分，這是解決問題的大忌！但我還是擰過自己腦子裡的反對聲，我想給自己兩周的時間試驗。

說幹就幹，早上起來，教阿力穿衣服，喝水（對，喝水，他剛來美國的時候只用一個固定的杯蓋兒喝水，還得有人手扶著），自己吃飯（在國內一直是餵飯，否則不吃還得是同一個碗），然後刷牙，洗臉，出門送姐姐上學（得把他固定在兒童傘車裡，不然狂奔），去超市採購順便認識食品和用品，回家做午飯（阿力觀摩，我講解），去小區的公園玩（我跟著瘋）或是遊泳（爸爸扶著），去小學接姐姐回家，然後姐姐寫作業（爸爸輔導），阿力玩玩具（我陪著，各種教。不怕人笑話，剛來美國的時候他連玩具汽車怎麼玩都不會，因為他拒絕學），然後做晚飯（阿力觀摩或是玩玩具或是睡覺，這邊孩子不午睡，我們怕他去幼兒園不適應也沒有要求他，所以困了就睡），吃飯的時候聊天（和姐姐爸爸聊，然後問問阿力的意見，他不會說，我幫他說），吃完飯協助阿力下座椅（要親媽媽，並說謝謝）然後阿力把自己的盤子和碗放入洗手池，收拾完全家去公園遊樂場（阿力一般是狂奔，我狂追。而且是固定路線。爸爸和姐姐一個打籃球一個找小朋友玩。唉，一個都指望不上），之後回家，在我的輔助下阿力刷牙洗臉換睡衣，上床聽英文兒歌（幫助阿力適應這邊的幼兒園環境）。這之中，全天見縫插針地教英語單詞，基本都是名詞。

阿力睡著了，屬於我的一天開始了。看書、上網各種學習。我睡得比貓頭鷹晚，起得比雞早—— 效果立刻顯現，瞬間瘦身。沒有辦法啊，自閉症的康復除了孩子本身的天生資質以外，拼的就是父母的責任心和學習能力。我蹉跎了兩年，萬萬不敢重蹈覆轍！

十多天之後，得到了兩個消息，一個好，一個壞。先說壞的，幼兒園放假了，要7月才開學，也就是說我完全不能脫手阿力了，要再帶他3個月，這對我的精力和體力乃至情緒是巨大的考驗。命苦啊命苦啊！好消息呢，阿力爸爸發現孩子進步了，而且是多方面的。

自理：實現小便自理，大便需大人稍加輔助；在阿力4歲以前教他自己刷牙，從來都是搖晃腦袋不動牙刷，大人只能苦笑。現在他有強烈的「自己做」的意識，從被動變主動，自己刷，這是明顯的進步；除了穿脫上衣需要輔助，其餘衣服大多數時候都可以自己搞定。鞋可以穿脫，但左右會混淆。吃飯可以自己吃，但有時候用手抓。

英語：開始有意識說一些英語單詞，比如胡蘿蔔、巧克力奶等。會主動說「drinking water」（喝水）雖然語法不對

語言：可以說10個字以內的句子，主謂賓完整。之前只會說動詞和名詞。分你我，不分他

刻板：去公園可以變化路線

自我刺激行為：推他坐傘車去送姐姐上學，可以不寄安全帶了，他也不下車亂跑

社交：沒有改善。不會和小朋友玩，不怎麼理姐姐（當然姐姐也不怎麼甩他因為他什麼都不明白）不會分享

對於阿力的種種變化，他爸爸是用這種方式表揚我的：小獅子是跟老獅子學會捕食的。

初步的家庭評估

我後來意識到，這兩周的幹預實際上是我對阿力的家庭評估。經過這兩周，我更了解我的兒子，也摸索出一些幹預的方法，為之後的幹預計劃鋪好了路。

有家長問我怎麼做的，如下，見笑。

♥ 從孩子的角度思考並成為孩子的玩伴：每個人都是從自己的角度想問題，觀察這個世界的，譜系孩子也不例外。在北京的時候，我發現阿力可以看幾分鐘做飯的節目（動畫片、巧虎對他都沒有吸引力），所以我在美國做飯的時候看著一遍轉悠無所事事的阿力，就問：要不要媽媽抱你看看？當然，結果是阿力時不時被我抱起來看鍋裡的麵條如何煮，微波爐裡的飯如何熱，烤箱裡的玉米如何熟。出去玩的時候，最初阿力自己爬滑梯，在上不去的時候，我推他一把。他摔倒的時候，我第一時間把他扶起。很多孩子的家長都在一旁聊天看著孩子玩，我也聊，但眼神永遠追隨著阿力。他要喝水，我主動問他要檸檬水還是礦泉水。我在看書，只要他過來，我立馬停止手頭的事情全身心陪他（開始時候特別難，完全是強顏歡笑啊）。此外，大量時間陪他玩，不是教，是玩為主。

逐漸的，我發現我和阿力的親子關係極大的改善（以前在北京不是工作，就是出差要不就是加班，陪他的時間很少），而且他遇到困難第一時間永遠找我（以前會找姥姥、爸爸、阿姨、姥爺和我），因為他知道媽媽是永遠是在他需要的時候第一個出現的那個人，而且媽媽是他肚子的蛔蟲，知道他的「小九九兒」。不僅如此，他發現媽媽永不食言，說抱他一定會抱，說出去一定會出去。就此，他學會了耐心等待。最重要的是，他發覺媽媽很有趣，好像他的小夥伴，會跟他瘋和鬧。

這為我後來的幹預打下了堅實的基礎——阿力完全地愛我，接納我，並相信我。因此，我說話，他聽。用成人的話講，我是他的「利益相關者」，他不能承受失去我。

不要焦慮、心急，孩子的很多問題都是相關聯的：有時候一個解決了另一個也解決了，俗話說，指不定哪片兒雲彩下雨呢！

阿力出門就狂奔，弄得我們精疲力盡。原來，我跟著他跑。後來，我追著他跑。就是時不時地追上他，抓住他。慢慢他明白跑也可以是遊戲。再後來，我跑他追。這個過程大約用了2到3周的時間。但可以看到孩子變化的曲線，很明顯。

後來發現，阿力不但學會了一種新玩法，還改變了他的刻板——我跑的時候時刻變化路線，他根本顧不上堅持原來走的那條路。不但路線刻板消除了，連帶吃飯用同樣的碗，出門坐同一個座位的刻板等全都消除了。

還有，阿力學會了互動並時刻使用分享式眼神。他的強化物是跑，和娘一起跑。

不要依靠老人或是保姆甚至是機構：孩子是你的，你最了解TA。別人沒有這個能力也沒有這個動力，更沒有這個精力。

你不能要求老人去做父母應該做的事情。他們年紀大了，思想不更新，育兒理念不同，更重要的是，他們學習能力弱了，體力也不行了。

那就找機構吧。好麼，你跟曾經的我一樣天真了。在中國，由於自閉症康復管理大幅度落後，合格的機構寥寥無幾。大多數機構老師都是倉促上崗，沒有任何教育背景，很多老師連NT孩子的成長曲線都不了解，又如何給到譜系家長合理的建議呢？不信？你問你孩子的康復老師能不能推薦幾本康復教學書籍以及她的理念是什麼，十有八九會結巴一下。自閉症康復是一塊太太誘人的蛋糕，誰都想分一杯羹。再說，機構下班就是下班了，您的孩子您自己看著辦。當然，也不能一棒子打死機構，有好的，家長擦亮眼睛就是。

那怎麼辦？自己來最穩妥，你最了解孩子，你最關心孩子，你最渴望孩子康復。幹預的學習沒有那麼難，真的，初中畢業的水平就能學會。學不會不過是家長懶的藉口（我爹罵我的原話）。

有一天，看到一個視頻，講NET（自然環境訓練）。仔細一聽就是說在日常環境中幫助孩子康復，全方位幹預。瞬間，我感覺自己這個沒頭蒼蠅走了狗屎運——在日常生活中教孩子居然是一種有效的訓練方法！

我把抑鬱症的西藥停了，因為我開始服用一種新藥，有效還無副作用。

藥名： 阿力

生產廠家： 阿力媽 & 阿力爸

服藥時間： 隨時

見效時間： 阿力進步的每時每刻