增進親情的方式（有一種至愛親情）

2023-10-13 02:02:15 1

去醫院前，十歲的姐姐問爸爸，「爸爸，我會死嗎？」姐姐心裡對移植骨髓充滿了疑問，卻從未動搖過，她覺得「只要能救弟弟，什麼都不怕。」今年5月份，1歲多的穀穀被查出得了再生障礙性貧血，只有姐姐配型全相合。這個外表看似柔弱，實則內心無比堅強的姐姐，為了救弟弟，半個月增肥十斤。

為了穀穀的病，一家四口從山東日照「搬到了」北京，為穀穀生命的延續努力著。爸爸覺得，他們的生活只是萬千患病家庭中的小小縮影。「到這裡之後，我發現比我們困難的人太多了。孩子病好以後，我會努力賺錢，把借款都還上。」穀穀爸爸說。

一歲多的穀穀住進無菌艙

空氣裡充斥著消毒水味，穿過兩道門，是醫院的「層流探視走廊」。

周日中午十一點，走廊裡每隔幾米，就有一位父親坐在小馬紮上，望著玻璃窗裡患病的孩子。他們只能通過手機、對講機和手勢跟孩子溝通，有位父親將通話擴音，唱起了兒歌，很快聲音傳遍了小走廊。

這裡是北京市的一家兒科醫院，病友們將這些特殊的病房稱為「無菌艙」。艙裡除了等待骨髓移植或剛接受過手術的孩子以外，只能有一位家長24小時陪伴，陪伴的幾乎都是媽媽。送飯、探視都有相應的時間規定。

六號艙前，瘦弱的十歲女孩趴在窗外，手舞足蹈地向艙內的一歲弟弟傳達信息。玻璃窗裡，穀穀剛剛睡醒，迷迷糊糊的眼神飄向前方，看到姐姐時，穀穀笑了。

小穀穀趕快拿起旁邊的玩具小手槍，指著姐姐假意「開槍」，姐姐配合著向後仰去，穀穀更開心了，這是姐弟倆最喜歡的遊戲。

病房內媽媽打開了對講機，裡面傳來穀穀著急的「呀呀」聲。穀穀不笑了，他先用小手指向姐姐，又指著門，說著「家、家」。這是穀穀為數不多會說的幾個字，自住院後，他卻常常說，「家」。

穀穀住進無菌艙多少天，爸爸張先生也說不清，「像是十來天，又好像十多天。」穀穀爸爸說，自全家來北京後，他每一天都來不及想太多。

這是穀穀患病以來，這個家庭難得重聚的安靜時光。

為治病輾轉到北京

疾病襲來前，這個家庭還以平穩的節奏進行著，父親張先生在北京忙著自己的小事業，母親則安心地在工廠裡做工，十歲的大女兒成績優秀，懂事聽話，小穀穀的出生更是給這個家庭帶來了無限的喜悅。

直到五月份，小穀穀腿上長了小紅點，媽媽將孩子送到了診所，診所的醫生卻覺得不對勁。媽媽又將穀穀送到了當地的醫院，檢查後醫生發現，穀穀的血小板特別低，立即輸液補充，可是非但沒有效果，血小板還下降不少。

「醫生勸我們，孩子可能有其他情況，讓我們送到大醫院好好檢查。」媽媽記得，當時她「一下慌了」，第二天就抱著孩子來到北京的一家醫院，掛號、排隊、抱著孩子來回在科室間折騰。

最後穀穀被安排進了急診，白天在醫院輸液，晚上就住在附近的賓館。穀穀媽媽說，僅一天，穀穀的各項細胞值都在下降。只能輸血、輸血小板，「那麼小的胳膊上打針打的青一塊紫一塊。」

小穀穀不明白髮生了什麼，疼痛難忍時只能偶爾說出「疼、疼」，有時連這個字也忘了，除了嚎啕大哭，穀穀什麼也做不了。

見到從山東趕來的爺爺時，穀穀舉起青腫的胳膊，眼裡溼潤潤的。

姐姐配型成功

除了檢查，等待，這個家庭似乎沒有其他辦法。為了確診孩子的病，5月13日，醫院給穀穀做了骨穿，這個家庭又陷入了無盡等待的日子裡。高額的住宿費壓迫這個家庭無法呼吸，加上穀穀想家的心情，讓穀穀媽媽決定先帶孩子回山東老家。

再次回到醫院後，確診結果下來了，穀穀得了「再生障礙性貧血」，此時，穀穀的病情加重了，感染了細菌，造成合胞病毒感染。5月28日，穀穀被轉進了血液科病房住院，小小的身體一直在不停地輸藥，臉蛋也腫了起來。

醫生說，各項指標沒有上升，唯一的希望就是進行骨髓移植，穀穀的爸爸媽媽趕快做了配型，可最後的結果都只是半相合。

當天還在山東日照的姐姐，接到了媽媽打來的電話，她似乎不太明白移植的意義，但聽到能救弟弟，她說，「好，能救弟弟就好。」姐姐也被送到了北京。

十歲的女孩在骨穿室裡疼痛不已，她想忍住不哭，但最後還是哭了出來，十多分鐘的骨穿，姐姐覺得特別漫長。她從房間裡走出後，擦了擦眼淚，趕快去看了弟弟，「疼，但我不怕，能救弟弟。」

結果出來了，姐姐和穀穀配型全相合，這個好消息讓這個家庭看到了希望。

為移植，姐姐增肥十斤

就在全家為配型結果開心時，穀穀的感染卻嚴重了，呼吸困難，小臉通紅，腹水厲害。6月7日，醫生趕快將穀穀送進了醫院一樓的重症監護室，穀穀身上插滿了管子，連喝奶都只能用胃管。

重症監護室不能探望，谷媽谷爸不知道裡面的情況，甚至連穀穀住哪個病房都無法得知。每天晚上，大樓外就多了兩個「失魂落魄」的人，他們遊蕩在醫院裡，一聽到病房裡有孩子的哭聲，就趕緊跑過去，確認是不是兒子穀穀。

一個又一個小時過去，穀穀父母就這樣幾次三番地跑來跑去，有兩次他們似乎隱隱約約的聽到了穀穀的聲音，但很快，聲音就不見了。

同時，姐姐被醫生告知，她太瘦了，需要增肥才能移植。當天晚上，姐姐吃了兩大碗麵條，每天吃著許多自己不愛吃的東西。僅僅半個月，姐姐從70斤長到了80斤。

穀穀脫離生命危險被抱出重症監護室時，媽媽已經做好了陪同進入無菌艙的準備，剪成了光頭，穿上了護士的衣服。穀穀被護士抱到自己懷裡時，媽媽嚎啕大哭。穀穀卻認不出媽媽了，一邊努力掙開媽媽，一邊哭著說「找，媽媽」。徐娟說她的心都碎了。

7月1日，是姐姐進無菌艙的日子。這一天，她在家裡問爸爸，「爸爸，我會死嗎？」爸爸說不會，她說「那就好」。十歲的姍姍心裡對移植骨髓充滿了疑問，卻從未動搖過，她覺得「只要能救弟弟，什麼都不用怕。」

離開家前，姐姐把一根巧克力棒棒糖收了起來，那是她準備送給弟弟的禮物。

三家病友同住一起

在距離醫院不到兩公裡的地方，谷爸和另外兩個患病家庭共同居住在三室一廳的房子裡。三個家庭在同一屋簷下，相互安撫，相互慰藉。房子在一棟樓的二層，推開門，客廳裡有一個小沙發，靠牆的位置有一個餐桌，風扇不停地轉動，屋內的擺設讓人覺得溫馨。

穀穀的爺爺奶奶不放心兩個孩子，也從山東老家「搬」來了北京，他們同住在一個房間裡，姐姐暫寄住在北京叔叔家裡。提起兩個孩子，兩位七十多歲的老人眼圈泛了紅，「孩子們太小了。」

在他們的房間隔壁，一位十歲的沒有頭髮的女孩待在屋裡，不願見人。幾年前，女孩父親車禍離世，母親改嫁沒有帶她，她卻被查出患上了兩種血液病，已化療兩期，看不清未來。經濟窘迫的姑姑一直在照顧她，面對治療費用隨時中斷的可能，姑姑苦笑著，「那就沒有希望了。」

「我們能互相理解，都是為了給孩子看病。」穀穀爸爸說，房子裡曾搬出去一個痊癒的孩子，他們都看到了希望，「有段時間，醫生告訴我，要做好準備。我最怕的就是那樣，有人突然告訴我，孩子沒了。」

穀穀爸爸說，熬過那段日子後，他只想一心一意給孩子治病，「希望孩子移植後，不要出現嚴重的排異情況。」

食物需要用高壓鍋蒸20分鐘

7月1日上午十點，穀穀爸爸剛給女兒辦完住院手續，他急著再趕回家中做飯，醫院規定的送餐時間只有半個小時左右，對於他一個人來說，時間緊張。

北京的出租房裡，除了一張床，屋內最多的物品就是高壓鍋，穀穀身體的免疫力已為零，醫生說他不能再食用帶有細菌的東西。因此，穀穀每餐的食物都需要用清水煮透，用高壓鍋蒸20餘分鐘消毒，再連同高壓鍋一起送到醫院，由護士在「無菌艙」外處理。

每到中午十一點時，醫院電梯前的空地上將會擺放幾個小推車，上面都是高壓鍋。幾位年輕的爸爸聚集在一起，討論今天孩子的狀況。

十分鐘後，穀穀媽媽收到了穀穀的午餐，是一碗米粥，和一份蒸透的黑黝黝的香蕉。可高壓鍋裡卻沒有勺子，她有點不悅，打開對講機「斥責」了爸爸。「她平時很溫柔，孩子的病讓她快要瘋了。」穀穀爸爸說，「她曾說要跟我交換，可真要換時，又怎麼都不肯同意了。」

說著，谷爸匆匆回了家，他黑色的衣服上沾滿了許多灰，身影逐漸消失在走廊盡頭。半個多小時後，他又送回了一個高壓鍋，裡面只有一個蒸了20分鐘的小勺。

回來後，他站在窗外，病房內，穀穀睡著了，媽媽給他掖了掖被子，他身上連著幾根管，手指上也夾了一個器材，藥水正以每分鐘定量的滴數輸送到穀穀的身體裡。

穀穀媽媽說，穀穀有時需要從早晨9點打針，一直打到凌晨3點左右。「我24小時陪著他，晚上再支起一張摺疊床，我不敢睡，我想看著他。」

穀穀住院後常常摸頭找針管

穀穀醒了，迷茫地看著媽媽，他張開嘴巴吃著煮透的黑黑的香蕉，三口之後，他不再肯張嘴。「別說孩子不願意吃，我也覺得難吃，那是什麼味道？」穀穀爸爸在窗外看著這一幕，打開了對講機， 「穀穀，你快吃飯，要不護士過來了。」穀穀抬起頭看向門外。

住院期間，穀穀最怕的就是穿藍色護士服的人們。對孩子來說，護士的靠近就意味著身體上的疼痛。住在重症急救室的日子裡，穀穀身上到處扎著針，連頭頂都是。清醒以後，穀穀像是條件反射一樣，總要摸摸頭，抬抬手，看看腳，他在找哪裡有針，這是住院後穀穀的新習慣。

6月30日，護士給穀穀扎針時，穀穀迷離地望著前方，不哭不鬧。「孩子打針打麻木了，我看不懂他的表情。」穀穀爸爸說，每當孩子被護士按住，看著自己時，他覺得是自己讓孩子失望了，「作為父親，我沒保護好他」。

「他平時最愛笑，見誰都樂呵呵的。」穀穀爸爸說，如今除了見到姐姐，穀穀已經很久沒笑過了。 看著弟弟，姐姐跟媽媽打電話說，「媽媽，我好想抱抱穀穀。」

姐姐暫停了學業，在校時，姐姐成績總是排在班級前列，也曾拿到運動會800米的名次。來北京前，她帶上了自己的課本，晚上給同學和老師打電話，她最擔心的是落下了功課，最希望的是弟弟早日康復。

提起骨穿，姐姐印象裡只有一個字，「疼」。姐姐說，「骨穿就是有東西扎進自己的後背，然後再抽出去。」她告訴記者，不想再經歷類似的疼痛，但如果是為了救弟弟，她還願意再做檢查。

骨髓移植手術完成

7月1日，穀穀又發高燒了。此前醫生曾說不能等炎症消退，要儘快移植。下午三點，穀穀爸爸辦好手續後，姐姐獨自一人走進了無菌艙，她沒有表現出絲毫畏懼，安靜的被護士領進了門。

「只有她一個人嗎？誰陪同？」護士詢問同來的爸爸。「只有她自己。」爸爸說，姐姐心裡什麼都明白，「爺爺奶奶身體不好，年紀大了，陪不了你。」姐姐說，沒關係，她自己一個人就行。「那個房間應該很小，她也不能去弟弟的病房。」穀穀爸爸說，姐姐從小沒有一個人住過，為了弟弟變得特別勇敢。

7月3日下午2點38分，穀穀媽媽發了一條朋友圈，「姐姐的骨髓血已經流入弟弟的身體裡，加油寶貝們。」 穀穀媽媽告訴記者，穀穀已經醒了，狀態還不錯，姐姐在旁邊的病房裡，「我想去病房裡看看她，但被醫生拒絕了。」穀穀媽媽說，她心疼女兒，也為女兒自豪，「孩子麻藥沒過，所以她的爺爺也進了病房，照顧著她。」

穀穀媽媽說，手術後十天才能看到效果，後續還要觀察，「希望這一切很順利，真的謝謝各方關心我們的人。」

提出自己的銀行卡號時，穀穀爸爸特別猶豫，「住院後，我看到了比我們更需要幫助的人，已經很感謝愛心人士的幫助了。」 記者了解到，目前，這個家庭已經花費了近50萬。

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