寫給自閉症兒子16年後的信（專訪作家於是自詡正常的人往往）

2023-05-19 20:57:05

記者 | 尹清露

編輯 | 黃月

自閉症譜系人群是「星星的孩子」、爬得慢卻永不放棄的「蝸牛」。在韓劇《非常律師禹英禑》中，患有阿斯伯格症的禹英禑和男朋友的關係是「小貓和貓管家」；前不久，文學教授嚴鋒在疫情中寫下照顧自閉症兒子的經歷，形容他像是「海鷗」，而海鷗的心不在這個世界。

這些豐富的比喻讓我們意識到，自閉症確實像一條寬闊的光譜，症狀和程度各有不同，即使他們都擁有社交障礙，不同程度上隔絕了外界的聲音。而在作家、譯者於是的新作《有且僅有》中，她用數學邏輯符號「∃!」來描述這一群體：有且僅有、無比獨特的存在。

《有且僅有》是於是基於好友林曉樺照顧患有自閉症譜系障礙孩子和丈夫的經歷寫就的小說，藉由自閉症，她討論了正常與不正常的界線問題——他們真的「不正常」嗎？自詡正常人的我們，難道就沒有崩潰、社恐的時刻，沒有不同於別人的奇怪癖好嗎？美國記者約翰·唐文曾寫道：「患有自閉症不過是人性構成中的一道皺紋，而在這個世界上，沒有哪個人是完全光滑的。」每個人大概都是散落於譜系內外的星體，互相張望，永不相交。

《有且僅有》是一本難以定義的書，它既是一位母親以智慧和強大的心態養育孩子的故事，又有實踐方法論；既是基於真實經歷的非虛構，又有明顯的虛構文學痕跡，還穿插進了2037年的科幻暢想。在未來，得到林曉樺成功幹預的兒子林頓發明出了腦波儀，讓譜系人群也能順利地和別人交流。用於是的話來說，所謂文體的界限，在一個這樣的主題面前不重要了。

在本書出版之際，界面文化（ID：booksandfun）連線採訪了於是，談論了自閉症為所謂「正常人」帶來的反思、自閉症幹預的未來，以及文學能為人們了解罕見病症做些什麼。

01 合作之書：從「我們家的事」變成「很多人的事」

界面文化：可以為我們介紹一下這本書的緣起，以及林曉樺一家的情況嗎？

於是：林曉樺是我多年前失聯的同學，我只知道她去了美國以後結婚生子，還成了理科學霸。2018年我的小說《查無此人》（基於作家父親患阿茲海默症的經歷改編的小說）出版，我們才又聯繫上。她說看了我的書很感動，因為很少有人去講病人家屬的故事，也不會意識到照顧者其實放棄了自己的人生，承擔了最多責任。

這時我才知道，林曉樺之所以會失聯，是因為她發現兒子需要大量幹預，只能中斷博士學業來照顧他，後來她發現老公內森也是自閉譜系人群，又要幫老公來攻克難題。雖然內森在讀博階段可以一路所向披靡，但是到了找工作的階段症狀就會變得明顯。這麼多年來，她沒有時間也沒有話題來跟我們老同學們聊，我聽了之後感到非常心酸。

我問她是怎麼做到的，因為醫生都覺得，她兒子林頓的症狀已經和阿斯伯格症候群差不多了，但如果不是因為母親的幹預，是絕對做不到這一步的。

她說，醫院並沒有給出明確的做法，只有一個診斷：他不是聾子。林曉樺為了讓心定下來，就開始給林頓念古詩，她覺得兒子沒什麼智力上的問題，只不過學得比別人慢，既然早晚要學中文，不如就營造一個中文的環境。念詩的時候兒子好像在聽，也不哭鬧了，她又開始背四書五經和唐詩宋詞，還抄在紙上，貼在窗戶、廚房、地板和沙發上。

後來，林頓上幼兒園大班時突然開始說話，語法和單詞竟然都正確——事實證明，她在最關鍵的節點讓兒子積累的東西都是有用的。還有一次參加夏令營，林曉樺看到一名猶太裔媽媽安撫小孩的方法是背希伯來語古文，也非常有韻律，兩個媽媽就在樹林裡交流了起來。我覺得這是一個特別好的畫面。

另一個是打太極，林曉樺喜歡打太極，她發明出一種方法，用推手教會林頓人與人之間的距離、肢體接觸時候的力量。她說反正每天都要打拳，林頓也在旁邊看，有一天就叫林頓來一起玩，就這麼自然而然。

聽了這兩件事，我發現林曉樺是一個有智慧的自閉症孩子的母親，她的幹預方法是有開創性的、中西結合的，應該分享出來讓更多人知道。

界面文化：為什麼會用「有且僅有」作為書的標題/主題？

於是：我最開始也想取一個「星星的孩子」那樣的標題，讓人一看就知道是講自閉症，但看了很多自閉症的歷史和醫學資料，包括世界各地家屬寫的書，我感覺每個家庭的狀況雖然有相似之處，但又有所不同。

後來我想到，既然林曉樺是理科學霸，那可以讓她提供一些他們家特有的笑話，就像《生活大爆炸》那樣，但她又沒看過這些劇。我只好自己去讀數學的歷史，發現裡面有很多哲學性的想法，有一個公式叫做「有且僅有，若且唯若」，指的是「在某一限定的條件下成立」，這在林曉樺一家的語境裡是不需要解釋的。可能它不是一個很好賣的書名，但是從意思上來講，我認為大家看了就明白它講的是自閉譜系障礙人群。

還有一個心理動機，如果我們用「星星的孩子」這樣的標題，大家就會認為故事性很強，但是我們的初衷不是去講一個打動人心的故事，而是把林曉樺幹預兒童和成年自閉症患者的經驗和觀念分享出來，最終能幫到這個群體。

界面文化：林曉樺一家的經歷是比較正面的，林頓得到了很好的幹預，他遇到的老師們也都很友善。但是還有一些自閉症患者在社會上仍然遭受著汙名化。

於是：林曉樺的心路轉變就是一個非常典型的例子。她起初不想暴露身份，因為害怕父母在國內會受到困擾，所以林曉樺並不是真名，這本書出版後她也沒有出現在任何活動上。在寫作過程中我們發現，兒子的問題很多都是爸爸的譜系障礙引起的，就決定把爸爸的內容也寫進去，但她也很掙扎，覺得幹涉到了丈夫的隱私權。

她最初還是比較封閉的狀態，認為跟別人說也沒用，但我會給她灌輸一些知識，跟她討論何為正常和不正常，告訴她有些美國喜劇就是講自閉症的，她非常驚訝：現在大家可以拿這個來做喜劇了嗎？

她的兒子和丈夫確診之後，就可以去看心理醫生了，醫生會把他們帶到一個更大的自閉症群體中去，心態慢慢地從「我們家的事」變成「很多人的事」。她逐漸覺得，我們一起寫這本書是有意義的，還說很有可能有一天她會給兒子看這本書。

界面文化：從書中能看出你和林曉樺的視角有所不同，林曉樺很注重讓兒子去融入主流社會，但你好像更強調正常和非正常之間沒有絕對的區別。你們是如何交流這個問題的？

於是：我們倆的想法是不太一樣。她想用正常社會的標準去扭轉兒子和丈夫做得不對的地方，這是母親的本能。我就反過來說不正常也無所謂，扮演了一個攪混水的角色。

我們一直用電話溝通，我有時覺得她有點陷得太深了，沒法跳脫出來看待某些事情，所以我飛了一趟美國，在她們家住了一段時間，發現林曉樺是主控全局的人物，她會認為大家都是這樣做的，那你也必須這樣。但我很反對這種「正常人類中心主義」——這是我自造的詞。人類的多樣性到底要怎樣來呈現呢？所以我鼓勵她說，時代在進步，就算你的兒子看上去傻一點又怎麼樣呢？大家是越來越可以接受多樣性的。

當然，小說應該提供一個空間讓不同觀點相互碰撞，但如果要強辯，我始終認為我的角度不應該輸，為什麼內森會在工作和社交場合屢戰屢敗？除了一部分主觀原因，更多的是客觀原因，也就是他的症狀是腦神經元決定的，而不是由意志或者智慧決定的。另外是社會的原因，如果主流的公司文化是需要下屬拍馬屁，它當然是正常的，但是它對嗎？它並不對。

界面文化：我認同你的想法，但還是會有一種矛盾的心情，畢竟在自閉症都還被汙名化的階段，反思正常與不正常的邊界好像有點遙遠。韓劇《非常律師禹英禑》播出後，就有人認為自閉症當律師只是少數的例子，這部劇美化了自閉譜系群體；但也有人覺得，這種看法恰好印證了對自閉症的刻板印象是悲慘的，說明我們不願意做出新的嘗試來理解他們。

於是：是的，不過總要有一個過程，要先引起大家對自閉症話題的興趣，即使這個過程很漫長。雖然《非常律師禹英禑》把這個話題處理得很自然，也還是受到很多自閉症家庭的質疑，認為它拍的還是高功能自閉症的故事，會讓大家誤以為自閉症能讓人變成天才。

但是，不管是高功能還是低功能，如果他們都沒有一個露面機會，別人又怎麼開始了解這個群體？這又牽扯到了正常人類中心主義，正常人一定喜歡好看的故事，哪怕大眾媒體在講一個極其小眾的話題，也要顧及大部分觀眾的喜好，不然就沒有資本會贊助你。

02 書寫大腦：關於自閉症，除了故事，還有科學

界面文化：這本書加入了2037年的虛構部分，那時已經發明出了能夠治癒自閉症的腦波儀，不過你也提到，「腦波儀並不會讓我們改變自我。」這涉及到技術能夠、以及應該在何種程度上幹預人們的大腦，你如何看待科技治療自閉症的未來？

於是：可能有些讀者認為這個部分有點故弄玄虛，畢竟腦機接口發展得很快，腦波儀聽上去也沒什麼太硬科幻的地方，但它的目的不是要講一個科幻故事，關鍵是加入一個比較宏觀的、比現在的時間點更加前衛的思考。

很多作家都寫過一個主題——當AI發展到一定階段，腦波儀可以代替人類做出某些行為舉止，這是他本人做出來的，還是我們給AI灌輸了一個正常人類中心主義的規則？2037年的林頓和夥伴們爭吵的點就在於此，是不是一定要用AI把他們變得跟正常人一樣？他們最後做出了一個決定，暫時把這個技術用於兒童的幹預和教育上，用於比較穩妥的功能上面。

加入科幻部分的另一個考慮是，現在的腦科學界對自閉症的病因還沒有一個公認的定論。阿茲海默症的研究階段要比自閉症快一點，已經確定是β澱粉樣蛋白造成的，就可以針對這一點做很多事情。但美國做過很多腦電波的實驗，發現自閉症確實和正常人不一樣，但至於怎麼不一樣、為什麼不一樣，至今仍在研究中。

那我們就不能排除一個可能性：在未來科學解答了這個問題之後，我們會發現這些所謂小眾的、「低智商」的人恰恰就是人類的未來。所以，我把這些基於腦科學的想法大膽地寫到了2037的部分。

界面文化：自閉症的發展歷程幾經更迭，現在已經有科學家提出用」神經多樣性「來取代」自閉症「這種有疾病含義的命名，這也說明人們的理解正在進化當中吧。

於是：自閉症自從成為一個被單獨診斷的病，就在不停地改名字，但是目前為止，就國內的語境來說還是差一點。我前幾年看自閉症論壇的時候，發現中國的自閉症改成了「孤獨症」。用蘇珊·桑塔格的話來說，這就是一種文化隱喻，我覺得孤獨的能指太具象、太深入人心了，它不應該是一個光譜性質、病因未知的疾病的名字。

自閉症作為一個隱喻，從影視劇和流行文化的角度已經發生了變化，「自閉」也從一個病症的名字變成了常用語，但是真正的自閉譜系人群是怎麼生活的、照顧他們的家人是怎樣掙扎的，這些在文藝作品中還是很缺乏。

界面文化：你在後記中也提到過，雖然市面上有許多關於自閉症的文藝作品，比如《爸爸愛喜禾》、電影《海洋天堂》，但仍然非常不足。能談談是哪方面不足嗎？文學能為人們了解罕見病症做出些什麼？

於是：要從兩方面來說，一個是家人、照顧者的角度，一個是科學和醫學知識的角度。很多自閉症家人的表述真是非常樂觀，他們會寫苦中作樂的心情，這樣的作品應該越多越好。

但是從科學和科普類的書寫來看，國內很少聽到像天寶·葛蘭汀那樣有實力的自閉症人士，也很缺乏奧利弗·薩克斯這樣的作家。薩克斯是一名美國腦神經內科博士，也是最早寫自閉症患者故事的科學家，那本《錯把妻子當帽子》就寫了很多奇怪的人。雖然有人覺得他把自閉症寫得太可愛和神奇了，但是歸根結底，他要表達的是人腦的奇妙。既然我們對於身體和大腦的探究還在不斷發展當中，那為什麼不能去多寫一些這樣兼顧科學、人文和感情的故事呢？

以及，現在大家談得比較多的是科幻，但是現實生活中就有許多科學事件正在發生，為什麼文學世界不能介入？雖然各個國家都有以自閉症人物為主角的故事創作，但是為了讓它好看，大家還是傾向於寫成故事的形式，對於讀者來說，即使看了故事，也未必能夠知道背後的譜系人群。我們還是要連接起科學和文學之間的那條紐帶。

界面文化：其實你一直很關注大腦和認知的問題，上一部小說《查無此人》講的是阿茲海默症的故事，這一部是講自閉症。你是如何從這些議題中反思人的認知問題的？

於是：從寫作上來說，《查無此人》跟自己貼得更近，所以主觀性和抒情性要大於這一本，但這一本在社會意義上要遠遠超出上一本，從個人寫作進入到了公共話題裡面。《查無此人》探討的問題是「記憶是什麼」，個體記憶發生在大腦裡面，它和集體記憶也有一部分重合。

我知道大腦的運作是沒有定論的，就會把這個習慣性的想法帶到對自閉症的觀察中去，與其說要去治療他們，不如說去解讀他們。美國的自閉症協會裡有一名低功能障礙的女孩，從小就不會說話、沒有語言功能，但是她會製造很多聲音來表達她的感受，這是她的語言，只是我們聽不懂。天寶·葛蘭汀的自傳也不只是自閉症的敘述，而是一個跟我們的視角不一樣的敘述。葛蘭汀發明了有史以來最人道的屠宰場，她是怎麼做到的呢？非常簡單，當她趴到跟牛同樣的高度，會發現牛害怕地上的反光等等細節，導致牛群不願意按照人設計的路線行進。所以我覺得，自詡正常的人往往都很「普信」，社會上很多真正的進展就是由這些看上去有點怪的人去推動的。

03 反思「正常」：社會要共同努力，不能只依靠特殊教育從業者

界面文化：除了林頓，書中還寫了成年譜系障礙者的經歷，他們會更難以接受診斷結果，也錯過了最佳幹預期。近年來隨著自閉症知識的普及，長大後才發現自己在譜系內的人越來越多。他們要如何自洽？是坦然接受順其自然，還是積極幹預？

於是：我建議大家吸取西方的一個觀點，有些患者的症狀比較輕，那就完全不用認為它是病症，你可以把它當成會跟隨自己一輩子的狀況，它不傷害別人，也不會影響身體健康。

我問過林曉樺一個很笨的問題，這本書到底要寫到什麼時候為止？最後我們選擇了內森拿到診斷書的這個節點，也就是從不接受到接受的轉變期。這也顯示出一種知識分子的特點，他不去管會不會被別人鄙視，而是把該了解的先了解起來，然後慢慢明白別人的鄙視和質疑都沒什麼理由，還會開始質問為什麼所謂的「正常人」要這樣做、那樣做。

當然，除了他們自己，周圍的人也很重要。《非常律師禹英禑》中我最欣賞的不是禹英禑，而是她身邊的女性朋友和男朋友，他們就那樣順其自然地做她的朋友，禹英禑走不了旋轉門，那就幫她擋一下門，她擰不動瓶蓋，幫她擰開不就好了。他們不也都和諧開心地在一起相處嗎？

界面文化：就像書中提到《生活大爆炸》裡的佩妮，她以一種以不變應萬變的態度應對這些「怪咖」，也可以相處得很好。

於是：對，有自嘲精神的人比較容易做到這一點，因為他見怪不怪，也沒資格覺得別人怪。「這個人好奇怪，我們不要理他」其實是一種自卑又自負的心態。

歸根結底，自閉症的話題除了本人和家人要關注，社會上所有的人也要關注。中國的自閉症確診人數是1000萬，說明我們身邊可能就有這樣的人。而隨著社會老齡化加劇，以後患阿茲海默症、得不到照顧的也有可能就是自己，所以「正常人」千萬不要高興得太早。

很多人會認為這個東西我又不懂，一定得去找專家和特殊學校，職業人員們雖然專業性強、責任最為重大，但他們不像家人那樣能得到親情回報，也不像住家保姆那樣能得到很多報酬，他們獲得的回報反而是最少的。所以這件事還是需要整個社會共同努力，不能只依靠特殊教育的從業者。

我讀過一個日本媽媽的故事，她的兒子是自閉症患者，走到任何一個地方都要去玩廁所裡的抽水馬桶。她只好準備好小禮品，有人投訴就去賠禮道歉。社區裡的居民知道了以後也不太介意，覺得他要玩就玩好了。這個媽媽也很聰明，她說既然兒子喜歡玩水，就教他如何正確地玩水，怎樣清潔廁所、刷浴缸和馬桶。十年之後，她的兒子被聘用為城鎮上打理廁所的公司主理人，還有了一個公務員的編制。我特別喜歡這個故事，裡面既有特殊教育的想法，也有寬容的鄰裡環境，還有一個願意給殘障人士提供工作機會的政府——你看，有多少人在起作用啊。

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