83歲老人的尋愛之旅（孤身一人護理老人和配偶的艱難歷程）

2023-04-18 06:40:22 2

住在日本關東地區60多歲的男人同時照顧著家裡兩名婦女。比她小三歲的妻子七年前患上一種不治之症，全身肌肉開始萎縮，運動功能受損；仙臺老家的母親腰躬成了直角，在過去幾年相繼遭受心力衰竭、肺炎和胃癌的侵襲。這個男人在周圍同事朋友的幫助下，一邊拼死照顧，一邊努力工作。

住在關東的中野篤先生60多歲，是北海道出生、仙臺長大的獨生子。大學畢業留校在大學實驗室做助手，認識了比她小三歲的妻子。後來出來學校，中野在一家外企廣告代理公司和商社幹了幾年後創辦了自己的貿易公司。 與此同時，他妻子也在當地一家專門給報紙發稿小說的通訊社工作，兩人於1988年結婚。

婚後兩人過著忙碌而平靜的生活，但小說編輯的妻子從2015年5月的53歲那年開始，經常在上下班途中絆倒或摔倒。中野先生知道了後叮囑妻子，「去大醫院看醫生吧」，但妻子卻去了康復中心或按摩店隨便對付了，那時夫婦兩人都沒有引起注意。

然而，妻子在大約三個月左右的時間裡走路越來越困難。她獨自瞞著丈夫開始在東京的大學醫院就診了一陣後，有一天終於向丈夫袒露了事實。「我被診斷出患有一種叫做ALS漸凍人的疾病且無法治癒。」那年是2015年11月。

ALS被稱為肌萎縮性硬化症，屬於日本國家指定的漸進性疑難病症。主要是控制肌肉和運動神經的（運動神經元）受到幹擾，大腦不再傳達「活動四肢」的命令，從而導致肌無力萎縮。相反其他無論是體感、視力、聽力以及思想都完全無障礙。他說，日本每年每10萬人中約有1-2.5人患有這種疾病。

妻子在被確診後繼續工作，但症狀很快惡化，11月先用單拐；12月不得不開始用雙拐走路，不久之後就坐在了輪椅。當時中野夫婦住在沒有電梯的公寓裡。因此妻子堅持坐輪椅上下班回家，到達公寓時會在一樓給中野打電話，中野去一樓連人帶椅地再把妻子帶到住家的三樓。夫婦倆喜歡他們所住的城市，於是匆忙在同一條街找到帶電梯的公寓，一周後搬了家。

中野是獨子，他利用每月一兩次出差的機會回仙臺的老家探望母親。他父親在1993年因腦溢血昏倒而臥床不起，他母親在家照顧了父親約10年。2003年他父親因蜘蛛膜下腔出血而去世，享年70多歲。因為其父親在生前曾與親戚就房子的事情吵架鬧翻漸漸斷了聯繫，所以母親在仙臺沒什麼依靠。

2013年5月當中野像往常一樣出差順便去媽媽家時，在門口迎接的母親臉上有個大血痕令中野先生很驚訝，她母親說，「我沒有在電話裡說，怕你擔心。」

這位86歲的母親十年來曾每天下床帶身高170釐米的父親上廁所照顧他。因此腰部彎曲到90度，臉總是面對地。隨著年齡的增長，行走開始障礙並經常跌倒；臉的血痕也是由於跌倒造成的。「一旦老年人跌倒，臥床不起的風險就會陡然增加，必須想法子避免。」中野先生懊惱地說。他考慮後決定接母親回自己家裡住一段時間，但母親一周後又回到了仙臺。

主要原因是中野和他的妻子平日工作晚上7點多才回家。「本來每天期盼著三人能在一起吃晚飯。如今卻和我獨自住仙臺沒什麼兩樣！我要走了！」 母親說。中野道歉試圖挽留，但他母親說仙臺有很多朋友離不開。

中野想著，「如果有人能照顧獨自住在遠方的母親就好了......」於是請了家政送快餐兼定期上門看看。然而使用了幾次服務後，母親抱怨快餐總是冷的，好像餵牲口的飯。「但其實服務很好，家政反應送的快餐母親每次都接收，且照顧得很周到，經常還會向我報告情況...」中野困惑地說。

中野開始思考「哪裡可以讓母親吃上熱飯並得到照顧？」護理他母親的護工提議送到當地「護理院」。據這個護理員說，「機構屬於福利院性質（收費低廉），專門照顧可以生活自理但需要照顧的老人。」 中野先生立即帶著母親參觀了設施並與負責人進行了交談。費用以及用餐，中野和母親都很滿意，便立即提出了申請。

經過約一年的等待，護理院於2015年3月邀請他母親入住。當時還在他妻子ALS發病之前，三人一同參觀了護理院並討論了家具的布置。同年他的妻子被查出ALS。

「在關東為了延緩妻子ALS的進展速度，想盡辦法四處打聽採取幹預措施，每天忙得像狗一樣；同時還要抽空到仙臺去看媽媽。雖然很辛苦，但乘坐新幹線走300公裡的路途成了我放鬆舒緩的方式。」就這樣他母親入住護理院後持續往返了一段時間，2016年黃金周和新年，中野接母親回到關東的家，他和坐輪椅的妻子和坐輪椅的母親3人一起購物和去公園。

「在我家附近的公園裡，當我把智慧型手機的相機聚焦於坐在輪椅上的兩個人拍照時，感到很放鬆，但轉念馬上意識到了自己肩負的重擔而感到痛苦......」

中野在妻子患上ALS後開始專注學習醫學護理。由於他妻子的病情進展比預想的要快，於是他以「趕超」的心態磨練護理技能，預先設想下一階段症狀而準備輔助工具等。與此同時，夫婦倆打算在他妻子身體完全無法動彈之前，一起去儘可能的遠方旅遊一次。

「我想去峇里島，在那裡我朋友和妻子住在那裡，但從妻子的病情來看，這不現實。最終決定報團學弟開的旅行社參加殘疾人旅遊團前往石垣島和竹富島。旅行社為我們安排乘飛機、福利計程車、無障礙客房和護理隨行人員。」

去之前看醫生，聽說了旅遊地石垣島醫院有醫生的熟人，於是為了以防萬一，醫生給我們寫了一份詳細的病理報告。7月到達當地後完全靠護理計程車四處奔跑，在竹富島還乘坐了牛車，還坐輪椅去了沙灘，晚上在滿天的星空下，享受著美食和生啤，夫婦倆從頭到尾都微笑著。

然而在旅行回來後不久，他妻子就變得難以自發呼吸，不得不開始用口罩式人口呼吸器以鍛鍊呼吸器官的肌肉。於是9月他將妻子送到醫院，急忙切開氣管植入了呼吸機；10月想著將很快不能自行吞咽，於是又做了PEG造胃瘻手術。

「我妻子在石垣島旅行前坐輪椅上下班，但後來很難再堅持工作，索性因住院手術而辭職了。11月出院後正式開始全面的居家護理生活。」

「妻子被認定為日本5級護理，但護理保險的點數已用完，於是我根據《重度探視護理》的殘疾人援助法，與地方政府交涉獲得了公費聘請護工的援助，但這需要大費周折準備」。

中野在妻子開始居家看護後不久就申請了「重度探視護理」，直到被批准之前需要不斷配合調查審核流程。可他妻子的疾病進展無法等到審核通過再安排護工。於是別無選擇，只能先自費請護工，護工不在時自己照顧。經過幾個月審批，終於得到許可，但這次卻遇到一時間找不到護工來照顧像他妻子這樣的重度患者的情況。

「即使享有重度探視護理，自費部分也並非零。但從2016年11月開始到現在大約6年時間，已獲得了足夠的支持，保證每天24小時365天照顧妻子。申請這項福利填報材料需要一定的技巧，我的工作經驗和知識對此有很大幫助。進入2017年又找到了夜間服務的護工，所以每月可以去仙臺兩次。89歲的母親頻繁出現心力衰竭和肺炎而常短期住院。」

「同年9月母親第三次住院時，我接到了母親的主治醫生的電話，說有重要的事希望儘快去趟醫院。當急忙趕到，被告知母親患有心力衰竭、肺炎、盲腸炎、敗血症和胃癌4期，已90歲高齡，應避免大手術而要求尊重母親的意思。」

中野直言不諱地問他的母親，遭到母親爆吼，「絕不允許再傷害我的身體或在我身上插管了！」中野明白她母親的意圖，只是當時住院的是急診醫院，不接受手術就必須轉到臨終關懷病院。於是立即諮詢了醫院的社工，在找到了接受方後再次返回仙臺，參觀了轉院醫院後正式辦理了轉院手續。之後，中野找到了母親住院前的護理院的負責人，詳細說明了母親的情況和轉院情況。沒想到負責人嚴肅地說，「請把你母親交還給我。」

中野說「給我的印象是仙臺人往往話不會說得太明，雖然很安靜但能感到被巨大力量所壓迫。就在不知所措時我突然意識到，如果轉到今天決定的醫院，當母親醒來所看見的房間牆壁和天花板、還有護士和醫生全都是陌生的。那時她一定會感到孤獨無助的。」

在護理院負責人的提醒下他頓悟了，於是向其道歉。並去了急診醫院向母親解釋說明回護理院住。他母親聽後反覆確認問道，「如果病情惡化還能住在這裡嗎？不會又把我到處搬吧？」 當向護理院核實時，負責人平靜地說，「由於這裡已獲得了特定許可，因此即使臥床不起、護理緊急度提高也無需搬到其他設施。」 中野回憶說，聽到這件事的母親臉上露出了欣慰的神情，說「很好」。

2018年住在仙臺的母親已90多歲了，因患有心力衰竭、肺炎、盲腸炎、胃癌4期。本打算轉移到臨終關懷醫院，經過協商又回到護理院。看到醫院社工給護理院負責人的轉院委託信內容，中野明白需要準備母親的後事。

中野將出院和搬回護理院等一切雜事都交給了護理院的工作人員後，自己回到了在關東的家並恢復了照顧妻子的生活。然而2017年10月在母親出院前兩三天，中野覺得心慌，想著「陪母親出院，看到母親睡回護理室的床上」。於是中野諮詢了妻子的護工派遣公司，這樣自己就可以在母親出院日當天的一整天都呆在仙臺。

一大早中野就到了仙臺母親的病房，護理院工作人員正在做出院準備。看到中野的臉，他母親大聲喊道：「篤，你怎麼又來了！？」以前他母親常會健忘地問「你是誰？」對這次母親的表現，中野心生歡喜。

中野和她母親及護理院工作人員一起到達護理院，護理院的狗狗和工作人員在門口迎接。他母親回到原來的房間裡上床睡覺，母子兩人一直呆到最後一班新幹線發車。「母親沒有多話，但我有很強的眼力，她想交代我一些事情；現在想來或許是'永別了兒子！好好保重！」回到關東後，每兩三天中野就接到電話，說「快來，因為危險」，最後在同年10月31日下午3點，他接到電話被告知他母親去世。

由於中野事先已向妻子的主治醫生和社工解釋了母親的情況，因此接到母親去世的消息，得以安排第二天早上把妻子送去住院。次日送妻子入住了大學醫院後，看到妻子在病床上，中野再次檢查準備好的行李就匆忙跳上了新幹線。到達仙臺時終於趕上了晚上與葬禮公司會面，最後看到了他母親的遺容。已被放進棺材裡的母親的眼瞼是閉著的，但嘴巴有點張開似乎說了些什麼。中野在得知妻子是ALS時、在妻子氣管切口時都沒有流淚；但只有這一次，中野流下了眼淚，喃喃地說，「謝謝母親一直把我養育這麼大。」

葬禮結束後，中野開始整理護理院房間以及老家的房子。因為沒花很長時間，所以動作很迅速。然而，在清理工作的第三天快結束時，中野突然尿液停止，腹部鼓脹甚至無法站立，於是躺在地板上用手機呼叫了救護車。

被送往母親曾救治過的急診醫院後，插入導管尿液被排出，卻同時被查出患有前列腺炎和肺炎並在發燒。中野告訴醫生自己負擔著妻子和母親雙重護理生活時，醫生說「你母親去世可能讓你積累的疲勞一下子爆發了出來」並建議住院。但中野解釋說自己的妻子還在關東醫院有時限地住院，於是醫生為他寫了推薦信。「此人不僅身體上，而且精神上早以搖搖欲墜，很擔心以後不知會發生什麼事......」離開醫院，中野帶著尿導管，全身還發著燒，將尿袋卡在褲腰帶上，裹緊外套就獨自上了新幹線。

中野的妻子氣管被切開植入了呼吸機不能說話，也不能移動身體，只能寫字。但為了溝通，中野確認了最新的通信設備，直接與福利設備製造商和銷售公司聯繫，並在公共機構支持下將設備引入到家庭護理生活。

2017 年在 ALS 患者協會的會議上，他了解到能感知和分散體壓的床墊信息，便迅速聯繫製造商，尋找獲得公共支持的福利機器銷售公司並引進。2018 年推出了「OriHime eye」，連接 PC 的視線輸入設備，通過視線操作顯示器上的錶盤來書寫文本；以及連接 PC Wi-Fi，可以在床上操作的機器人，妻子坐在床上帶著機器人可以走到世界任何處。

中野帶機器人去聽曲藝晚會，則可以和他的妻子同時享受現場的表演，他的妻子可以在床上享受。這些設備的引入得到了地方政府的公共支援，同時也得到了妻子同事們的捐助。

同年5月，在同時使用文字錶盤和眼神輸入設備的條件下，康復醫生和中野向妻子確認了「當身體完全不能動時的治療方案以及有些什麼要求」。在她提出的一些要求中，有一個是「想聽本書」。因為他妻子是這部小說的編輯且天生就是「書蟲」。中野先生諮詢了大學時代的前輩並思考如何才能讓妻子聽這本書。

由於他妻子身體根本無法動彈，流鼻涕，唾液，痰等都得靠儀器吸出，體位也需要經常移動，所以在床邊聽讀會對護理造成幹擾。此外包括與妻子共通朋友和熟人找來50人朗讀，但要確認對方的時間和支付交通費用等，中野感到負擔重。但不久，中野笑了，「可以在對方方便的時候，用智慧型手機先錄製好朗讀，然後再把它上傳到雲中。」當向妻子報告這一進展時，他妻子的眼睛跟著錶盤「聽書讓我痴迷」。「即使她不能移動身體，不能呼吸而不得不用呼吸機；只要妻子說想'讀書'」，這樣的閱讀在雲端現已儲存了 300 多本書的數據。2019年2月還引進了生物傳感器通過檢測大腦生理信號移動身體，57歲的妻子已在熟練練習使用。

如此為了護理拼命的中野，儘量利用可以利用的政策福祉，引進了最新的醫療設備，但對於看不到希望的護理生活仍感到已不堪重負，他患上睡眠障礙的失眠症。2016年12月到心理內科就診，被診斷患有雙相情感障礙，直到目前仍在接受大量藥物治療，每周一次還有心理健康護士的問診。

從2018年6月開始，中野腰部也開始疼痛並逐漸變得無法行走，開始用拐杖走路。去醫院就診被診斷為「廣域脊柱管狹窄症」開始接收康復訓練。 然而症狀繼續惡化並開始使用助步器。同年12月中野出現幾次排尿障礙時，醫生說必須馬上動手術需立即住院。但他又不能把妻子一個人留在家裡。於是說明情況後辦理了妻子的入院手續後自己才住院了。最終於2019年1月入院，手術後於2月出院。

當中野被診斷為「廣域脊柱狹窄症」時，他的妻子的護理員就告知這種病也是日本國家指定的疑難病症之一，因此無需等到65歲就有資格申請長期護理保險。中野接受了護理認證調查，住院期間被認定為2級護理。雖然可以獲得公共福祉支持，但有些方面無法做到。

「居家護理意味著將」家庭「變成了」工作場所「，因為第三方和陌生的護工進入」家庭「這個非常私密的空間，無從知曉他們的個性、價值觀、行為模式或背景。護理機構稱之為『介入』，在新聞中聽常到「軍事幹預」這個詞，但我做夢也沒想到自己家裡也一樣會使用『介入』這個詞。」由於他妻子需要24小時看護，無論晚上還是節假日護工都會進出家門。 中野即使知道別無選擇，精神卻在持續「難以接受」的生活中崩潰。

「私生活被幹預，無法過正常的家庭生活......我甚至曾對無論怎麼解釋這種感覺和現狀都不理解的妻子大喊大叫。家不再是我的家了，感覺它只是工作室。妻子什麼也沒說，眼裡只有虧欠。2019年7月我自殺未遂，或許不能死，不能拋下自己的的妻子。」

「過往，當事業有些不順利時我酗酒，康復中心照顧過我一陣。因骨折摔斷了大腿股骨頸部，住院三個月；後來疑似癌症被診斷胃潰瘍而住院治療過。我得過很多次病，每次都是我妻子鼓勵我堅強起來的。當我妻子得了不治之症，我意識到必須照顧她時，我對妻子說，「人生就像禍福相倚的繩子，現在輪到我來報答你了。」

中野一照顧他妻子就是六年。他妻子的主治醫生說：「靠呼吸機延命的患者時刻對死亡都充滿著恐懼，為了消除焦慮請隨時陪伴在身邊。」另一方面在接受心理輔導諮詢，討論「滿腦子都是看護妻子，完全放不下」的問題時，護士又建議「請離婚儘快找一個新的人，過自己的生活。」

中野無法做出抉擇，眼裡布滿淚花。「我履行了24小時365天的護理制度，但總無法把護理妻子的事從腦海移開，也無法從事自己喜歡的工作。為了提早打算，以防我有何不測，我參觀過臨終關懷醫院並做了問詢，但離婚我認為不可能。然而如果總在妻子身邊，我會被毀掉，我想過自己的生活。 如果有時間還想去音樂學校學習作曲。」

中野自己本人現在也是一個需要照顧的患者，所以有時他會離開家，住進短期護理站接受看護，或去精神病院接受「精神壓力護理住院」，以讓自己在痛苦無助時「逃離」對妻子的看護。

「我關於家庭看護的口號是『如果能夠放手，則會變得更溫柔』。如今居家護理應毫不猶豫盡情利用社會資本和公共福祉，將家庭護理儘可能留給專業人士，並遠離護理工作本身。 作為監護人必須承擔責任和文書工作，做好與地方政府辦事機構、醫生和護士的充分溝通；除此之外的一切還是把它留給專業人士，遠離病人為佳。如果能做到這一點，會令護理者或監護人的心得到平靜，有心情正視問題並會對病人更體貼溫柔。家庭護理中發生了多起謀殺親屬的案例，都是因為與被護理者距離太近，也不要說什麼薄情寡義，總之請儘可能遠離」。

不同於大多數身邊沒有共情者或幫手而獨自照顧親人的人，中野周圍有在大學實驗室結識的前輩夫婦，還有朋友和家人的資助和幫忙。與妻子從29歲起一路陪伴度過了34年，他妻子對中野說「謝謝你一直在我身邊」。而對他來說，看護令他精神和金錢上都背負了沉重的代價，他的思想和身體都處於崩潰的地步。

或許看護本身並不需要家人或親戚，但家庭成員和親戚應該做的是儘量持續保持親密的關係。