願天下兒童都有一個美好的未來（願做一縷光照亮更多）

2023-05-05 03:54:33 1

圖為王欣會（左）參加調研活動時，和孩子們在一起。受訪者供圖

記者 郭帥

他們需要更多的愛

「小小少年，很少煩惱，無憂無慮樂陶陶……」內蒙古赤峰市星之路兒童康復中心教室內，孩子們歡快的歌聲傳了出來。在這裡，幾位患有自閉症的孩子正在接受康復訓練。在孩子們聽到自己的名字並一一答到之後，康復中心校長王欣會與他們挨個擊掌，誇獎孩子們順利完成「任務」。

患自閉症的兒童常被稱為「星星的孩子」，因為他們像天上的星星一樣活在自己的世界裡。

在從事特教工作18年的王欣會眼中，這些孩子們並不特殊，「他們是眾多可愛的小朋友中普通的一員，我想他們和普通孩子唯一的區別就是需要更多的耐心和關愛。」

在「星星的孩子」這浪漫的稱呼背後，是自閉症兒童言語發育遲緩、人際交往障礙以及行為方式刻板等殘酷現實。「雖然自閉症的病因至今是個謎，但通過及時、正確的康復訓練，很多自閉症兒童能夠正常學習和生活。」通過康復訓練，看著這些孩子逐漸進入社會步入正軌，是王欣會最大的快樂。

從招收第一名自閉症兒童，到如今每年為近200個孩子進行康復訓練和教育，18年來，王欣會在守護孩子們的路上多了很多同行者。如今，她所在的康復中心專業老師已增加至近百人，長期服務志願者3000多人。

「孩子們的訓練過程漫長且艱難，但每天看到孩子哪怕一點點的進步都是莫大的激勵。」這些年，王欣會習慣把帶孩子的方法和心得體會都以小結的形式記錄下來，「一年一個孩子要記錄20多本。」辦公室裡一摞摞記錄本，見證著她10多年來的積累和成長。

除了跟孩子們朝夕相處，與自閉症兒童的家長們交流也是王欣會和同事們的重要工作內容。「除了傾聽他們的難處，我也從他們身上感受到了很多的溫暖。」王欣會說。

王欣會記得，一個冬天的傍晚，天空飄著鵝毛大雪，一位家長等在門口，見到王欣會，她趕忙迎了過去：「這大米是我們自家種的，蒸出來香。知道您胃不好，這個適合您吃。白天我沒敢送進來，東西不值錢，怕人家笑話。」王欣會說，那一刻她體會到了人心換人心的感動。

「每次看到家長第一次聽到自己家孩子說話那種喜極而泣的表情，我們都跟著激動。」王欣會說，那種幸福感和成就感也許只有特教老師才能體會到。

7歲孩子的第一聲「媽媽」

2022年全國兩會期間，王欣會帶著自閉症孩子們的畫作來到北京，呼籲社會給予自閉症兒童更多的關注。

孩子們的畫作中有對冰雪運動的渴望，有對老師和家人的感恩，也有對日常生活的點滴觀察……「這些都見證了孩子們的成長，他們在用自己的方式努力融入社會。」提起這些孩子，王欣會滔滔不絕。10多年來，在她和同事們的關愛與陪伴下，越來越多的自閉症家庭正在過上有尊嚴的生活。

王欣會大學時學的是英語專業，對於「星星的孩子」，她幾乎毫無概念，守護這些孩子更不在她的人生規劃之中。「如果不是恰巧遇到了陽陽，或許我會有著完全不同的人生。」王欣會笑著說。

創辦一家早教中心一直是王欣會的夢想，大學畢業兩年後，她實現了這個夢想。這時，一個名叫陽陽的孩子引起了她的注意。

「陽陽總是一個人躲在角落裡玩，不哭也不鬧。」這是王欣會第一次近距離接觸自閉症孩子，「陽陽媽媽和我說從沒聽過孩子叫媽媽。她告訴我，如果有一天她要是離開人世了，一定會帶著她的孩子一起走，因為她不知道能把孩子託付給誰。她說這些話的時候很平靜，但是我聽得淚流滿面。那種絕望無助的眼神，我現在還清楚地記得。」

和陽陽媽媽的這次交談，讓王欣會做出了人生中最重要的決定之一——走近自閉症孩子，給他們的家庭帶去希望。

「那時候對自閉症不了解，工作之餘基本上都在查資料看書學習，想嘗試著幫助陽陽。」此後，王欣會開始給陽陽進行一對一教學。

「一開始就是多和他說話，試著訓練他的語感，沒想到過了不久，奇蹟出現了。」多年後，王欣會再想起陽陽的那聲「媽媽」，就像發生在昨天。「陽陽第一次說出『媽媽』，我整個人蒙了，讓他再說一次，過了一會兒，他又叫了一聲『媽媽』。」王欣會激動地把孩子攬在懷裡，「當時眼圈一下就紅了，對孩子和他的家人來說太不容易了。」

當時剛步入社會不久的王欣會沒想到，正是這一聲「媽媽」，讓她日後為「星星的孩子」付出了幾乎全部的熱忱，也讓她變成了更多自閉症孩子的「媽媽」。

「既然決定開始做，就想認認真真地做下去，願做一縷光，照亮更多『星星的孩子』。」2004年，王欣會帶著特教中心的5位老師前往北京、深圳等地虛心求教。「凡是網上能查到的自閉症教育機構我們都走遍了，其餘時間，就泡在大城市的圖書館，開館進去，閉館出來，把所有自閉症相關的書都讀遍了。」王欣會說。

一邊學習自閉症兒童康復教學的基本方法和技巧，一邊擴充團隊，吸納更專業的自閉症康復師，一年後，王欣會終於把最初的早教中心正式轉變為自閉症康復中心。

「再難也總得有人去做」

康復中心走廊的照片牆上，孩子們畢業時的開心笑臉被永遠定格下來。每一次離別，王欣會心裡總是充滿牽掛與不舍。

對於孩子們而言，畢業意味著一個階段的康複課程結束，但他們的未來還有很長的路要走。「一方面，自閉症孩子們難以融入社會；另一方面，即使自閉症孩子康復完成後進入了幼兒園普通的班級，有時候也會遭到其他家長的反對，這也需要對大眾有進一步的知識普及。」王欣會說。

2007年12月聯合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為「世界自閉症關注日」，以提高人們對自閉症患者的關注。2019年「世界孤獨症日」的主題，王欣會記得很清楚：「消除誤區、倡導全納」，這也是她這些年在全國兩會上奔走呼籲的重要內容。

「在調研中我發現，由於自閉症兒童康復周期較長，且至少需要父母一方的陪讀，很多家庭都承受著比較大的經濟壓力。雖然國家對自閉症兒童有康復補貼，但仍然不足。」為此，全國兩會上，她提出將自閉症兒童康復補貼標準提高至每人每年1.5萬元至1.8萬元的建議，經國家相關部門認真研究後被採納，自2019年起，內蒙古等地補貼標準提升至1.5萬元，部分沿海地區提升至1.8萬元。

「康復補貼訓練標準的提高為更多自閉症兒童家庭減輕了負擔，我很開心。」王欣會說：「建議被採納，也讓我感受到作為一名人大代表的意義，特別有成就感。」

在康復中心，很多孩子來自偏遠的農村，家境困難。感動於王欣會的真誠，很多愛心人士和企業紛紛為孩子們捐出善款，王欣會個人也堅持每年資助困境自閉症兒童10餘人，很多孩子從中得到了幫助。「這些年學校已經累計為千餘個困境家庭自閉症兒童提供康復服務。」王欣會說。

「這18年確實挺難的，也很累，但是再難也總得有人去做。」王欣會說，「社會各界真正理解、尊重、關心、關愛自閉症兒童，這是我們所有從事特教的人共同的心願。我們就希望通過努力，能讓更多的孩子融入正常的環境中，回歸到正常社會，讓他們最終都能實現人生的價值。」

全國人大代表、內蒙古赤峰市政協委員王欣會是赤峰市星之路兒童康復中心校長，多年來致力於為自閉症兒童提供康復服務，努力幫助他們和同齡人一樣，進入普通幼兒園或小學就讀。18年來，她用青春和愛守護著「星星的孩子」，累計為近千名符合條件的自閉症兒童提供免費康復服務。

來源： 人民政協報