美國「泡泡男孩」：12歲才走出隔離膜，在臨終前第一次擁吻了母親

2023-04-01 05:17:00 1

是由腺苷脫氨酶缺乏或白細胞介素受體功能障礙(白細胞介素-2R是最常見的)引起的。簡而言之，X染色體是有缺陷的很不幸的是，大衛曾經有一個哥哥，他的哥哥也患有這種疾病，在出生後7個月就去世了。移植免疫活性組織以重建免疫力，或進行無菌隔離，否則患者活不到1歲。關鍵的一點是，生病的女人只會是帶菌者，而男孩會生病，就像大衛的姐姐和哥哥一樣，活得很好，在7個月大的時候死去。

大衛的母親也是聯合免疫缺陷的攜帶者，她的後代男孩有50%的機會感染這種疾病。當大衛還沒有出生時，他的家人祈禱不要患這種疾病，但遺憾的是它沒有成功。醫生為他想了許多方法，認為唯一的治療方法是骨髓移植。然而，大衛的父母和妹妹接受了測試，發現骨髓與他的骨髓不匹配，所以他們不得不從世界各地尋找合適的骨髓。然而，骨髓真的很罕見。在年復一年的等待之後，大衛一直呆在泡泡裡。起初還有希望，但十多年後，希望逐漸變成了失望。他出生時照顧他的一些醫生已經去世了。大衛已經是醫學奇蹟了。他從出生起就患有這種疾病，現在已經是一個青少年了。那時，他活得又大又少。然而，大衛正面臨與世隔絕。普通人可能無法想像他在其中的沮喪。幾個月不出門已經夠難的了，而大衛卻在一個小泡泡裡呆了12年。醫生也開始反思。如果他像這樣等待，他可能會一輩子呆在泡泡裡。最後，在與泡泡男孩和他的家人討論後，他決定做出一個冒險的決定。

可能不想被囚禁在泡泡裡。他們都同意這個決定，即嘗試移植他妹妹凱薩琳的骨髓幹細胞。1983年底，12歲的大衛被醫生移植。這兩個人的骨髓不完全匹配。不幸的是，手術後情況變得很嚴重。凱薩琳骨髓中的病毒侵入了大衛的身體，這對他是致命的。病毒在他體內擴散如此之快，以至於醫生只能放棄治療。大衛最終製造了一個泡沫，但代價是死亡。他與病毒鬥爭了這麼多年，孤獨而沮喪，他一直希望能夠與親戚聯繫。1984年2月22日，大衛做到了。他在第一次觸摸親戚的手，第一次擁抱和親吻他的母親後去世了。目前，人們仍然非常重視這種疾病。由於技術進步，骨髓移植的成功率大大提高了，患這種疾病的嬰兒將在出生後三個月內接受手術。一般來說，治癒率約為75%至90%，如果在懷孕期間發現，也可以直接修復。