造口患者能像正常人吃東西那樣嗎（讓造口患者更有尊嚴地生活）

2023-10-11 20:08:16 1

「阿姨，來，我幫您看看造口。」「一備二潔三測量、四畫五剪六揭膠、七貼八扣九檢查，造口粘貼又好又牢！」每個星期二和星期五下午，重慶醫科大學附屬第一醫院胃腸外科護士長張華都會準時出現在該院的傷口造口門診，為患者進行造口護理，處理造口周圍排洩物滲漏、皮膚併發症等問題，講解造口護理及飲食調理等知識。

對於造口患者，很多人都比較陌生。到底什麼人需要在腹部製造一個「口」？主要是結直腸癌和肛管癌患者。例如當低位直腸和肛管發生癌變，因切除了病變部位，導致患者無法從肛門排便，這時就需要將一近端腸管拉出到腹部體表形成人工造口，使排洩物能夠正常排出。完全改變的排洩方式，對排洩物無法控制的恐懼，以及因造口護理不當產生的滲漏和造口周圍皮膚炎症等問題，給造口患者帶來生理和心理雙重打擊。

業內人士指出，近年來，部分地區的醫保政策逐漸覆蓋造口患者。如北京、上海、成都、重慶、武漢、海南等地，就將造口患者日常使用的造口袋、造口底盤等醫用耗材納入醫保報銷範圍，減輕了患者的經濟負擔。與此同時，造口患者還需要家人和朋友的關愛與幫助，專業的護理與康復指導，以及全社會的理解和支持。

張華（左）和她的同事在門診為造口患者進行護理。

01 「開在身體上的紅玫瑰」

長長的睫毛、大紅的指甲、時髦的穿著，如果顏阿姨自己不說，沒人看得出她是一位直腸癌患者，並且做了永久性造口。顏阿姨今年61歲，2016年查出患有癌症。她在死亡的邊緣走了一遭之後，人生也由此重啟。

據重慶醫科大學附屬第一醫院胃腸外科主任醫師程勇介紹，造口術是進行結直腸癌、肛管癌、腸梗阻治療和綜合管理的主要手段。以直腸癌患者為例，通過手術切除病變的腸道，將一近端腸管拉出，翻轉，再縫在腹壁的部位，用於排洩糞便，達到讓腸道減壓、減輕梗阻，保護遠端腸管的吻合口等作用，甚至挽救患者的生命。因此，造口也被稱為「開在身體上的紅玫瑰」，就像造口患者努力戰勝癌症的標記。

雖然天性樂觀，但剛剛確診患有直腸癌時，顏阿姨還是難以接受。她感到焦慮、無助，甚至絕望。2016年7月，在經過25次放療之後，顏阿姨做了腫瘤切除手術和造口手術。

由於造口周圍沒有括約肌，患者無法控制排洩功能，需要佩戴造口底盤和造口袋進行排洩物的實時收集。因此，更換造口袋也成了造口患者日常生活必須經歷的一道流程。

「這樣活著還有什麼意義！每天都背著糞袋，還不如讓我去死！」和其他造口患者一樣，起初，顏阿姨對造口非常牴觸。

顏阿姨回憶，術後出院時，她遇到的第一個困難就是更換造口底盤和造口袋。雖然住院期間護士教過她，但那段時間她常常處於頭腦空白狀態，還不太能接受自己生病的現實，根本無心學習造口護理技能。「身體外形發生了變化，排洩不受自己控制，造口底盤壞了、造口袋破損、大便滲漏出來、出現異味都是常有的事。我經常急得大哭，精神也高度緊張，總是習慣性摸袋子，生怕大便又滲漏了。當時對生活完全失去了信心！」顏阿姨說。

有一次顏阿姨外出，多喝了幾口水，回家路上就感覺造口袋鼓得厲害。她一路擔心拼命往家裡趕，尷尬的事情還是發生了。顏阿姨在地鐵上發現自己的造口袋脹破了，臭味也隱隱地散發出來。她滿臉通紅，不敢抬頭。在地鐵停穩後，她立馬衝出車門找廁所。「真是毫無尊嚴。這種尷尬和壓力別人很難理解。」顏阿姨解釋道。

有統計數據顯示，目前我國造口患者總數已經超過100萬，且還在以每年10萬例的速度增長。顏阿姨只是其中的一個縮影。

02 患者需要身心雙重關懷

「造口患者發生底盤脫落、脹袋、異味、滲漏、皮膚紅癢破潰等，反映的是術後護理知識的匱乏與經驗不足。因為在胃腸外科工作，我常常目睹這些造口患者因飽受生理和心靈雙重痛苦的折磨而寢食難安。」張華告訴記者，從那時起，她決定要進一步學習造口、疑難傷口護理知識和技術，幫助更多患者。

2010年9月，張華到四川大學華西醫院接受培訓。2011年5月，重慶醫科大學附屬第一醫院成立了傷口造口門診。每周開診兩個半天。門診由8位護士主要負責，有需要時，醫生可隨時提供支持。護士除要為患者進行造口護理外，還有一項重要工作就是教會患者護理造口的方法。一位患者的宣教就要半個多小時的時間。除了定期的門診，急診患者如有需求，他們也會隨叫隨到。張華和同事下班回到家後又被緊急召回醫院的情況時有發生。

「了解到自己的病情後，大部分患者一方面知道患癌後都會覺得難以接受、情緒崩潰。另一方面，知道術後無法像正常人那樣排出糞便，必須長期攜帶造口袋生活，又會更加焦慮無措。」程勇告訴記者，醫護人員既要為患者制訂最優的治療方案，還必須疏導和安撫他們，讓患者逐漸正視和接受自己生理上的改變。

對此，張華也感觸頗深。她清楚地記得一位患者曾對他說，「自己除了睡著的時候都是痛苦的」，「深夜還常常驚醒，害怕發生便液滲漏」。因此，心理慰藉和關懷也是傷口造口門診必不可少的工作內容之一。

經歷了再接受自己的心路歷程，現在的顏阿姨又找回了樂觀開朗的自己。「後來我終於想通了，為活命，還有什麼不能接受呢！只是肚皮上開了一朵玫瑰花而已！對於護理造口，我現在已經是高手了，自我管理得很好。洗完澡以後把皮膚晾乾，或者用造口粉保持皮膚乾燥，再把造口底盤裝好……」顏阿姨說。為了幫助更多和她一樣的患者，顏阿姨還成了一名志願者。

03 給予造口患者更多關愛

對於造口患者來說，惡性腫瘤的治療以及日常造口用品的費用，給他們及家庭帶來了沉重的經濟負擔，生活質量也因此下降。近年來，部分地區的醫保政策逐漸覆蓋造口患者，減輕經濟負擔。

2020年9月11日，海南省醫療保障局發出通知，明確該省慢性特殊疾病惡性腫瘤患者在門診治療時，使用造口袋不超過30個/月、造口底盤不超過10個/月、造口粉不超過25克/月。各相關定點醫療機構要將造口袋等相關醫用耗材納入醫保支付範圍，確保患者及時享受待遇。

從今年1月1日起，重慶市醫療保障局將造口袋、造口底盤納入醫保報銷範圍。同時，城鎮職工醫療保險和城鄉居民合作醫療保險參保人員中，惡性腫瘤的特病患者造口術後需要使用造口袋、造口底盤，其在特病定點醫療機構所發生的相關費用，實行限額報銷，年度累計基金支付限額為3600元。

「患者經常會問造口材料能否納入醫保。政策下來之後，我們趕緊把好消息告訴患者。在病友群裡、造口門診都大力宣傳。患者們特別高興。」張華告訴記者，永久性造口患者需要終身使用造口護理用品。從衛生角度講，造口袋就像紙尿褲，應該做到隨髒隨換或者一日一換。但實際上，很多患者的經濟條件都不允許。為了最大程度上保護造口，減少造口併發症的發生，還是建議患者儘量做到兩三日一換。但即便如此，仍有不少患者為了省錢，延長造口袋使用時間或者反覆清洗使用。醫保政策的出臺實實在在減輕了患者的經濟負擔。

自從醫保政策落地後，張華明顯感覺到，來傷口造口門診就診的患者更多了。之前每個下午有20～30人次就診，最近幾個月增加到30～50人次。

顏阿姨算了一筆帳，醫保報銷後，最近4個月內，她在購買造口底盤、造口袋方面的費用減少了一半以上。她非常感恩政府對民生和健康的重視。但她也表示，作為基礎治療，造口護膚粉、皮膚保護膜、防漏貼環等護理產品也是必需的，希望這些逐漸也能納入報銷範疇。

程勇告訴記者，隨著科技的進步和醫療技術水平的提高，一些過去需要永久造口的患者，現在可以通過超低位直腸根治手術和新輔助放化療，結合臨時造口術進行保肛治療。他相信，未來造口患者會逐漸減少。程勇同時呼籲社會和家庭應更多了解造口患者，給予他們理解和關懷。